Rogalska Matylda

DORV, VSD, PS z hipoplazją t. płucnej, MAPCAS.

 

 

 

Matylda urodziła się 16 grudnia 2012r. w Przasnyszu. O chorobie córki dowiedzieliśmy się dopiero w 5 dobie życia, podczas badania echo usłyszeliśmy: "...dziecko ma ciężką, złożoną wadę serca, wymaga natychmiastowego przewiezienia do specjalistycznego szpitala". Nie da się opisać, co wtedy czuliśmy, jak byliśmy zrozpaczeni, przestraszeni i bezradni... Przewieziono Matyldę do ICZMP w Łodzi, był 21 grudzień -  3 dni przed Świętami Bożego Narodzenia.

Przeprowadzone na miejscu badania potwierdziły diagnozę: " Wrodzona, złożona, siniczna wada serca pod postacią dwuujściowej prawej komory z ubytkiem międzykomorowym, zwężeniem zastawki pnia tętnicy płucnej, hipoplazją tętnic płucnych, licznymi połączeniami systemowo - płucnymi (DORV, VSD, PS z hipoplazją t. płucnej, MAPCAS). W skrócie, obydwie tętnice -  płucna i aorta -  odchodzą z prawej komory oraz nie ma połączenia serca z płucami, a dziecko żyje dzięki drobnym żyłkom, systemowi obocznemu, który utworzył się w życiu płodowym, ale nie dostarcza organizmowi odpowiedniej ilości tlenu, może też spowodować nadciśnienie płucne.
Nasza córeczka pięknie jadła, przybierała na wadze, ale jej żyłki i tętnice nie rosły, nie można było wykonać cewnikowania serduszka,  tomografia komputerowa dała wynik: "Wada jest nieoperacyjna, gałęzie płucne są jak nitki, żaden kardiochirurg nie podejmie się operacji". Nie mogliśmy uwierzyć w to co się dzieje, odłączono małej tlen oraz lek Prostin i po półtora- miesięcznym pobycie na oddziale patologii noworodka i kardiologii, pełni obaw, ale w dobrej kondycji i szczęśliwi na spotkanie ze starszym bratem Matyldy ? Michałkiem, wróciliśmy do domu.
Córeczka świetnie znosiła swój stan, wspaniale się rozwijała, przybierała na wadze, tylko nasycenie krwi tlenem było trochę  za niskie ? 70 -75%, u zdrowego człowieka jest to 98-100%,  mimo to byliśmy dobrej myśli. Jednak w marcu, a potem w maju, na wizytach kontrolnych na oddziale kardiologii mówiono nam to samo: "Gałęzie płucne nie rosną, a jeśli nie urosną, dziecko umrze, nie ma możliwości operacji. Trzeba czekać, może Matylda sama nam coś pokaże".
Nie mieliśmy już wątpliwości, że musimy działać. Wcześniej słyszeliśmy o profesorze Malcu, wybitnym, polskim kardiochirurgu, leczącym w Niemczech, ale do tej pory mieliśmy nadzieję, że uda nam się uratować nasze dziecko nie wyjeżdżając za granicę. Wybraliśmy się na konsultację do Krakowa, na której profesor powiedział nam, że wada Matyldy jest rzadka, ale podejmie się jej korekty, bo robił już takie zabiegi z powodzeniem i żeby się nie martwić, córka będzie żyła...! Nigdy nie staciliśmy nadziei, ale wreszcie mogliśmy spokojniej patrzeć w przyszłość.
W czerwcu, w Łodzi wykonano córce cewnikowanie serca, podczas którego pomyślnie włożono stent do drogi wypływu z prawej komory, krew popłynęła przez gałęzie płucne, co daje szansę, że zaczną rosnąć, ale w dalszym ciągu nie ustalono planu leczenia operacyjnego, który zapewni jej życie.
Matylda jest pogodnym, dobrze rozwijającym się dzieckiem, najbardziej lubi wieczorne zabawy w łóżku z braciszkiem i rodzicami, śmieje się wtedy w głos. Nie chcemy tego stracić, dlatego prosimy, pomóżcie nam zdobyć środki na operację w Niemczech.
O każdy gest wsparcia prosi Matylda wraz z bratem Michałkiem i rodzicami.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Matyldy.

Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6460 Matylda Rogalska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6460 Matylda Rogalska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider