Pawłowska Amelia

Amelia PawłowskaNiedorozwój lewej części serca, ubytki w przegrodzie, zwężenie aorty (HLHS, COA, ASD,VSD).
 

 

 

Nasza córeczka Amelia urodziła się 18.09.2013 roku w szpitalu w Legnicy. Po urodzeniu była kontrolowana przez kilka dni ze względu na nasze wcześniejsze przejścia.  Mieliśmy synka Rafałka, który odszedł do Aniołków gdy miał 3,5 tygodnia. Zmarł na serduszko jak się okazało już po sekcji, gdyż wada dziecka nie została wykryta.

Dlatego nasza Amelia była po urodzeniu kontrolowana i wszystko miało być dobrze, ale niestety nie było tak fajnie. Trzeciego dnia życia wykryli u naszej córeczki zwężoną aortę i dziurkę w serduszku, powiedziano nam że będzie potrzebna operacja. Na kontrolnym echu wyszło wysokie nadciśnienie i już do domku nie mogliśmy wrócić, czekaliśmy na pomoc-na operacje ratujące życie naszej córki. Po trzech tygodniach oczekiwania Wyjeżdżamy do SCCS W Zabrzu. 

A oto nasze zmagania i walka o życie naszej Amelki::

15.10.2013 SCCS

Diagnoza:  HLHS- niedorozwój lewej komory serca, CoA -koarktacja aorty i dziury w serduszku.

Prognoza zmiana na serduszko jednokomorowe w celu ratowania życia dziecka.

Operacja ratująca nam życie, Zabieg Norwooda etap 1 z poszerzeniem aorty, która była bardzo zwężona (Zabieg w krążenie pozaustrojowym). Powrót do domku 07.11.2013

23.12.2013 Legnica

Pobyt w szpitalu na kolki i brak przyrostu wagi. Problemy z jedzeniem

07-01.2014

Kontrola w  SCCS Zabrzu gdzie stwierdzają ponowne zwężenie aorty- zjawisko recoli.

Cewnikowanie  w celu poszerzenia – bez efektu.

18.02.2014 – 28.02.2014 SCCS

Operacja ponowna, poszerzenia aorty, cienicie boczne, wstawienie łaty CorMatrix.

Problemy z karmieniem, sonda i łyżeczka. Brak głosu u Amelki.

01.03.2014 -06.03.2014 Legnica

Nauka karmienia łyżeczką, skierowanie na endoskopie krtani.

08.04.2014 Klinika Otolaryngologii Wrocław

Endoskopia Krtani – Stwierdzenie jednostronnego porażenia strun głosowych.

18.04.2014 Legnica- Szpital

Zapalenie płuc

15.05.2014

Cewnikowanie kontrolne serduszka SCCS Zabrze.

23.06.2014-02.07.2014 SCCS

UKG przezprzełykowe dla zbadania wielkości ubytku przegrody między przedsionkowej.

Próba zamknięcia ubytku- kolejne cewnikowanie.

30.06. 2014 Zamkniecie ubytku – Implant Amplatzer Septal Occluder śr. 9mm.

03.11.2014.SCCS

Kontrola Zabrze. Serduszko Amelki rośnie i rośnie też lewa komora po zamknięciu dziury. Kwalifikacje do kolejnej operacji serduszka.

Odstąpienie od planowanego zabiegu gdyż zbyt ryzykowny, trzeba dać dziecku troszkę czasu na rozwój serduszka i ocenić za jakiś czas.

20.03.2015- 27.03.2015 Legnica- Szpital

Zapalenie oskrzeli, Antybiotyki i inhalacje

31.03.2015 – 07.04.2015

Zapalenie płuc zmiana antybiotyków i leczenie.

Zbyt częste infekcje u dziecka.

Poliglobulia – wysoka hemoglobina, w moczu Leukocyturia.

14.06.2015 SCSS

Ocena rozwoju, podjęcie decyzji o ściągnięciu zacisków na tętnicach płucnych.

Cewnikowanie i plastyka tętnic płucnych, lewej tętnicy nie udało się poszerzyć.

21.07.2015

Badania i kwalifikacja dziecka na kolejny zabieg operacyjny w trybie przyśpieszonym.

Wzrost lewej komory o 0,5 cm w 5 miesięcy. Mniejsza sinica, saturacja 88%.

Poliglobulia nadal się utrzymuje.

30.11.2015. -12.12.2015

Operacja w krążeniu pozaustrojowym gdzie wykonano kardiochirurgiczna korektę wady serca.

Dr. Szymon Pawlak i Dr. Pająk po raz kolejny walczą o życie naszej Amelki

Rozdzielono pień płucny od aorty zstępującej, kikut na Ao Arch zeszyto a kikut na MPA zamknięto łata Cormatrix. Ściągniecie zacisków na tętnicach płucnych. Mamy normalne dwukomorowe serduszko tylko że troszkę połatane.

 I dzięki Bogu Nasza Amalia przeżyła. I teraz musi z całych siła walczyć aby wszystko rozwijało się pomalutku do przodu.

17.12.2015

Kontrola Zabrze i ustalanie leków.

23.03.216  SCCS

Diagnostyka, badania , konsultacje

27.07.2016 SCCS

Kontrola, pomiary, proporcje jam serca.

Nadala wąskie tętnice płucne, po ściągnięciu zacisków tętnice nie chcą się poszerzyć.

Restrykcyjne napełnienie lewej komory.

03.12.2016 – 06.12.2016 Legnica -Szpital

Zapalenie górne drogi oddechowe, CRP=60

Antybiotyki, posiew moczu.

15.05.2017 SCCS

Kontrola , Holter, Badania.

Wykryto zastawkowe i pod zastawkowe zwężenie aorty, zwężenie obu gałęzi płucnych.

Omówienie na kolejnych konsultacjach kardiochirurgicznych.

28.07.2017-02.08.2017 SCCS

Cewnikowanie diagnostyczne, Tolerancja wysiłkowa dobra, w badaniach laboratoryjnych bez istotnych odchyleń od normy. Niedomykalność zastawki aortalnej, zastawki trójdzielnej 1 stopni. Poszerzenie tętnic płucnych – dwukrotne, dodatkowo plastyka żyły biodrowej, która  była wąska.

Obecnie 15.09.2017

W ocenie Kardiologicznej stan dziecka dobry. Jednak mamy zwężenie pod zastawkowe, którego nie ma jak poszerzyć za pomocą cewnikowania. Występuje nadciśnienie z wysokim gradientem w środku serduszka co należy ponownie skorygować  prawdopodobnie znowu chirurgicznie.

Czekamy na konsultacje kardiochirurgów SCCS i na dalszy rozwój serduszka naszej Amelki.  

My rodzice Amelii: Janusz i Agnieszka

Dziękujemy serdecznie wszystkim dobrym ludziom, którzy wspierają nas w jakikolwiek sposób: czy to dobrym słowem, modlitwą, pamięciom, czy finansowo jako 1 % podatku.

I Nadal prosimy o dalsze wsparcie naszej walki o zdrowie naszej córeczki Amelki.

To coś niesamowitego, że nasza Amelia dziś żyje i rozwija się normalnie jak każde dziecko w jej wieku.  I w dzisiejszych czasach można już u nas w Polsce wykonywać takie operacje o których kiedyś można było tylko marzyć. Mamy wspaniałych lekarzy i dobre ośrodki, które nam pomagają dbać o nasze serduszkowe dzieciaki. 

Pozdrawiamy, Janusz i Agnieszka Pawłowscy 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Amelii.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6643 Amelia Pawłowska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6643 Amelia Pawłowska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider