Kamecki Alan

altHLHS

 

 

Alanek Kamecki to 3.5 letni chłopczyk z HLHSem. Przez całą ciążę twierdzono i uspakajano nas, że to będzie „zdrowy chłopak”. Niestety tak się nie stało, a lekarz prowadzący ciążę nagle „stracił język” i nie był w stanie nic powiedzieć, nawet „PRZEPRASZAM !!!”.

17.11.2012 roku urodził się Alanek i po dwóch godzinach od porodu lekarze zaczęli się niepokoić. Kiedy dziecko zaczęło z godziny na godzinę coraz bardziej sinieć podjęli decyzję o przewiezieniu go do ICZMP. Tam zdiagnozowali przyczynę, którą do końca życia będę pamiętał - „Pański synek ma jedną z najcięższych wad serca na świecie – HLHS (Zespół Hipoplazji Lewego Serca). Pańskie dziecko ma tak rozwiniętą chorobę, że nie ma w ogóle lewej strony serca i nie wiadomo ile będzie żyło. Czeka go bardzo trudne leczenie z wieloma operacjami (w tym minimum 3 na otwartym sercu) oraz dożywotnio będzie musiało przyjmować leki i często odwiedzać szpital…”

Po tych słowach Alanek został przewieziony na oddzial Patologii Noworodka, gdzie walczono o niego wszystkimi srodkami aby mógł dożyć do pierwszej operacji i móc ją przetrwać.

Tak rozpoczęła się jego batalia o „ŻYCIE”, która ruszyła zaraz po narodzinach i będzie trwała po jego ostatni dzień (wierzę w to, że będzie ich miał za sobą kilka tysięcy). Przez te 3 lata stoczył wiele walk. 3 poważne operacje na otwartym sercu i 4 zabiegi. Niestety HLHS odbił się na jego młodym organizmie bardzo poważnie i zostawił wiele skutków ubocznych. Jednym z nich jest wiotkość lewego oskrzela, przez co mały ma tracheotomię, drugim jest padaczka wywołana po 4miesięcznym leczeniu silnymi lekami na OIOMie i trzecim jest opóźnienie motoryczno-rozwojowe spowodowane osłabieniem organizmu po wszystkich tych zabiegach.

Pomimo tego wszystkiego nie poddaje się !!! Każdy dzień rozpoczyna uśmiechem na twarzy, który potrafi towarzyszyć mu wiele razy do wieczora. Radość do Życia jest w nim ogromna, nawet lekarze często mówią „że niewiele tak ciężko chorych dzieci jest tak uśmiechniętych jak on”. Nam się wydaję, że tym uśmiechem chce pokazać chorobie – „NIE PODDAM SIĘ”.

Jak każde dziecko jest ciekawy świata, lubi się bawić, a przede wszystkim Psocić, ile się da i jak się da. Dzięki rehabilitacjom w domu powoli nabiera coraz więcej siły. Sprawiają mu wiele trudu i niekiedy bólu, ale poprzez ten ogromny wysiłek zaczął wstawać, siadać, raczkować, chodzić przy meblach i nawet za jedną rączkę. Kwestią czasu jest tylko kiedy puści się sam i postawi swój pierwszy samodzielny krok.

Na początku tego roku Alanek nie został zakwalifikowany do trzeciej korekty serca met. Fontana z powodu za wąskich żył płucnych. Przeprowadzenie tego zabiegu mogło by zakończyć się dla niego bardzo źle. Ratunkiem okazało się spotkanie z prf. Malcem , który zakwalifikował Alanka do operacji u siebie w klinice w Munster w Niemczech. Po konsultacji ze swoim zespołem zakwalifikował małego do operacji met. Fontana połączoną z poszerzeniem żył. Niestety koszt tej operacji to ponad 160000zł.

Kwota ta jest dla nas przeogromna i nie jesteśmy w stanie jej zebrać sami, ale nie poddajemy się, gdyż jest o co walczyć.

Dlatego też zwracam się z ogromną prośbą o do każdej osoby :

„Jeżeli możecie, to pomóżcie małemu Alankowi…

Pomóżcie mu Uśmiechać się i psocić rodzicom…”

Planowany termin operacji to Druga połowa 2016 roku… 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Alana

Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6492 Alan Kamecki
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6492 Alan Kamecki


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider