Janas Antoni

alt
     
Zespół niedorozwoju lewego serca 
 

   

Antoś urodził się 8 sierpnia 2013r. z poważną wadą serca.

Jest naszym drugim synkiem. Zawsze chcieliśmy mieć co najmniej dwoje dzieci. Marzyliśmy o córeczce. Jednak los postanowił inaczej.

Pierwsze badanie usg w 13 tygodniu ciąży nie wskazywało na żadne wady płodu, tak twierdził lekarz. Z późniejszych doświadczeń wiem, że już wtedy serduszko nie mogło być zdrowe.

O wadzie dowiedzieliśmy się na kolejnym badaniu ok. 20 tygodnia ciąży. Lekarz, który je przeprowadzał, zapytał, czy chcę znać płeć. Okazało się, że w moim brzuszku rośnie drugi chłopczyk. Trochę się zmartwiłam, jednak po chwili nie to miało stać się moim największym kłopotem. Ginekolog bardzo wnikliwie przyglądał się serduszku dziecka. Coś go niepokoiło. Nie widział charakterystycznego krzyża w podziale serca. Doppler też nie wyglądał dobrze. Po badaniu stwierdził, że ma nadzieję, że się myli, ale wydaje mu się, że jest to hipoplazja lewego serca. Nic mi to nie mówiło. On też nie wnikał w szczegóły. Kazał mi koniecznie wykonać kolejne badania u prof. Dangel.

I tak zaczęła się nasza walka. Na echo serca płodu zapisano mnie dopiero za dwa tygodnie. Nie wiedziałam, co o tym wszystkim myśleć. Miałam ogromną nadzieję, że lekarz się myli. Tak jak to było chwilę wcześniej, gdy powiedzieli mojej mamie, że ma raka płuc, a ostateczne wyniki tego nie potwierdziły.

Pomyłki nie było?

alt?Przykro mi. To nie jest zdrowe dziecko? usłyszeliśmy od prof. Dangel po wnikliwym badaniu serduszka. Lekarka zaprosiła nas na górę, gdzie przeprowadza trudne rozmowy z rodzicami. Czas, kiedy czekaliśmy na nią wydawał się być wiecznością. ?Co teraz?? pytałam po kilka razy mojego męża nie mogąc powstrzymać łez.

Usłyszeliśmy od niej diagnozę, która od tej pory na dobre miała zmienić nasze życie. Mówiła o wadzie, leczeniu i komplikacjach. Pocieszała nas tym, że jeśli wszystko pójdzie dobrze, nasz syn będzie żył jak inne dzieci. Jednak czeka nas trudne i skomplikowane leczenie, na które musimy się przygotować.

Od szóstego miesiąca ciązy byłam na zwolnieniu lekarskim ze względu na skracającą się szyjkę macicy zagrażającą porodem przedwczesnym. Musieliśmy dotrwać do końca. Dziecko miało być donoszone i urodzić się siłami natury. Tak też się stało.

W 39 tygodniu zaczęły się skurcze. Był to mój drugi poród. Antoś ważył 3240g i miał piękne czarne włoski. Dostał 9 punktów. Niestety zaraz wylądował w inkubatorze.

W piątej dobie życia został przetransportowany do CZD. Rzeczywistość szpitalna przytłoczyła mnie. Nie mogłam karmić dziecka piersią, odciągałam mleko, walczyłam dla niego o każdy mililitr. Synek jadł chętnie i przybierał na wadze.

Antoś ze względu na swoją wąską aortę został zakwalifikowany do leczenia hybrydowego. W ósmej dobie założono mu opaski na tętnice płucne, w piętnastej stent do Botalla. Po każdym tym zbiegu ładnie się zbierał. Kiedy powoli szykowaliśmy się do domu okazało się, że ma gorsze saturacje i bardziej się męczy. Niestety zaczęła zamykać się przegroda międzyprzedsionkowa. Zrobiono mu zabieg Rashkinda na cito. Po sześciu tygodniach od porodu wyszliśmy do domu.

Na początku bałam się o każdy jego oddech, na noc podłączaliśmy Antosia pod pulsoksymetr. Niejednokrotnie budził nas alarm monitora, zawsze okazywał się fałszywy. Daliśmy sobie spokój. Zaczęło się prawie normalne życie. Straszy brat dawał wyraz swojego niezadowolenia i zazdrości wobec młodszego. Ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi i rodziną, ponieważ baliśmy się o zdrowie maluszka. Wiedzieliśmy, że każda infekcja nie jest dla niego dobra. Pojawiły się liczne problemy z karmieniem. Antoś męczył się przy jedzeniu, słabo przybierał na wadze. Jednak jego pierwszy uśmiech wynagradzał nam wszystko.

W listopadzie  przyjechaliśmy do Warszawy na badania kontrolne. Miały być 3 dni, zrobiło się 9. Znowu przegroda międzyprzedsionkowa.

W styczniu 2014 zakwalifikowano nas do operacji, wczesny Glenn. Czekaliśmy na nią z wielką nadzieją na lepszą przyszłość dla Antosia. Jednak baliśmy się strasznie, ponieważ wiedzieliśmy, że przed nim straszna góra do przejścia. Nasz ciągle uśmiechnięty synek ze śmieszną czuprynką miał trafić w ręce kardiochirurgów nie wiadomo na jak długo.

Nadszedł dzień operacji. Wiedzieliśmy, że nie mamy innego wyjścia. To jest dla niego jedyna szansa. O stanie dziecka dowiedzieliśmy się dopiero po 13 godzinach. ?Stan ciężki niestabilny? ciągle słyszeliśmy te słowa , spadające saturacje. Kolejne dni troski i zmartwień, czy przeżyje.

Zaczęły się liczne powikłania pooperacyjne, choroba zakrzepowa, zakażenia, lekkie niedotlenienie kończyn. Z jednego wychodziliśmy, zaczynało się drugie. Ale cały czas walczymy.

Antoś przebywa w obecnej chwili czwarty tydzień na oddziale intensywnej terapii. Nie oddycha sam, ciągle jest pod respiratorem. Lekarze powoli zmniejszają mu dawki leków. Jednak nie jest jeszcze gotowy do samodzielnego funkcjonowania.

Ustawicznie zadajemy sobie pytania, ile jeszcze wytrzyma jego ciałko, jego nerki, jego wątroba. Musimy  wierzyć, że będzie dobrze, że da radę, bo jest silny i ma wolę życia.

Wiem również, że będzie jeszcze biegał ze swoim bratem i jadł swoje ulubione biszkopty?


[20.10.2014r.]

I co dalej? Zapytacie.

Antoś spędził na oddziale intensywnej terapii dwa i pół miesiąca. Czas ten był dla nas najgorszym okresem w życiu. Dowiedzieliśmy się, że przyszedł moment, w którym mamy się zacząć żegnać z naszym dzieckiem. Powiedziano nam, że długo już nie pożyje.

Kiedy dziś wracam myślami do tych chwil, nie wierzę, by mogło to wszystko wydarzyć się w naszym życiu. Bardzo trudno mi o tym pisać, bo wracają do mnie te wspomnienia sprzed kilku miesięcy, bardzo trudne momenty.

Antoś jednak nie miał zamiaru umierać. On powoli, powoli odzyskiwał siły. Spędzałam z nim całe godziny i dni, a on patrzył mi proso w oczy i dawał do zrozumienia, że jeszcze nie teraz jest jego koniec. Bardzo długo był pod respiratorem, dał jednak radę przejść na oddech własny wspomagany tlenoterapią.

Okaleczony poprzez liczne rurki w ciele opuścił intensywną terapię. Awansował już jednak na oddział kardiologii. Tam musieliśmy przeleczyć bakterię poantybiotykową i rotawirusa, którego złapaliśmy w międzyczasie.

Rurkę tracheostomijną usunięto nam tuż przed samym wyjściem ze szpitala, a było to po 5 miesiącach bardzo ciężkiej walki o życie. Nasze dziecko panicznie bało się każdej nowej osoby, trudno było kogokolwiek zaprosić do domu, ponieważ oznaczało to dla niego kolejny stres.

Jesteśmy  w domu, każdego dnia zastanawiam się, jak będzie wyglądało dalej nasze życie. Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi, co przed zabiegiem. Życie dało nam w kość, a nie wiemy jeszcze, co nas czeka. Operacja nie przyniosła oczekiwanego efektu. Powikłania pooperacyjne bardzo zniszczyły płuca Antosia. Serce również musi być wspomagane licznymi lekami. Stale kontrolujemy krzepliwość krwi ze względu na zakrzepicę.

Staramy się żyć normalnie, choć do normalności nam wiele brakuje. Stała kontrola kardiologiczna i pediatryczna. Ciągle dygoczemy o jego zdrowie. Wiemy, że każda infekcja może być dla niego bardzo groźna.

Antoś na pierwszy rzut oka nie wydaje się być dzieckiem niepełnosprawnym. Trudno uwierzyć w jego chorobę widząc jego uśmiechniętą  buźkę. Po tym, co przeszedł na intensywnej terapii cieszymy się, że się śmieje, pokonuje kolejne etapy rozwoju i jest z nami, ze swoim starszym bratem, którego wprost uwielbia.

My jednak nie poddaliśmy się. Zaczęliśmy szukać ośrodka, który dałby szansę naszemu Antosiowi. Na naszą prośbę o pomoc odpowiedział prof. Malec z Niemiec, który chce podjąć próbę ratowania niedrożnej tętnicy poprzez cewnikowanie i wstawienie stentu. Jeśli zabieg się uda, będzie można realizować trzeci etap leczenia.

Prosimy o szansę na życie dla naszego dziecka. Potrzebujemy ok. 32 tysięcy złotych na specjalistyczny zabieg, z którym nie można zwlekać. 

alt alt

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Antoniego
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6562 Antoni Janas
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6562 Antoni Janas


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider