Mośny Julia

altSerce jednokomorowe.
 

 

 

Julia urodziła się z w marcu 2012 w Katowicach Ligocie. Prenatalna diagnoza (serce jednokomorowe, a w dokładniej: L-TGA, SV, ASD) potwierdziła się. Początek nie był dramatyczny. Po 2 tygodniach na oddziale Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka GCZD w Ligocie (obserwacja serduszka, a potem walka z bakterią) Julia przyjechała do domu. Jadła, spała i robiła wszystko to, co robią dzieci w jej wieku. Do szpitala wróciła w 4 miesiącu życia, na tzw. diagnostykę. Mimo, że nie przeprowadzono żadnych badań inwazyjnych, tylko echo serca w sedacji, EKG i badanie krwi Julia źle zniosła te 3 dni na oddziale. Dalej próbowaliśmy cieszyć się ciepłym latem jednak Julia smutniała, przestała jeść, słabła i była coraz bardziej sina. 17 września 2012 odbyła się pierwsza operacja, dwukierunkowe zespolenie Glenna (oczywiście w Ligocie). To była środa, dokładnie pamiętamy ten dzień i kilka kolejnych. Operacja się udała, powiedział dr Pająk, a my skakaliśmy z radości. Julia dzielnie się zbierała i w kolejną środę byliśmy już w domu. Różowe rączki i nóżki cieszyły. Wrócił też apetyt. Przez długi czas walczyliśmy ze stresem poszpitalnym. Julia była nieufna, bezpiecznie czuła się tylko na naszych rękach, bała się innych ludzi, wpadała w histerię na widok ubranych w białe fartuchy pań w sklepie, czy ministrantów (lektorów) w kościele. Płakała, kiedy podjeżdżaliśmy na parking przed szpitalem, a częste wizyty w poradni nie pozwalały jej zapomnieć o tym miejscu. Powoli jednak zaczynaliśmy żyć normalnym życiem. Zaczęły się przejażdżki rowerowe, szaleństwa na basenie, a nawet pierwsze próby narciarskie. Sielankę zakłócał zegar, którego tykanie przypominało o terminie kolejnej operacji. Najpierw cewnikowanie. Trzy podejścia. Za każdym razem w ostatnim momencie odroczenie z powodu niedyspozycji żołądkowych. W końcu się udało. Wyznaczono też termin operacji Fontany. 17 października 2014. Znowu środa. Ten sam zespół lekarzy, ten sam szpital. Znowu dokładnie wszystko pamiętamy, o każdej minucie moglibyśmy opowiadać godzinami. Czerwona linia i płacząca, kurczowo trzymająca się Julia, którą oddajemy w ręce najukochańszej pani anestezjolog na świecie.  Operacja się udała, powiedział nasz ulubiony doktor, ale rodzicielskie serca musiały jeszcze trochę pocierpieć. Wizyty na oddziale pooperacyjnym, widok dziecka podłączonego do kabelków, a najbardziej to, że o 17.00 trzeba wyjść, mimo, że Julia patrzy błagającymi oczkami i płacze, to boleść, którą długo będziemy nosili w sercach. Tym razem w szpitalu byliśmy prawie 3 tygodnie, bo w opłucnych zbierały się płyny. Spotkaliśmy za to fantastycznych przyjaciół, z którymi szpitalny czas nie był aż tak straszny.

Dzisiaj (styczeń 2015) Julia ma prawie 3 lata, chodzi do przedszkola, jeździ na rowerku, pływa, stawia pierwsze kroki na nartach i łyżwach. Jest bardzo odważna i ruchliwa. Dużo mówi, lubi śpiewać. Ale kiedy rysuje swój portret nigdy nie zapomina o specjalnych ?drzwiczkach?, przez które ulubiony doktor Julii ?gmera? w serduszku i dodatkowym pępku (blizna po drenie).

O chorym serduszku nie dają zapomnieć też leki i wizyty w poradni. I ten koszmarny strach z tyłu głowy. I te wszystkie historie innych ?naszych dzieciaków?. Są też słowa, które paraliżują szczególnie: enteropatia, plastyczne zapalenie oskrzeli, niewydolność serca. Staramy się cieszyć każdym dniem, chorobę traktując jako jedno z licznych zadań do wykonania.

Julia jest po opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach Ligocie.  Wielokrotnie byliśmy w Poradni Kardiologicznej oraz Klinice Kardiologii Dziecięcej gdzie Julia przechodziła kwalifikacje do operacji w tym cewnikowanie serca.

Obydwie operacje przeprowadził nasz dream team: dr Jacek Pająk, dr Piotr Stanek i dr Katarzyna Klimczak (anestezjolog). Wspaniałą opiekę zapewniali również pozostali lekarze i zespół fantastycznych pielęgniarek. 

Wszystkim jesteśmy dozgonnie wdzięczni. 

alt  

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Julii

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem:ZC 6630 Julia Mośny
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6630 Julia Mośny


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider