Dusza Leon

alt

HLHS
  

 

 

Leoś urodził się 15 czerwca 2013 r.  z krytyczną wadą serca ? HLHS (Zespół Niedorozwoju Lewego Serca). Jak usłyszeliśmy zaraz po wykryciu wady w dwudziestym tygodniu ciąży ? jedna z najcięższych wad wrodzonych serca, wymagająca trzyetapowego leczenia operacyjnego.  Walkę o życie Leosia trzeba było zacząć natychmiast po urodzeniu.

Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie potwierdzało tak pesymistycznych prognoz lekarzy. Do końca mieliśmy nadzieje, że w naszym przypadku to jakiś błąd i synek na pewno urodzi się zdrowy.

Poród odbył się siłami natury (bo tak przekonywali lekarze mówiąc, że to dla dziecka z wadą serca dużo korzystniejsze) w Warszawie. Dwa tygodnie po terminie i 24 godziny po pierwszych skurczach Leoś był już z nami. Ważył ponad 3200 g, dostał 10 pkt w skali  Apgar, sam oddychał miał piękny różowiutki kolor i nic nie zapowiadało koszmaru jaki przyniosą najbliższe tygodnie.

Po porodzie prognozy się potwierdziły. Leoś musiał trafić na specjalny oddział dla noworodków.  Szokiem był widok naszego maleństwa w inkubatorze przypiętego do kilku monitorów, z sondą w nosie, oraz bez szans choćby na przytulenie czy przystawienie do piersi (bo z pewnością by go to zmęczyło- choć nawet nie można było podjąć próby).

Zaraz po porodzie, jak zapewniali lekarze z CZD, dziecko miało być przewiezione i zoperowane w trybie pilnym ponieważ serce z tak nieprawidłową budową mogło w każdej chwili przestać bić. Niestety nie odbyło się to tak płynnie. Od lekarzy na Karowej dowiedzieliśmy się, że  dla dziecka nie ma na razie miejsca w CZD, a następnym razem będą dowiadywać się o możliwość przyjęcia za dwa tygodnie. Ale JAK TO?! Niedawno mówiono, że dziecko bez operacji nie przeżyje dwóch tygodni a teraz przez to, że jest w dobrym stanie może poczekać?!

Nie mogliśmy pogodzić się z tą informacją i synek w piątej dobie już był w Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak okazało się, że samo znalezienie się w Centrum nie jest kluczem do Sali operacyjnej i teraz mamy czekać aż przyjdzie nasza kolej.

W końcu przyszedł ten długo wyczekiwany dzień 28 czerwca, raniutko odprowadziliśmy naszą śliczną kruszynką i w modlitwie czekaliśmy planowe 8 godzin operacji.

Kiedy poszliśmy zapytać o stan dziecka po operacji okazało się, że operacji nie było. W czasie próby założenia centralnego wkłucia w szyjce doszło do przebicia naczynia i krwawienia do opłucnej. Dziecko miało już rozcięty mostek, respirator i wróciło aby znowu czekać trzy dni. 2 lipca nareszcie odbył się zabieg, trwający ponad dwanaście godzin. Usłyszeliśmy, że stan dziecka jest ciężki ale stabilny. Mostek musiał pozostać otwarty jeszcze przez kilka dni aż lekarze będą pewni, że nie gromadzi się woda i objętość zupełnie przekształconego serduszka się zmniejsza.

W drugiej dobie po operacji mostek został zamknięty, a dziecko zaczęło wybudzać się ze śpiączki. Od respiratora udało się odłączyć go za pierwszym razem i w dziesiątej dobie był już na oddziale kardiochirurgii gdzie wreszcie mógł być stale z rodzicami.

Synek w oczach nabierał sił, widać było, że jego jednokomorowe serduszko daje rade prawie jak zdrowe. Gdyby nie zapalenie płuc, które dopadło Leosia na sam koniec, cały koszmar pierwszej operacji zakończyłby się w miesiąc. Na szczęście infekcje udało zdusić się w zarodku i 2 sierpnia 2013 po czterdziestu siedmiu dniach w szpitalu Leoś po raz pierwszy w życiu odetchnął świeżym powietrzem i wrócił do domku.

Po powrocie do domu oprócz tego, że był i wciąż jest straszliwym niejadkiem nie mieliśmy żadnych problemów. Nie chorował, był szczepiony, rozwijał się jak normalne dziecko z tym, że zawsze z lekką niedowagą.

W nieprzyjemnej perspektywie mieliśmy jedynie kontrolne echo serca, które znowu wiązało się z co najmniej trzydniowym pobytem w szpitalu, no i fakt że to dopiero pierwszy z trzech etapów leczenia naszego maluszka. W naszym przypadku niestety pobyt nie skończył się na trzech dniach, gdyż w echu zauważono, bardzo częste powikłanie po tego typu operacji ? zwężenie aorty. Na początku zrobiono balonoplastykę jednak nie przyniosła efektu i musiano włożyć stent.

Leoś miał wtedy już osiem miesięcy. Druga operacja powinna odbyć się między szóstym a ósmym miesiącem tymczasem my mieliśmy dopiero decyzję, że istnieją warunki do jej przeprowadzenia. Zostaliśmy wpisani w kolejkę oczekujących i wkrótce mieliśmy dostać informacje o terminie stawienia się na operacje. Od kwalifikacji do samego zabiegu musieliśmy czekać aż pięć miesięcy . Cały czas byliśmy zbywani informacją, że rodzi się dużo noworodków z wadą serca i musimy poczekać bo ich życie jest bardziej zagrożone.

Słyszeliśmy, że w Niemczech możliwa jest operacja bez kolejki ale nie mieliśmy na to pieniędzy, a może raczej odwagi do próby podjęcia ich zdobycia.

Postanowiliśmy, że pozwolimy dokończyć dzieła polskim specjalistom w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Leoś miał już ponad dwanaście miesięcy kiedy przyszła jego kolej. Oddaliśmy na blok operacyjny silnego chłopca, który mimo swoich zaledwie osiem kg. Już prawie chodził, uśmiechał się i pięknie mówił pierwsze słowa. Operacja trwała osiem godzin, lekarz operujący był zadowolony z jej przebiegu a nam spadł kamień z serca i powoli zaczynaliśmy cieszyć się, że może tym, razem wszystko pójdzie jak z płatka.

Tragedia zaczęła się już w drugiej dobie po operacji, kiedy okazało się, że nie można odłączyć Leosia od respiratora. Oddech był dla niego tak wielkim wysiłkiem jak ostatnie kilometry dla maratończyka. Okazało się, że podczas czasie operacji został uszkodzony nerw przeponowy.

Werdykt lekarzy brzmiał: nie jesteśmy w stanie państwu powiedzieć czy regeneracja nerwu potrwa sześć miesięcy czy rok, w każdym razie dopóki dziecko nie będzie mogło samo oddychać musi pozostać na Oddziale Intensywnej Terapii. Po operacji, która miała odciążyć jedyną komorę i poprawić wydolność serca, stało się odwrotnie ? komora słabiej się kurczyła a wydolność spadła.

Koszmar pobytu dziecka na Intensywnej Terapii, kiedy dziecko nie może widzieć rodziców razem trwał trzy miesiące. Mogliśmy go odwiedzać pojedynczo i być przy nim w wyznaczonych godzinach (12.00 ? 22.00). Pod koniec pobytu lekarze zdecydowali zrobić plikację przepony.

Zdecydowaliśmy, że nasze dziecko nie może dalej tak funkcjonować i musimy za wszelką cenę zabrać je do domu. Poprosiliśmy o włączenie do programu wentylacji domowej. Po trzech miesiącach wielkiego cierpienia 8 października 2014 wróciliśmy do domu.

Leoś powoli odzyskuje równowagę. Mimo, że już miesiąc jesteśmy w domu, ciągle wymaga wspomagania oddechu respiratorem. Każdego dnia staramy się zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Nasze życie również się zmieniło. Po raz kolejny musieliśmy przestawić się na inne tory.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leona


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6693 Leon Dusza
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:ZC 6693 Leon Dusza


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider