Zabłocka Maja

altOdejście obu naczyń z prawej komory, przełożenie wielkich pni tętniczych, zarośnięcie pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej.  

 

Maja Zabłocka, ur. 17.07.2014r. w Warszawie w Szpitalu Klinicznym na ul. Karowej. Poród w szpitalu w Warszawie był planowany ze względu na wadę serca dziecka. Wadę serca w 21 tygodniu ciąży podczas badania usg w Lublinie wykrył lekarz prowadzący ciążę dr Dariusz Swatowski. Następnie, co miesiąc przez okres trzech miesięcy echokardiografię płodu wykonywała prof. Joanna Dangel w Warszawie.

Dziecko posiada sporo wrodzonych wad serca. Są to wady krytyczne, przewodozależne pod postacią sinicy centralnej, odejścia aorty i tętnicy płucnej z prawej komory serca (DORV) z przełożeniem wielkich pni tętniczych (TGA), całkowitego zarośnięcia (atrezji) zastawki pnia płucnego (PA), ubytku przegrody międzykomorowej (VSD), ubytku przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) oraz po operacji tzw. ?zespolenia tętniczego typu BT?, w miejscu wszycia sztucznej wstawki łączącej prawą tętnicę płucną z pniem ramienno ? głowowym, krytycznie zwężoną prawą tętnicę płucną i zwężoną lewą  tętnicę płucną. 

W dniu 24.07.2014r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w okresie noworodkowym wykonano diagnostyczny zabieg w znieczuleniu ogólnym tj. cewnikowanie serca, które umożliwiło  bezpośredni pomiar ciśnienia w jamach serca i dużych naczyniach oraz określiło wysycenie krwi tlenem. Po wykonaniu powyższego zabiegu, w wyniku oceny jego wyników, zakwalifikowano dziecko do zabiegu atrioseptostomii balonowej metodą Rashkinda i zakwalifikowano do leczenia operacyjnego. W tym samym dniu przeprowadzono zabieg operacyjny w znieczuleniu ogólnym tj. prawostronne zmodyfikowane zespolenie Blalock-Tausing polegające na wszyciu sztucznego graftu łączącego w miejscu proksymalnego zespolenia prawa tętnicę płucną z pniem ramienno-głowowym. Po wykonaniu operacji doszło do zakażania rany pooperacyjnej, w wyniku czego nastąpił wysięk ropny, a następnie pojawiła się tkanka martwicza. Początkowo leczono nie gojącą się ranę zachowawczo, a następnie, nie uzyskując poprawy, w wyniku kolejnego zabiegu chirurgicznego (również w znieczuleniu ogólnym) usunięto tkanki martwicze i wtórnie zszyto ranę w dniu 07.08.2014r. Ze względu na obniżające się saturacje do min. 60-65%, w dniu 28.08.2014r. wykonano kolejne diagnostyczne cewnikowanie serca, w którym stwierdzono zwężenie lewej

i prawej tętnicy płucnej. Wobec powyższej sytuacji anatomiczno-hemodynamicznej, po zasięgnięciu opinii konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznego zwołanego w trybie pilnym, wykonano przezskórną angioplastykę balonową zwężonych tętnic płucnych. W wyniku zabiegów uzyskano poszerzenie zwężonego odcinka lewej tętnicy płucnej z 1,8 mm do 2,5 mm. Natomiast angioplastyka balonowa prawej tętnicy płucnej nieskuteczna ( o maksymalnej średnicy 1,8 mm), widoczny był niewielki naddatek cienia na dolnym zarysie zwężonego odcinka prawej tętnicy płucnej, odpowiadający prawdopodobnie niewielkiemu tętniakowi. Uzyskano wzrost saturacji do około 77-85%. 

Lekarze poinformowali nas, iż prawa tętnica płucna jest krytycznie zwężona, nie było możliwości poszerzenia jej, prawdopodobnie może dojść do jej zamknięcia. W związku z tym istnieje ryzyko wykonania kolejnego, przeciwległego zespolenia tętnic typu B-T. Niestety po wykonaniu zespolenia może dojść do nadciśnienia płucnego oraz niewydolności serca. W planach są kolejne operacje. Gdy dziecko ukończy 1 - 1,5 roku, czeka nas operacja  na otwartym sercu (w obiegu zewnętrznym przy pomocy sztucznego płuco ? serca) polegająca na wycięciu zarośniętego pnia tętnicy płucnej, w jej miejsce wszycie graftu umożliwiającego przepływ krwi z tlenem, zaszycie ubytku międzykomorowego i międzyprzedsionkowego. 

Po prawie dwóch miesiącach pobytu w szpitalu w Warszawie tj. 17.09.2014r. wypisano dziecko ze szpitala z zaleceniem stałego monitorowania stanu zdrowia pulsoksymetrem służącym do pomiarów saturacji i tętna ze względu na niskie saturacje oraz co 2-tygodniowe wizyty w rejonie w poradni kardiologicznej, celem wykonania badań echo-kardiologicznych. Ponadto, niezbędne są kolejne wizyty kontrolne na Oddziale Kardiologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wykonywane z częstotliwością średnio około co 1,5 - 3 miesiące (ostatni pobyt w okresie od 29.10.2014r. do 31.10.2014r.).

Maja przebywała także na Oddziale Kardiologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, na ul. Chodźki w okresie od 04 ? 14.11.2014r. z powodu zapalenia płuc. Niestety u dzieci wysokiego ryzyka, każda infekcja często wiąże się z hospitalizacją.


[24.06.2015r.]

Od narodzin, po 2 miesięcznym pobycie w szpitalu Warszawie oraz po powrocie do domu, Maja odbywała kilkudniowe kontrolne pobyty w szpitalu w CZD: w październiku 2014r., w lutym i w kwietniu 2015r. W listopadzie 2014r. i w maju 2015r. Maja przebywała także na Oddz. Kardiologii USD w Lublinie (zapalenie płuc oraz ostre zapalenia gardła z wysoką gorączką). W kwietniu 2015r., tuż po kolejnym kontrolnym pobycie w szpitalu w Warszawie, po konsylium kardiochirurgiczno ? kardiologicznym zapadły konkretne decyzje dotyczące planów leczenia naszego dziecka. Przygotowano już kwalifikację do operacji Mai, ale niestety w zupełnie innym kierunku niż wcześniej zakładano. Maja została zakwalifikowana do operacji zespolenia Glenna, zmierzającej do wytworzenia serca jednokomorowego. Zostaliśmy poinformowani, że to jedyna możliwa opcja leczenia naszego dziecka. Po badaniu tomografii komputerowej stwierdzono, że tętnice płucne dziecka zwężają się, w najwęższym miejscu mają średnicę ok. 2mm. Usłyszeliśmy także, że nie ma możliwości poprzez cewnikowanie serca wykonania plastyki balonowej tętnic płucnych, jak również nie ma możliwości w ten sposób założenia stentu. Informacja ta była dla nas bardzo przykra. Nasze dziecko posiada dwie komory serca, natomiast przygotowana kwalifikacja do operacji jest w kierunku serca jednokomorowego (w przyszłości pojawić się może konieczność wykonania jeszcze kolejnych paliatywnych operacji serca, właśnie w kierunku serca jednokomorowego). Z powyższych względów, walcząc o nasze kochane dziecko, szukając innych możliwości wyboru, dotarliśmy do Kardiochirurga dziecięcego Prof. Edwarda Malca, pracującego w Klinice Kardiochirurgii w Munster w Niemczech. Dostaliśmy już kwalifikację do operacji. Będzie to operacja zmierzająca m. in. do zachowania funkcji dwóch komór serca (które dziecko posiada), będzie także kolejnym etapem, kolejną operacją czyli walką o życie naszego dziecka. Informacja ta wyzwoliła w nas nadzieję oraz poczucie tego, że jako kochający rodzice robimy wszystko co aby pomóc naszej wspaniałej Mai. Jest to ogromna szansa dla naszego dziecka. Zdajemy sobie sprawę z tego, że ze względu na bardzo ciężką i złożoną wadę serca dziecka, operacja będzie bardzo skomplikowana. Operacja w obiegu zewnętrznym, w głębokiej hipotermii z użyciem sztucznego płuco ? serca. Pewne jest, że będzie konieczna, co kilka lat wymiana zastawki tętnicy płucnej. Zastawki mają tendencję do wapnienia oraz jako ?obcy? materiał, zastawka nie rośnie wraz z rozwojem dziecka. Obecnie Maja ma 11 miesięcy, jest bardzo radosnym, wyjątkowym i wspaniałym dzieckiem. W domu Majeczka funkcjonuje bardzo dobrze, rozwija się prawidłowo, ale posiada spore zaległości ?ruchowe?.
            Jesteśmy pewni, że jako rodzice robimy wszystko co jest na daną chwilę najlepsze dla naszego dziecka. Operacja w Niemczech zaplanowana jest w trzecim kwartale tego roku. Koszt operacji to 36.500 Euro. Niestety nie jesteśmy w stanie sami pokryć wymaganych kosztów związanych z operacją naszego dziecka. Zmotywowani do działania, będziemy walczyć o życie naszego dziecka. Bardzo prosimy, w miarę możliwości o pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie i rehabilitację Mai. Za okazane serce i pomoc, bardzo dziękujemy. 


[19.01.2016r.]

W przyszłości konieczna będzie wymiana zastawki tętnicy płucnej (ze względu na rozwój dziecka oraz proces wapnienia). Maja wymaga stałej kontroli kardiologicznej, codziennie musi przyjmować sporo leków. Będzie wymagała kolejnego (mamy nadzieję, że tylko diagnostycznego) cewnikowania serca. Maja z powodzeniem nadrabia zaległości "ruchowe", cieszy się życiem a nam i swojej starszej siostrze codziennie sprawia sporo radości.

Dzięki licznej pomocy Ludzi "dobrego serca" mogliśmy powierzyć życie Mai w najlepsze Ręce wybitnych i wspaniałych Lekarzy. Jesteśmy bardzo wdzięczni i wierzymy, że dobro to zostanie wynagrodzone. Dziękujemy.  

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mai.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6687 Maja Zabłocka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6687 Maja Zabłocka


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider