Cichocka Barbara

alt
Zespół Taussig- Bing z hipoplazją łuku aorty.

 

 

 

Oto nasza mała córunia-Basia. Mała kobietka o wielkim i walecznym sercu! Bohaterka która z każdym dniem zaskakuje nie tylko rodziców, ale i lekarzy! Oto historia naszej Barbórki.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami oszaleliśmy ze szczęścia! Wszystko od początku było wyjątkowe. O tym, że Basia przyjdzie na świat dowiedzieliśmy się w walentynki. Pierwszy raz dała o sobie znać kopiąc w Dzień Matki. Ciąża przebiegała idealnie aż do 21 tygodnia ciąży. W czasie USG dowiedzieliśmy się, że bez wątpliwości będziemy mieli córeczkę, ale z jej serduszkiem nie wszystko jest tak, jak powinno. Pierwsza diagnoza Pani Prof. Dangel była straszna-Zespół Taussig-Bing z przerwanym łukiem aorty. Stwierdzono wtedy, że żaden kardiochirurg nie podejmie się operacji, że nie ma ratunku dla Basi. To był najgorszy czas w naszym życiu! Wszędzie widzieliśmy zdrowe śmiejące się dzieci. Wydawało się, że to tylko zły sen. Po tygodniu odebraliśmy telefon z prośbą o stawianie się na kolejne badanie, w którym będzie uczestniczył kardiochirurg Pan Profesor Maruszewski. Podczas badania okazało się, że coś czego nie było jest! Aorta która miała być przerwana jest cała! Cieniutka jak włos ale jest. Dzięki tej nowinie Basia może być operowana. Pomyłka? Chyba raczej cud!! Nie da się opisać naszego szczęścia. Nie można go porównać z niczym innym. Do końca ciąży regularnie jeździliśmy na konsultacje do Warszawy. Każdej towarzyszył ogromny stres. Dwa tygodnie przed planowanym porodem przeprowadziliśmy się do Warszawy, żeby zapewnić Malutkiej jak najlepszą opiekę w czasie porodu i tuż po nim. Barbórka urodziła się 19.10.2014 ważąc 3,130. Zaskoczyła lekarzy świetną formą. Zanim nam ją pokazano podłączono lek, który pozwolił jej na doczekanie do operacji-Prostin. W trzeciej dobie życia została przewieziona do CZD, gdzie trzy tygodnie czekała na operacje. Będąc cały czas przy niej cieszyliśmy się każdą spędzoną razem chwilą starając się łączyć naukę rodzicielstwa z ciągłym podejmowaniem decyzji o znieczuleniach Basi będących nierozłącznymi z kolejnymi badaniami. Dzień przed operacją był dla nas bardzo trudny. Wiedzieliśmy, że wkrótce nic nie będzie już takie samo. Myśleliśmy o ciężkim czasie jaki nas czeka po operacji starając się "oswoić" z tym jaki widok Basi możemy po niej zastać. 13 listopada odbyła się operacja. Nikt kto nie żegnał się z dzieckiem przed operacją nie jest w stanie wyobrazić sobie tego uczucia. Lęku, strachu i nadziei. Operacja trwała 11 godzin. W czasie jej trwania okazało się, że niestety serce Basi nie jest tak zbudowane, jak myśleli lekarze. Jeden z ubytków nie pozwala na pełną korekcje wady. Zostaje nam jedno wyjście-serce jednokomorowe. W tą stronę będzie zmierzało dalsze leczenie. Ale to nie były najgorsze słowa jakie usłyszeliśmy. "Operacja była bardzo ciężka. Nie mogliśmy przywrócić dziecku krążenia".  Musicie Państwo być przygotowani na wszystko". Nie mogliśmy pozbierać myśli. Mieliśmy tyle pytań o przyszłość. "Proszę nie pytać o przyszłość. Jeśli dziecko przeżyje do jutra to porozmawiamy o tym co będzie jutro". Załamani pobiegliśmy na salę pooperacyjną zobaczyć Barbórkę. Wyglądała zupełnie inaczej. Dla jej bezpieczeństwa pozostawiono otwarty mostek. Jedenaście pomp tłoczyło w nią leki, była zaintubowana. "To była heroiczna operacja. Tak bardzo nam przykro. Nawet jeśli dziecko da rade się pozbierać to nerki raczej nie ruszą". Nie mogliśmy w to uwierzyć. Barbórka przeżyła pierwsza, drugą i kolejną dobę. Zamknięto jej mostek. Codziennie ku zdziwieniu wszystkich robiła maleńkie kroczki do przodu. Po kilku dniach okazało się, że w konsekwencji operacji powstał w sercu Basi blok 3-go stopnia. Jej naturalny rytm serca poważnie zwolnił. Trzeba było zrobić kolejną operacje i wszyć stymulator. Oczywiście przeżywaliśmy ten fakt ale cieszyliśmy się że żyje! Nasza córcia znów z każdym dniem powolutku powracała do sił. Po trzech tygodniach zaczęła gorzej oddychać. Po przeprowadzonych badaniach okazało się że w czasie operacji doszło do jeszcze jednego powikłania-porażenia fałdów głosowych. Informacja o założeniu rurki tracheotomijnej była kolejnym ciosem. Nie było niestety innej możliwości leczenia. Zobaczenie swojego płaczącego dziecka , które nie wydaje z siebie żadnych dźwięków to dla rodziców nie tylko szok, ale także ból i przerażenie. Płakałam ale tłumaczyłam sobie, że to sytuacja przejściowa. Ale pytanie co będzie jeśli fałdy głosowe nie zagoją się Basi? Czy będzie kiedyś mówić? Towarzyszyły nam w każdym dniu. Basia po miesiącu spędzonym na oddziale pooperacyjnym trafiła w końcu na oddział Kardiochirurgii. Tak bardzo czekaliśmy na ten moment. W końcu mogliśmy być przez całą dobę być przy niej! Niestety w drugiej dobie jej stan się pogorszył i trafiła na OIOM. Tam po kilku dniach została podłączona do respiratora. Spędziliśmy na oddziale 1,5 miesiąca starając się jak najwięcej czasu być przy niej. Lekarze nie mieli dla nas dobrych informacji. Tłumaczyli, że prawdopodobnie Basia resztę swojego krótkiego życia spędzi na OIOMI-e. 28.01.15, kilka dni po odłączeniu od respiratora przekazano Basię na oddział Kardiologii. Znów wielkie szczęście ale i obawa czy Mała sobie poradzi. Dzięki wytrwałości Pani doktor pod której opieką byliśmy oraz Pani Rehabilitantki Basia robiła ogromne postępy zarówno w leczeniu, jak i w rehabilitacji. Podnosi i trzyma sama główkę, siedzi u nas na kolanach. Motorycznie rozwija się jak zdrowe dziecko! To wielki sukces! Zregenerował się jeden z fałdów głosowych. Basia jest nie zależna od tlenoterapii. Na złość wszystkim przeciwnościom walczy i nie zamierza się poddać. Jest najdzielniejszą osobą jaką znamy. Jesteśmy dumni, że mamy tak wspaniałe dziecko. Nie możemy się poddać! Jacy byliby z nas rodzice gdybyśmy o nią nie walczyli?!

Bardzo niezręcznie jest prosić innych o pomoc. Tym bardziej o pieniądze. Ale nie prosimy dla siebie! Zbieramy na rehabilitacje dla naszego największego skarba. Na sprzęt bez którego póki co nie może funkcjonować (ssak, koncentrator tlenu, cewniki). Oraz o to co jest dla nas również bardzo ważne na możliwość bycia cały czas przy Basi. Dojazdy, noclegi,-niestety to wszystko kosztuje. Po półrocznym pobycie w CZD doskonale to wiemy. Nie wyobrażamy sobie zostawić Basi w czasie leczenia samej na oddziale. Mamy chore, ale bardzo wyjątkowe dziecko. Ma chore serduszko, ale jest wielkim bohaterem! Dlaczego akurat my mamy chorą córcie?- nie wiemy. Ponoć jesteśmy tacy jak wszyscy-młodzi, zdrowi bez obciążeń. Może dlatego, że to właśnie my będziemy o Nią walczyć i wygramy tę nierówną walkę!!

Na zakup niezbędnego sprzętu oraz codzienną rehabilitację potrzebujemy 25 tys. złotych.

Będziemy wdzięczni za każdą przekazaną nam pomoc by ratować serce Basi.

Dziękujemy!

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Barbary.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6725 Barbara Cichocka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6725 Barbara Cichocka


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider