Konopka Kajetan

altZespół Fallota.
 

 

 

Kajetan urodził się 12.07.2012r. w Warszawie przez cesarskie cięcie (z mojego powodu).

Kiedy go zobaczyliśmy  po raz pierwszy i usłyszeliśmy, że jest zdrowy i dostał 10 punktów byliśmy z mężem najszczęśliwszymi ludźmi  na świecie i dziękowaliśmy Bogu, że się wszystko udało.

Niestety szczęście nasze trwało tylko parę godzin, po tym czasie przyszła Pani neonatolog i powiedziała, że Kajtek ma problemy adaptacyjne i musi poleżeć na intensywnej terapii ale, ze jest donoszony. silny i na pewno wszystko będzie dobrze.

I tym razem nie było szczęśliwego zakończenia, bo następnego dnia po kolejnych badaniach i konsultacjach okazało się, że Kajtek ma wadę serca.

Zaczęto szukać dla naszego syna miejsca w szpitalu specjalistycznym i po dwóch dniach trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka.

Tam Kajtuś przeszedł kolejne badania i okazało się, że ma Zespół Fallota, artrezję  zastawki tętnicy płucnej  i MAPCA’s. Zespół lekarzy zdecydował, że trzeba czekać i zobaczyć jak rozwijają się tętnice.

Takie badania miał jeszcze parę razy z wnioskami jak wyżej. W miedzy czasie dowiedzieliśmy się, że wada serca to nie jedyny problem Kajtka. Wykonane badania genetyczne wykazały, że ma on chorobę genetyczna o nazwie Zespół Di Georg’a.

W styczniu 2014r. lekarze zdecydowali się przeprowadzić pierwszy etap operacji. Miało to być zespolenie systemowo-płucne i unifokalizacja (podłączenie naczyń krążenia obocznego do prawidłowego krążenia). Operacja trwa wiele godzin i była skomplikowana. Po jej zakończeniu lekarz operator powiedział, że to co założyli to zrealizowali i wszystko jest dobrze.

Niestety i tym razem mieliśmy się przekonać, że jest inaczej. Po kilku dobach z drenu, który nadal drenował płyn z płuc syna leciała chłonka, bo podczas operacji został przerwany przewód chłonny.  Trzeba było zastosować karmienie pozajelitowe. Przez miesiąc Kajtek był podłączony do kilku pomp podających leki i jedzenie oraz do drenu. Potem po odłączeniu okazało się, że w miejscu operacji zrobiła się serma (taki guzek wypełniony płynem).  Zdecydowano, że trzeba go opróżnić i przeprowadzono zabieg laparoskopowy i znowu dwa tygodnie z drenem.

Następnie okazało się, że tak długi ucisk na płuco spowodował niedodmę i Kajtka trzeba było przenieść na intensywną terapie i zaintubować, tam leżał  10 dni.

Potem jeszcze kilka tygodni dochodził do siebie na oddziale kardiologii. Nie chciał jeść, schudł prawie dwa kilogramy (zawsze był chudziutki ale wtedy to już była tylko skóra, ścięgna i kości), przestał siadać, przestał się uśmiechać, był apatyczny, smutny. (Kiedy przyszliśmy do szpitala Kajtuś był żywy, chodził przy meblach, śmiał się, chciał się bawić).

Ze szpitala wyszliśmy w maju, byliśmy tam 3,5 miesiąca. W domu zaczęliśmy powoli wracać do siebie. Kajtek zaczął ponownie rehabilitację (przed operacją też ćwiczył, bo miał słabe napięcie mięśniowe), zaczął przybierać na wadze, chodzić, uśmiechać się, bawić, psocić.

Co pół roku jeździmy do szpitala na badania – echo, tomografię tętnic, cewnikowanie – kolejna taki pobyt w maju 2016r. Po tych badaniach lekarze podejmą decyzję co dalej.

Kajtuś dziś ma 3,5 roku, jest uroczym chłopcem, chodzi do przedszkola, na plac zabaw i na tyle ile można staramy się żyć normalnie.

Jego wada serca i wada genetyczna sprawiają, że Kajetanek rozwija się trochę wolniej niż jego rówieśnicy potrzebuje konsultacji wielu lekarzy rehabilitacji ruchowej logopedyczne  sensorycznej.

Jednak mimo tego wszystkiego jest bardzo silny, dzielny uśmiechnięty  i co dzień nas zaskakuje swoimi osiągnięciami, błyskotliwością i daję nam ogromną radość życia.

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kajetana.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta do wpłat złotowych:

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem:ZC 6637 Kajetan Konopka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6637 Kajetan Konopka


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider