Młynarczyk Igor

alt
HLHS

 

 

[10.11.2017r.]

W marcu 2017 Igor spędził tydzień na oddziale Kardiologii w ICMP w Łodzi. W czasie pobytu miał wykonane cewnikowanie serca w celu kwalifikacji do trzeciego etapu operacyjnego tj .operacji Fontanna. Dokładnie 2 kwietnia dowiedzieliśmy się, że zespół lekarski na czele z Panem prof. zakwalifikował Igora do operacji.

Wydawać by się mogło to nielogiczne jak rodzice mogą cieszyć się na myśl że dziecko będzie po raz kolejny otwierane i operowane… ale dla nas rodziców dziecka „serduszkowego” to była wielka radość i ulga, że będzie szansa na normalne życie.

Termin wyznaczono na czerwiec 2017. Z przyczyn od nas niezależnych Igora przyjęcie przesuwało się w czasie. Bardzo martwiliśmy się czy to nie wpłynie na jego stan zdrowia i samopoczucie i czy w ogóle uda się nam dostać na oddział a potem na blok operacyjny. Na szczęście 22 czerwca zostaliśmy przyjęci na Kardiologię. Pierwsze dni to badania i analizy a kolejne to niecierpliwe czekanie na decyzję. Po wielu zawirowaniach i nerwowych sytuacjach udało się. Mamy termin wyznaczony na operację Fontanna…

5 lipca 2017 o 8:20 odwieźliśmy Igora pod słynne żółte drzwi windy prowadzącej na blok operacyjny. Igor doskonale radził sobie w tej trudnej sytuacji. To napawało nas optymizmem i dawało wielką nadzieję, jednak nie dało się wyłączyć emocji i lęk oraz strach dominował. Po 6godzinach z bloku wyszedł Pan prof. który przekazał nam wstępne informacje dotyczące Igora. Po kilku godzinach mogliśmy go zobaczyć.

Nie ma słów i nie da się opisać z perspektywy rodzica widoku jaki zastajemy po wejściu na POP. Niby nie noworodek ale nadal mała istotka a w jej ciele pełno kabli kabelków drenów wkłuć i plastrów oraz bandaży. Serce pęka-ale nasze radowały się bo już było po wszystkim i teraz miało być tylko lepiej. Lekarze anestezjolodzy bardzo chwalili Igora za to jak dzielnie wszystko znosił.

Po 4dniach na POPie został przeniesiony na kardiochirurgię gdzie mogliśmy być już cały czas razem. Dość szybko usunięto dwa pierwsze dreny. Jednak Igora cały czas trzymała gorączka brak apetytu a co za tym idzie brak sił i chęci do uruchomienia się. Trzy tygodnie minęły zanim zaczął jeść a co za tym idzie chodzić. Gorączka nie ustępowała. Pewnego dnia wysunął się dren. Wszyscy bardzo baliśmy się czy nie doszło do odmy płucnej. Każdego dnia Igor miał USG sprawdzające czy nie ma płynu w opłucnej. Nie łatwo było to wyjaśnić ale płyn się nie gromadził. W ten sposób Igor uniknął punkcji. Ból z dnia na dzień ustępował, gorączka też, a więc chętniej Igor wstawał z łóżka i spacerował po oddziałach Kardiochirurgii gdzie angażował często cały personel medyczny do gry w piłkę. Bardzo schudł i wyglądał niezbyt dobrze. Na szczęście powoli wszystko jakoś się unormowało i po 6 tygodniach opuściliśmy oddział Kardiochirurgii.

W domu Igor szybciej dochodził do siebie. Własne otoczenie, zabawki, rodzina i spacery na świeżym powietrzu pozytywnie wpływały na apetyt i przybieranie na wadze. Na pierwszej kontroli w poradni kardiologicznej Igor ważył już tyle co przed operacją. Lekarze są zadowoleni z uzyskanego efektu. W listopadzie Igor przejdzie serie ćwiczeń rehabilitacyjnych. Kolejna kontrola pod koniec roku, a w marcu 2018 zaplanowane jest cewnikowanie serca w celu zamknięcia fenestracji.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi że ten trudny czas jest już za nami, że Igor stara się żyć normalnie. Jeśli nic złego się nie wydarzy od stycznia Igor zacznie nową przygodę w przedszkolu. Jesteśmy wdzięczni lekarzom i całemu personelowi medycznemu za okazałą nam pomoc i wsparcie.

Dziękujemy wszystkim darczyńcom oraz prywatnym osobom, które przekazały swój 1% dla Igora. 


[24.11.2016r.]

Minął rok od ostatniego wpisu. Igor ma 21 miesięcy Mierzy 92cm i waży ok 14 kg. Każdy dzień przynosi nowe doświadczenia. Nauczył się chodzić, chętnie bawi się piłkami, klockami. Bardzo dużo czasu spedza na rysowaniu kredkami. Jednak najbardziej się cieszy gdy zabieramy wózek I jedziemy na spacer. Uwielbia place zabaw i ku zaskoczeniu Wszystkich najbardziej lubi bawić się furtką=))) Stoi i łapiąc za klamkę otwiera i zamyka wejście na plac. Codzienna zabawa jednak  pokazuje nam Jak Igor się męczy i dlatego przeplatana jest wizytami u lekarzy.Igor początkowo krzywo stawiał nóżki potem krzywo siedział. Konsultowalismy Jego stan zdrowia u różnych specjalistów: ortopedzi, rehabilitanci, okuliści, audilodzy. Robimy wszystko by Igor mógł jak najlepiej radzić Sobie z codziennością. Kilka miesięcy poświęcone było na ćwiczenia na salach rehabilitacyjnych, jeździliśmy Z Igorem na basen. To wszystko dla Jego lepszego jutra. Po konsultacjach z kardiokogami i kardiochirurgami na rok 2017 zaplanowane jest cewnikowanie serca I kolejna 3cia już operacja na otwartym sercu. Z tego miejsca bardzo wszystkim dziękujemy Za wsparcie i pomoc prosząc o przekazanie 1% Na dalsze leczenie i rehabilitację Igora.Dziękujemy, Rodzice


Mały Igor ma już 7 tygodni ale od samego początku nie było łatwo?

22.04.2014 dowiedziałam się że jestem w ciąży i był to najszczęśliwszy dzień  życia. Mąż i ja ogromnie się cieszyliśmy. Oboje bardzo pragnęliśmy dziecka. Radosny czas szybko przerwały częste plamienia i pobyt w szpitalu. Pierwszy trymestr przeleżałam bojąc się, że możemy stracić dziecko. Na szczęście doktor prowadzący ciąże doskonale się nami opiekował i dbał by wszystko dobrze się rozwijało. Wyszliśmy na prostą i cieszyliśmy się każdym dniem zbliżającym nas do rozwiązania.

Jednak w 19 tygodniu podczas badania lekarz zauważył jakieś nieprawidłowości w budowie serca, badanie zostało powtórzone i skonsultowane z jeszcze jednym specjalistą, który potwierdził nieprawidłowość w budowie serca. Długo trwała chwila zanim dowiedziałam się jaka jest diagnoza- że jest to złożona wada serca HLHS - najcięższa i najgorsza wada jaka może być. Nie były to łatwe przyjąć do wiadomości, że nasze maleństwo ma tylko połowę serduszka... Łzy same napływały do oczu, milczałam, nie byłam w stanie nic powiedzieć. Myślałam tylko o naszym kochanym synku. Czułam się bezradna i rozżalona. Nie wiedziałam jak o tym powiedzieć rodzinie. Ta wiadomość spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Na szczęście mój mąż mnie przytulił i powiedział " że, damy radę, że nie bez powodu los nas tak doświadczył, że jesteśmy silni i że Igor też jest silny i że DAMY RADĘ W TEJ NIERÓWNEJ WALCE I  ŻE WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE ".

Cieszyłam się, że jest ze mną.

Z Bydgoszczy zostaliśmy skierowani do ICZMP w Łodzi na specjalistyczne badania, które potwierdziły wadę serca. Po konsultacji z lekarzami postanowiłam rodzic w Łodzi by ratować synka. Na dwa tygodnie przed porodem tj. na 15.12.2014r jadę do szpitala ICZMP, czekać spokojnie do rozwiązania.

18 grudnia 2014 roku o 13:30 urodził się IGOR

Dostał 8 punktów w skali Abgar, liczył 60cm i ważył 4120g

Zaraz po urodzeniu został zabrany na intensywny blok opieki noworodkowej i leżąc w inkubatorze dostałam lek podtrzymujący go przy życiu.

Wszystko po to by jak najlepiej przygotować go do zabiegów operacyjnych jakie są konieczne do zrealizowania w tej wadzie.

Już 2 stycznia 2015 roku Igor był operowany. Była to operacja w znieczuleniu ogólnym podczas której na otwartym sercu założono podwiązki przewężające na gałęzie płucne. Przez 3 dni leżał na intensywnej terapii pod respiratorem. Po tym czasie został rozintubowany.

W dniu 9 stycznia w czasie następnego zabiegu operacyjnego dokonano implantacji stentu do przetrwałego przewodu Botalla. Gdy 21 stycznia było robione echo serca mające potwierdzić że wszystko idzie zgodnie z planem i uda nam się wrócić do domu, okazało się że konieczny jest następny 3ci już zabieg operacyjny. W dniu 22 stycznia w znieczuleniu ogólnym dokonano zabiegu Rashkinda polegającym na rozerwaniu przestrzeni między przedsionkowej.

Po tak trudnym początku Igora czekają następne operacje i długie, wieloetapowe leczenie.

Ta niełatwa od samego początku walka, dojazdy, leki, sprzęt i rehabilitacja są bardzo kosztowne.

Dlatego serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie Igora.

 



[8.06.2015r.]

Igor ma pół roku. Niedawno wrócił z ICZMP gdzie spędził 7 tyg na drugim etapie leczenia kardiochirurgicznego.

Miesiąc trwało nasze oczekiwanie na oddziale kardiologii zanim Igor został z operowany. W tym czasie miał cewnikowanie serca 17.04.2015r. Na szczęście cierpliwość nasza została wynagrodzona i 4.05.2015r.

Igor został zabrany na blok operacyjny! 

Była to bardzo długa i skomplikowana operacja Norwoda i Glenna jednocześnie. Wykonana była w warunkach krążenia pozaustrojowego i głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia.Dzielny i silny Igor wracał z dnia na dzień do równowagi i 15.05.2015 wróciliśmy do domu. 

Teraz czas na rehabilitację i oczekiwanie na ostatni etap Operacje Fontana. 


[19.08.2015r.]

Po powrocie z Łodzi po 2 etapie leczenia kardiochirurgicznego Igor z dnia na dzień dochodził do siebie Uczył się na nowo przewracać z boku na bok, sięgać ciekawe dla niego przedmioty i zabawki.Duże problemy były z jedzeniem jak i z wypróżnianiem się...

Przekonaliśmy się na własnej skórze  mając Igora w domu co to znaczy chore serce... Jak serce nie pracuje prawidłowo to i narządy pozostałe nie pełnią swoich funkcji tak jak powinny. Igor miał straszne kolki!!!!! Nie potrafił się sam wypróżnić! Bardzo chciał a nie mógł tego zrobić! Zwijał się z  bólu i napinał jednocześnie!!!! Płakał w głos a my razem z nim... Zaczynał ok 18 i kończył o 24 godzinie! Różnymi metodami staraliśmy się z całych sił mu pomóc. Wszystkie możliwe konsultacje lekarskie, wizyty w poradniach i gabinetach prywatnych >konsultacje z dietetykiem i alergolog,  gastroenterologiem  aż w 7 miesiącu zaskoczył pozytywnie na mleko nutramigen lgg. Od tego momentu nie męczył się już tak bardzo, mniej się pocił i mniej płakał a to korzystne było dla jego serca bo nie męczyło się tak jak kilka miesiecy wcześniej.

Zaczęliśmy go szczepić postaraliśmy się o konsultacje z dr rehabilitacji i zapisaliśmy się w kolejkę na zabiegi rehabilitacyjne, które są dla Igora konieczne. Po konsultacji z lekarzami Igor zaczyna rehabilitację na sali ćwiczeń i na basenie Powoli zaczyna siadać:))

Obecne warunki pogodowe nie są łatwe dla nas a co dopiero dla naszego Igora bardzo źle znosi temp. powyżej 30 stopni. Puchnie, męczy się, bardzo się poci, wszystkimi domowymi sposobami chłodzimy go by organizm się nie przegrzał. Mieszkanie jest małe więc efekt nagrzania jak w "puszce". Są to dla nas ogromne koszta. Mieszkamy małym mieszkaniu na jednym końcu miasta a rehabilitacja jest na drugim.

 Pomoc finansową prosimy kierować na konto:

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6721 Igor Młynarczyk
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6721 Igor Młynarczyk
 

Za każdy 1% oraz za wszelkie nawet najdrobniejsze wsparcie materialne z Waszej strony już teraz bardzo, bardzo w imieniu Igora i nas rodziców dziękuję.



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider