Krawczyński Wiktor

alt
Koarktacja aorty, ubytek międzykomorowy.

   

  

Wiktor urodził się 13 września 2011 roku, dokładnie w wyznaczonym dniu. Przynajmniej to, lekarze byli w stanie określić, no i to, że będzie chłopiec ;) W czasie ciąży, przez przypadek złożyło się , że usg wykonało 3 lekarzy, jednak żaden z nich, ani również lekarki w radomskim szpitalu, nie wykryły u Wiktora ciężkiej, potencjalnie śmiertelnej wady serca... Podczas porodu, spadające tętno było wytłumaczone tym, że między nóżkami miał splątaną pępowinę... W związku z tym, 3 dnia po urodzeniu, najszczęśliwsi na świecie, mogliśmy przywieźć naszego synka do domu. Nasze szczęście trwało dokładnie jeszcze kolejne 3 doby, kiedy to w niedzielę po południu, Wiktorek po wielkim płaczu usnął... Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasze dziecko umiera... W tym całym nieszczęściu, dobrze, że nie stało się to w nocy, gdyż rano bylibyśmy już osieroconymi rodzicami. Po kilku godzinach zaniepokoiło nas, że nie budzi się na jedzenie. Okazało się, że w tym czasie Wiktor dostał gorączki do prawie 40 stopni, "lał" się przez ręce, pieluszka była sucha, pomalutku odchodził... Szybko zawieźliśmy go na pogotowie (tak nam doradzono przez telefon, że będzie szybciej... ), na pogotowiu, dyżurująca lekarka natychmiast wezwała karetkę, żeby przewieźć synka na oddział dziecięcy. W karetce nastąpiło zatrzymanie akcji serca... Chwile, kiedy był reanimowany na moich oczach były najgorsze w moim życiu i nigdy ich nie zapomnę... W szpitalu podejrzewano, że to my coś zrobiliśmy dziecku, bo przecież był zdrowy przy wypisie..., podejrzewano sepsę, dopiero następnego dnia dowiedzieliśmy się o wadzie serca. Wtedy też został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam niestety czekały na nas jeszcze gorsze wiadomości, dowiedzieliśmy się, że powinniśmy być przygotowani na najgorsze...

To były początki, początki i straszne przeżycia, których nie życzy się najgorszemu wrogowi...

Podczas pierwszego pobytu, który trwał 3 miesiące, Wiktor miał przeprowadzone dwa cewnikowania serca oraz ciężką operację,która polegała na plastyce łuku aorty i założeniu bandingu na tętnicę płucną, w celu ochrony płuc przed nadciśnieniem.

Reanimacja i ciężkie przejścia utrudniły bardzo naszą walkę o zdrowie - Wiktor "zapomniał" jak się ssie, połyka, długo karmiony był sondą, aż w końcu można by powiedzieć śmiało, że po prostu oduczył się jedzenia - to był jeden wielki koszmar, gdy się urodził ważył 3,8 kg, a mając rok zaledwie 6 kg... Oprócz tego miał długo leczoną anemię, problemy z nerkami i wątrobą. Podczas intubacji lub w czasie operacji został uszkodzony fałd głosowy, w tej chwili ma stwierdzone porażenie, uczęszcza na zajęcia do logopedy oprócz tego na rehabilitację ruchową i SI.

W wieku 1,5 roku, próbowano zamknąć ubytek między komorami Amplatzerem, jednak wtedy podczas cewnikowania, okazało się, że ma poważniejszą wadę niż sądzono na początku...

W związku z tym w wieku 2,5 roku Wiktor przeszedł drugą operację - zespolenie Glenna, w kierunku serca jednokomorowego... Okazało się również, że pomimo bandingu ma niestety cechy nadciśnienia płucnego... Był to dla nas kolejny cios, gdyż zdajemy sobie sprawę, że będzie potrzebował jeszcze jednej operacji i że operacje te nie prowadzą niestety do naprawienia serduszka Wiktorka, tylko są to operacje paliatywne, które po prostu na jakiś czas zabezpieczają organizm i pozwalają żyć...

W październiku 2015 roku pojawiła się jednak nowa szansa... Ubytki same zaczęły się zarastać... Dlatego pojawiła się szansa na uratowanie jednak dwóch komór i przywrócenie prawidłowej pracy układu krążenia. Niestety, to nie jest do końca takie proste, gdyż w prawej komorze jest ciśnienie, które kilkadziesiąt razy przekracza dopuszczalne, komora jest bardzo przerośnięta i z miesiąca na miesiąc zwiększa się jej niewydolność...

W tej chwili czekamy już prawie rok, na jakąkolwiek decyzję , niestety mając świadomość, że czas działa bardzo na niekorzyść Wiktora...

Wiktor jest pod opieką również neurologa, ortopedy, foniatry, urologa oraz w przyszłości czeka go plastyka klatki piersiowej, ze względu ma dużą deformację.

Pomimo wszystko staramy się żyć normalnie i zapewnić Wiktorowi to wszystko , co mają jego rówieśnicy. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i niepełnosprawność ruchową, Wiktor oprócz orzeczenia o niepełnosprawności ma również orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz wspomaganiu wczesnoszkolnym, chodzi do przedszkola integracyjnego i z całych sił stara się korzystać z życia.

My wiemy, że walka trwa....

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktora
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6575 Wiktor Krawczyński
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6575 Wiktor Krawczyński


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider