Tomaszewska Alicja

altZespół hipoplazji prawego serca, atrezja zastawki trójdzielnej, okołobłoniasty ubytek błony międzykomorowy.

   

 

Kilka długich lat walki, bólu, cierpienia? i  12 lipca 2013r. dowiadujemy się, że zostaniemy rodzicami. Radości naszej, naszej rodziny i naszych przyjaciół, którzy nas dzielnie wspierali nie było końca. Do 24 tygodnia ciąży wszystko wydawało się jak najpiękniejszy sen, przecież nasze największe marzenie się spełniło. Niestety, kolejne  badanie USG wykazało nieprawidłowość czterech jam serca. Był to dla nas ogromny szok, nie mogliśmy w to uwierzyć.  Nie wierzyliśmy, że to może być prawda. Tak długo walczyliśmy o to dziecko, tyle już przeszliśmy i teraz mamy stracić tą małą istotkę, z której biciem serca się budzimy i przy której biciu serca zasypiamy, odliczając dni, do jej przyjścia na świat. Niestety nadzieja, że lekarz się pomylił, nie przyniosła cudu, dostaliśmy wyrok: brak prawej komory serca, czyli HRHS? jedna z najcięższych wad wrodzonych. ?Może Pani urodzić w Poznaniu, a potem przewieziemy dziecko na operację do Łodzi.? słyszeliśmy od kardiologa. ?Ale To nie jest dobre rozwiązanie dla dziecka? ? mówił. Nie wiadomo, czy dziecko przeżyje, czy będzie wymagało operacji i czy ją przeżyje ? A my byliśmy tylko rodzicami, którzy chcieli, żeby ich córeczka żyła. Nie wiedzieliśmy, jakie rozwiązanie jest najlepsze dla naszego dziecka. Rodzice innych dzieci, które poznaliśmy dzięki stronom internetowym byli bardziej zgodni niż wszyscy lekarze, którzy stanęli do tamtej pory na naszej drodze - zgłoście się do profesora Malca, on uratował nasze dzieci, uratuje i waszą Alę. Nie mieliśmy pieniędzy? szukaliśmy innego rozwiązania może w Polsce przecież tu też są wybitni lekarze, przecież prof. Malec też jest Polakiem, tu się kształcił. Pojechaliśmy cali przerażeni do Łodzi do prof. Mola i prof. Respondek, która nas diagnozowała prenatalnie. Robiła badania, mówiła o porodzie, a ja najbardziej chciałam dowiedzieć się co będzie z dzieckiem, co dalej, jak będą wyglądały etapy operacji i tu była cisza? na kolejnych badaniach to samo? dostałam skierowanie do szpitala  do Łodzi na 2 marca?W styczniu nastąpił dla nas  wielki kryzys,  w Łodzi zmarło bardzo dużo dzieci z wadami serca a moje prawie przestało bić, szybka decyzja jedziemy do Krakowa na konsultacje, to bardzo daleko a poród coraz bliżej. Dojechaliśmy a tam ciągle jedno nazwisko Malec, Malec. Spotkałam w szpitalu kobietę która tak bardzo płakała i krzyczała oddajcie mi moje dziecko, chcę z nim wyjechać do Malca on je uratuje? I tak oto zaczęliśmy drążyć dlaczego rodzice tak bardzo chcą wyjeżdżać, co się dzieje tu w Polsce.  Wyjaśnienia były tylko jedne lekarze wspaniali, ale terminy, nie ma terminów na operację, powikłania i wirusy? dzieci nie przeżywają? Tak też zrobiliśmy odszukaliśmy profesora Malca w Krakowie. Skontaktowaliśmy się z prof. Malcem  a on zgodził się zoperować naszą córeczkę po porodzie, ale transport takiego maleństwa byłby bardzo ryzykowny zaproponował poród w Niemczech i opiekę dla naszego maleństwa. W 8 tygodni zebraliśmy
z pomocą wielu ludzi ponad 80 000 zł i pojechaliśmy. Jakimi bylibyśmy rodzicami, gdybyśmy nie spróbowali jej ratować?

Ala przyszła na świat 11 marca  o 21 : 14 w klinice w Munster. Pierwszą naszą myślą było ? Krzycz, córeczko, krzycz! I zakrzyczała, tak głośno, że potem na oddziale pielęgniarki rozpoznawały ją po głosie, śmiejąc się: o Alisja już się obudziła. Odetchnęliśmy z ulgą, gdy usłyszeliśmy, że krzyczy ? czyli płucka w porządku, Serce bije - ONA żyje. Pierwsze trzy noce tata Aluni spędził przy jej łóżeczku, jakby zapominając, że człowiekowi do życia potrzebny jest sen. Patrzył na córeczkę, ani na chwilę nie oderwał wzroku, jakby bał się, że gdy zamknie oczy, to szczęście zniknie. Pojawiły się dodatkowe problemy ? nadciśnienie płucne,  przez które trzeba było założyć banding na tętnicy płucnej. Jej serduszko od pierwszych sekund na tym świecie było pod czujną opieką specjalistów, żeby 26 marca przejść pierwszy zabieg.. ?14 dni czekaliśmy na operację. To był nasz czas, pełen radości, ale też niepewności. Chcieliśmy go wykorzystać najlepiej, jak potrafimy, tak, jakby jutra miało nie być. Kochaliśmy naszą córeczkę, gdy była jeszcze w brzuszku, ale teraz, gdy ją widzieliśmy, tuliliśmy, ta miłość była coraz większa. Te wspólne dni minęły bardzo szybko. Nadszedł dzień operacji. Najcięższy dzień do tej pory. Do drzwi ją odprowadziliśmy. Odganialiśmy złe myśli, a one uporczywie nie chciały odejść. Gdy Alunia znikała za drzwiami sali operacyjnej, mówiłam do niej: Nie bój się? wszystko będzie dobrze. Zobaczymy się za 3 godziny, ale sami nie byliśmy tego tacy pewni, błagaliśmy Boga żeby jej nie zabierał, że skoro ją nam dał  i pozwolił poznać, co to za wspaniałe uczucie tulić
w ramionach własne dziecko, niech jej teraz nam nie zabiera?

Ludziom zawsze brakuje czasu, zawsze za szybko leci. Dla nas te trzy godziny były wiecznością. A co będzie, jeśli jej już nie zobaczymy? Cały czas zaglądaliśmy na oddział intensywnej terapii, czy już jest. Gdy była (była, w końcu była!!) ? najchętniej nie wypuszczalibyśmy jej z rąk. Jednak widok był straszny, nie mogliśmy jej dotknąć. Miliony kabli, monitory. Mogliśmy ją pogłaskać po rączce, pocałować w czółko. Jednak najważniejsze ? serce biło, Ala żyła.

Do Polski wróciliśmy, gdy Ala miała dokładnie miesiąc. W międzyczasie trafiliśmy z Alą do szpitala w Poznaniu z podejrzeniem nadciśnienia tętniczego. W szpitalu Alicja nabawiła się zapalenia płuc i rota wirusa (co dla takich dzieci kończy się czasami tragicznie), na szczęście udało się pokonać wirusa. Po raz kolejny wygrała bitwę, walka nadal trwa. W obawie
o kruche zdrowie Ali nie przyjmujemy gości. Tłumaczymy ? zobaczycie ją, gdy serduszko już będzie naprawione.

To nie koniec naszej walki Alicję czekają jeszcze 2 operacje na serduszku, ta  1 z 2 powinna być przeprowadzona jak Ala będzie miała 6 miesięcy.

 Ponownie zwracaliśmy się do ośrodków w Łodzi i Krakowie (w Poznaniu nie operują takich ciężkich przypadków)  chcieliśmy aby Alicja była operowana w najlepszym dla jej serca terminie (6 miesiąc życia) tu w kraju, abyśmy nie musieli znowu wyjeżdżać, prosić ludzi
o pieniądze, aby ją ratować, ale lekarze powiedzieli nam że ta 2 operacja może zostać przeprowadzona dopiero za ok. 12 miesięcy, bo teraz nie ma terminów, bo są kolejki oczekujących (ok. 200 dzieci). Lekarze są bezradni a cierpią dzieci. W pierwszej kolejności operowane są dzieci, które już nie mogą czekać, no chyba że kolejki swojej nie doczekają i zwolni się miejsce... Córka jest jeszcze w dobrym stanie, jak będzie sinieć to przyjedzcie?. Jak będzie sinieć, to będzie oznaczało, że dla niej jest już za późno, że jej jedyna komora jaką ma, jest już na tyle obciążona, że nie w stanie pracować i co dalej pytaliśmy? nie dostaliśmy odpowiedzi. Nie jesteśmy pierwszymi rodzicami, którzy słyszeli takie słowa. Serce Ali jest zabezpieczone do września (banding na tętnicy płucnej), dłużej nie może czekać? Jest to dla niej najodpowiedniejszy moment na jego operację, póki nie będzie za późno, póki ma siłę walczyć i się rozwijać jak inne dzieci. Jak my jako rodzice mamy żyć z myślą, że nie uratujemy własnego dziecka, skoro jest możliwość! A na przeszkodzie stoi tylko jedno czas? a jak pokonamy czas to pieniądze, w chwili obecnej brakuje nam jednego i drugiego.

Nasza mała córeczka, zwana przez nas Alicją z Kariny  Czarów, bo jak nazwać ten mały cud, który zmienił nasze życie?  Ma już trzy miesiące jest piękna i uśmiechniętą dziewczynką,  która przeszła w swoim króciutkim życiu już tak wiele i czeka ją jeszcze niejedna walka
o życie. Jak wygląda nasze życie?  Z jednej strony wielka radość, szczęście i bezwarunkowa miłość a z drugiej ciągły strach i lęk, czy poradzimy sobie z wychowaniem dziecka z tak ciężką wadą Serca. Niektórzy nam mówili, że po Wam to możecie mieć inne dzieci. My nie chcieliśmy, kochaliśmy ją od chwili, gdy wiedzieliśmy, że zamieszkała w moim brzuszku, przecież czekaliśmy na nią tyle lat? Wiedzieliśmy, że nasze życie nigdy już nie będzie takie same, że czeka nas wiele wyrzeczeń, problemów, ale i radości, bo jak można nie kochać dziecka, gdy się widzi w jego oczach cały świat? Narodziny nowej miłości, nowego życia - tak normalnie proste, a tak magiczne i niesamowite. Nie pamiętamy  z tego dnia niczego,  co mogło tak  nas wzruszyć, dodać nam skrzydeł, wiary, że  życie jest piękne, że każda chwila jest na wagę złota - zwłaszcza, że nie wiedzieliśmy, co będzie z naszym skarbem. Kiedy już ją zobaczyłam, poczułam najmilsze ukłucie w sercu, które kazało mi bezgranicznie kochać i kocham?

Niedawno dostaliśmy kwalifikacje na kolejną operację, z terminem na 18 września 2014 roku. Zaczynamy naszą walkę od nowa. Tym razem we trójkę. Mamy 3 miesiące, żeby zebrać pieniądze na opłacenie drugiej operacji serca. To jest jedyna droga, aby Alicja mogła żyć z tylko z jego połową? Gdy jest się młodym i zdrowym to ma się wrażenie, że cały świat leży u twych stóp, że samemu można wszystko. Niestety myliliśmy się, to strasznie ciężko  schować swoją dumę do kieszeni i prosić o pomoc, ale dla własnego dziecka rodzice zrobią wszystko. Prosimy o pomoc, żeby strach o życie naszej córeczki zamienić w pewną przyszłość. Żeby brak pieniędzy nie zabrał nam naszej małej dziewczynki, naszej Alicji z Krainy Czarów. Miłością nie zapłacimy za operację, wylanymi łzami też nie. Dlatego prosimy o przyłączenie się do walki, którą toczymy, najważniejszą w naszym życiu ? o  życie naszej 3-miesięcznej córeczki Alicji  ?Zawsze trzeba podejmować ryzyko. Tylko wtedy uda nam się pojąć, jak wielkim cudem jest życie, gdy będziemy gotowi przyjąć niespodzianki, jakie niesie nam los. Bowiem każdego dnia wraz z dobrodziejstwami słońca Bóg obdarza nas chwilą, która jest w stanie zmienić to wszystko, co jest przyczyną naszych nieszczęść. Tylko niekiedy szczęście bywa darem, najczęściej trzeba o nie walczyć?.  I my, więc walczymy i to dzięki Wam tą walkę wygramy!

Kwota potrzebna na operację Ali przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się do Państwa serc z ogromną prośbą o pomoc w ratowaniu serduszka Alicji. Zrobiliśmy już pierwszy krok - Ala jest na świecie - pomóżcie nam zrobić ten drugi. Sami oddalibyśmy jej swoje serca, chociaż po połowie - gdyby to było możliwe, ale, niestety, nie jest.

            Prosimy Was, nie pozwólcie, aby nam zgasła? tak bardzo ją kochamy. Alicja jest wszystkim, co mamy, całym naszym życiem, słońcem i radością. Pragniemy tylko doczekać chwili, w której nie będziemy musieli się martwić, że jej serduszko przestanie bić?

alt   
   
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Alicji
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6549 Alicja Tomaszewska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6549 Alicja Tomaszewska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider