Kępka Jakub

alt

Zwężenie wyjście tętniczego, ubytek międzykomorowy, niewydolność serca.

 

 

Kuba urodził się 13 września 2013 roku w Radomiu, woj. Mazowieckie, ze złożoną wadą serca pod postacią przerwania łuku aorty, ubytku międzykomorowego oraz zwężonej drogi odpływu z lewej komory, małego pierścienia zastawki aortalnej, prawą tętnicą podobojczykową błądzącą. Przyszedł na świat przez cesarskie cięcie jako 2 dziecko swoich rodziców, otrzymał 10 punktów w skali Agar. W drugiej dobie lekarz wysłuchał szmer nad serce, ale ponieważ działo się to wszystko w sobotę, więc zdecydowano o dalszej obserwacji i konsultacji kardiologicznej w poniedziałek. W trzeciej dobie pojawił się ciężki oddech, płacz, niechęć do jedzenia a późnym wieczorem, po zaintubowaniu dziecko w stanie ciężkim przewieziono do ICZD w Międzylesiu. Lekarz przyjmujący dziecko na Oddział Intensywnej Terapii, powiedział: „ stan bardzo ciężki, niewydolność wielonarządowa, kwasica metaboliczna, bez rokowań” . I tak w ciągu niespełna 72 godzin przez zaniedbanie lekarzy mogliśmy stracić tak cenny skarb.

Kubuś do chwili obecnej znajduje się pod opieką ICZD w Międzylesiu. W dniu 2 października 2013 roku po naszych licznych prośbach kardiochirurdzy podjeli decyzję o przeprowadzeniu operacji Norwooda w modyfikacji Sano, choć uprzedzono nas że ze względu na ciężki stan dziecka i krwotoczne zapalenie żołądka ryzyko jest ogromne. Operacja przebiegła bez większych komplikacji. Okres pooperacyjny powikłany był niewydolnością krążeniowo-oddechową i utrzymującą się cholestazą, podwyższonymi parametrami wątrobowymi, nietolerancją żywienia enteralnego. Przechodząc kolejne etapy udało nam się opuścić budynek szpitala pod koniec listopada 2013 roku i wreszcie Kubuś mógł pojechać do domu, poznać swoją rodzinę.

Kolejna operacja tym razem zespolenie Glenna odbyła się 18 sierpnia 2014 roku. Kuba miał już 11 miesięcy, to trochę późno jak na drugi etap korekty, ale i tak włożyliśmy wiele trudu w to by uzyskać termin. Tym razem nie był jeszcze gorzej niż przy pierwszym zabiegu. Kuba spędził na Intensywnej Terapii 6 tygodni. Ze względu na powikłania przeprowadzono u niego pikację przepony i wyłoniono rurkę tracheotomijną. Kolejne 6 tygodni spędziliśmy na oddziale kardiologi. Po drodze przytrafił nam się jeszcze udar niedokrwienny po zdjęciu dojścia centralnego, który pozostawił po sobie porażenie prawostronne. W stanie stabilnym wypisano nas do domu ostatniego października 2014 roku.

W chwili obecnej Kubuś jest rehabilitowany 4 razy w tygodniu, korzysta ze wczesnego wspomagania rozwoju, uczy się chodzić. Nie jest łatwo. Niskie napięcie mięśniowe, połowiczne porażenie, uszkodzony układ nerwowy spowodowanym silnym niedotlenieniem w okresie wczesnoniemowlęcym, porażony fałd głosowy wcale mu nie ułatwiają codziennego życia. Mimo to Kuba jest pogodnym chłopcem, często się uśmiecha, uwielbia muzykę. Jego zainteresowania skupiają się głownie za zajęciach mało dynamicznych ze względu na ograniczenie ruchowe. Uwielbia malować, chętnie sobie podśpiewuje, lubi zwierzęta. Myszka Miki jest jego przyjaciółką a ciuchciaki ze stacyjkowa to jego nieodłączni towarzysze.

Sierpień 2016.

W lipcu 2016 roku Kuba miał wykonane cewnikowanie serca. Okazał się że powstają przetoki w obydwu płucach i trzeba jak najszybciej wykonać operację Fontana. Nie uzyskaliśmy konkretnego terminu operacji. Boim się czekać. Podejmiemy próbę przeprowadzenia dalszego leczenia za granicami naszego kraju.

Środki jaki są potrzebne na dalsze leczenie naszego syna przekraczają nasze możliwości finansowe. Zwracamy się więc o wsparcie do ludzi o ogromnych sercach przepełnionych miłością w walce o życie naszego syna. Los doświadczył go już niejednokrotnie, a w naszych głowach wciąż brzmią słowa lekarzy: „ jest zbyt słaby, nie da rady”, „ Państwa syn ma ciężką wadę może umrzeć nawet dziś”, „ po założeniu rurki tracheostomijnej będą Państwo mogli oddać go do hospicjum”, „ czyżby to kolejna mama, która wyobraziła sobie jak jej chore dziecko idzie z innymi do przedszkola???”   Zrobimy wszystko, aby właśnie tak się stało, aby Kuba na własnych nogach z dumnie uniesioną głową przekroczył progi przedszkola wraz ze swoimi rówieśnikami. Potrzebujemy tylko wsparcia z Państwa strony i jesteśmy głęboko przekonani o naszym wspólnym sukcesie.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: Kępka Jakub
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Kępka Jakub


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider