Rzeszutek Łukasz

alt

Zespół niedorozwoju lewego serca.

 

 

Łukaszek jest cudownym dzieckiem, który w swoim krótkim życiu przeszedł bardzo wiele..... Zresztą prześledźcie Jego losy.....

W dniu 18.12.2014 r. przychodzi na świat Łukaszek, nasz drugi wyczekiwany synek. Niestety zdiagnozowana prenatalnie i potwierdzona tuż po porodzie diagnoza brzmi jak wyrok HLHS ? zespół niedorozwoju lewego serca. Wymaga to wieloetapowego leczenia. Łukaszek urodził się w Łodzi, 320 km od domu, gdzie został otoczony profesjonalną opieką. Trafił do Kliniki Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, gdzie w inkubatorku przyjmował ogromną ilość leków wspomagających układ krążenia, między innymi Prostin, który jest lekiem ratującym życie (zapobiega zamknięciu się przewodu Bottala), jak również ma wiele skutków ubocznych, dlatego powinien być przyjmowany możliwie jak najkrócej.

Nasz Synek po cewnikowaniu serduszka w dniu 30.12.14 został zakwalifikowany do I etapu korekty i w dniu 02.01.15 przeszedł pierwszą operację. Polegała ona na założeniu opasek na gałęziach płucnych  oraz wycięciu przegrody międzykomorowej. Operacja trwała ponad 4 godziny i przebiegła pomyślnie. Łukaszek spędził dość sporo czasu na Oddziale Pooperacyjnym. W dniu 08.01.15 podczas cewnikowania założono 2 stenty do przewodu Bottala i 10.01.15 Łukasiu został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii, skąd jak mówią ?kolejny krok to dom?. Niestety nie wszystko wyglądało różowo. Dopiero tu przekonaliśmy się, że Łukaszek, zresztą jak większość dzieci kardiologicznych ma spore problemy z jedzeniem, przyrostem masy ciała (ciągłe ulewania, wymioty, brak apetytu). Ostatecznie w dniu 26.01.15 pojechaliśmy do domu. Szczęśliwi a zarazem pełni obaw, czy sobie poradzimy, czy sprostamy takiemu wyzwaniu.... 3 -letni  braciszek Szymuś był zachwycony, że po raz pierwszy mógł go zobaczyć. Łukaszek pięknie przyjmował leki,, przekonał się do butelki z mleczkiem (odciąganym mamusinym :)....

Niestety ta sielanka nie trwała długo....  Przekonaliśmy się jak kruche jest dziecko z tak poważną wadą serca. Wymioty przybierały na sile. Mały mniej sikał, mniej zjadał więc w dniu 07.02.15 udaliśmy się na prywatną wizytę u kardiologa. Po wykonaniu echa serduszka P. doktor stwierdził, że z sercem wszystko w porządku. Mamy go poić choć po odrobince, byle się nie odwodnił, a w razie niepokoju udać się do szpitala w celu nawodnienia. Ale Łukasiu zjadał nie takie małe ilości, jednak ok 1 w nocy zaczął mocno płakać, co doprowadziło do spłycenia oddechu. Po wezwaniu Pogotowia, trafiliśmy na SOR w Rzeszowie, gdzie jego temperatura ciała spadła do 33 st. a mimo to saturacja utrzymywała się na poziomie ok. 90%.  Trafił na OIOM, gdzie nie dawano mu zbyt wielu szans. Dostał leki krążeniowe, moczopędne, został zaintubowany.... niestety doszło do niewydolności krążeniowej a ta doprowadziła do niewydolności wielonarządowej. Łukaszka nerki przestały działać, spuchł (strach było go dotknąć ? był taki ogromny :( ?.Przerażający widok.... Niedający nadziei.... Po wyczerpaniu wszelkich sposobów leczenia, konsultacji telefonicznej z Prof.Moll, Łukaszek  został przetransportowany do ICZMP w Łodzi w dniu 09.02.15. Trafił na Odział Intensywnej Terapii i leczenia urazów wielonarządowych.  

Niestety tam również nie było dla nas nas dobrych informacji. W dniu 10.02.15 trafił na Blok operacyjny, co było jedynym wyjściem... Wskaźniki krzepliwości krwi były bardzo złe, jednak musieliśmy podjąć ryzyko, by Go ratować.  Do jego brzuszka włożono cewnik tzw. kowal Tenchoffa, który umożliwił dializowanie. Ojciec Mariusz udzielił mu Sakramentu Namaszczenia Chorych. Z dnia na dzień pojawiała się większa ilość moczu, co dla nas było dobrą wiadomością, jednak nasz synek nadal zmagał się z niewydolnością oddechową i krążeniową. 17.02.15 trafił ponownie na blok operacyjny, gdzie usunięto cewnik do dializ.18.02.15 pojawiła się też kupka, świadcząca o drożności jelitek. Nawet nie przypuszczaliśmy, że tak oczywiste rzeczy jak fizjologia mogą nam sprawić tyle radości. Dla innych to kolejny brudny pampers a dla nas było jak błogosławieństwo. 20.02.15 podjęto próbę odłączenia od respiratora, niestety nasza Żabcia nie wytrzymała długo, bo zaledwie dobę. W dniu 23.02.15 podjęto koleją próbę rozintubowania. Powiedziano nam, że kolejne 3 dni dadzą nam odpowiedź, czy Łukaszek sobie poradzi. Dzięki Bogu dał radę i w dniu 03.03.15 trafiliśmy do Kliniki Kardiologii, gdzie 06.03.15 usunięto drogę centralną, która pozostawiła skrzeplinę w lewym udzie. Skrzepy są niebezpieczne dla każdego z nas, jednak dla dziecka z wadą serca pod postacią jednokomorową o wiele bardziej, gdyż oderwany fragment nie trafi do płuc, lecz do mózgu, gdzie może dokonać spustoszenia wszystkich układów. Synek otrzymuje więc zastrzyki przeciwzakrzepowe 2 razy dziennie i liczymy, że to przyniesie pozytywny rezultat. Łukaszek nadal wymiotuje, ale jego stan stabilizuje się do tego stopnia, że słyszymy o powolnych planach wypisu do domu i nabieraniu sił do kolejnych etapów.... W związku z tym przechodzimy powoli z leków dożylnych na doustne..... Niestety....W dniu 20.03.15 niewydolność krążenia daje o sobie znać. Oddalamy się od wyjścia do domu. Łukaszek oddycha płytko, musi dostać dożylną dawkę diuretyków. Wpadamy w błędne koło.... Leki moczopędne wypłukują elektrolity, więc jesteśmy wspomagani kroplówką składową, ta doprowadza do odkładania się płynu i tak dalej. Nadal wymiotuje, po usg odźwiernika wykluczona zostaje pyrolysteroza. Jednakże wymioty utrzymują się i co jakiś czas nasilają. Co kilka dni ponowne podawanie Kroplówki składowej i diuretyków sprawia, że żyłki Łukaszka są tak kruche, że droga obwodowa wytrzymuje zaledwie  dzień, dwa w jednym miejscu... Kolejne kłucia, płacz, patrzenie na cierpienie dziecka. 02.04.15  w kale pojawia się duża ilość galaretowatej krwi. Po konsultacji gastrologicznej i chirurgicznej, wykonaniu rentgenu i usg brzuszka, pobraniu wszelkich posiewów okazuje się, że mamy zakażenie grzybiczne... Kolejny antybiotyk, osłabienie flory bakteryjnej, wyjałowienie :( Następnie zakażenie bakterią szpitalną.... Co jeszcze nas czeka.... Jak długo jeszcze??? Boże Narodzenie w szpitalnych murach, Wielkanoc również.... Z dala od domu, drugiego synka, męża, który musi na nas zarabiać....Czekamy na poprawę stanu zdrowia by móc zostać  zakwalifikowanym  do kolejnego etapu. 06.05.15 druga operacja na serduszku. Jednokierunkowy Glenn ? Prof.J.Moll uznaje, iż w przypadku Łukaszka niemożliwe jest wykonanie pełnego drugiego etapu, ze względu na to wszystko, co nasz dzielny synek przeszedł do tej pory (niewydolność wielonarządową, zakażenie septyczne, grzyby, bakterie, dializoterapię). Operacja trwa ponad 7 godzin.... przebiega pomyślnie. Teraz liczy się czas. 12.05.15 Łukaszek ma kolejne cewnikowanie , ze względu na obniżoną saturację. Walczymy z zapaleniem płuc, więc nasz synek jest wspomagany oddechowo  c-papem. 16.05.15 Kardiochirurgia i miejmy nadzieję dom....

29.05.15 po prawie 4 miesiącach w szpitalu jedziemy do domu, podróż trwa 5 godzin.... boimy się...Sprawdzamy saturacje zakupionym wcześniej pulsoksymetrem. W porządku... Jesteśmy niezwykle czujni.... dostaliśmy szkołę życia jakiej nie życzę nikomu.... Łukaszek chętnie zjada z butelki, nie męczy się tak, nie wymiotuje... wprowadzamy powoli zupki i deserki i staramy się żyć w miarę normalnie. Jesteśmy pod stałą kontrolą Poradnii Kardiologicznej w Rzeszowie, mamy cudownego, niezwykle oddanego sprawie  kardiologa, który w razie niejasności konsultuje telefonicznie wyniki z Prof. Moll. Poradnia Neurologiczna i dermatologiczna również nad nami czuwają.  Powoli się rehabilitujemy, gdyż Łukaszek mając prawie 9 miesięcy nie siedzi sam, jednak jako dziecko szpitalne ma ok.3 miesiące opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. Jednak to wszystko jest do nadrobienia. Nie naciskamy...  cieszymy się z każdego uśmiechu, każdego ?agu?. W dniu 25.06.15 Łukaszek na Odziale Szpitala Zakaźnego w Łańcucie dostaje przeciwciała, które mają złagodzić objawy ewentualnej ospy (braciszek). Po upływie 2 tygodni ospa atakuje i naszego bohatera, jednakże ma bardzo łagodny przebieg... Niestety to oddala nas od szczepień ochronnych. Łukaszek mając prawie 9 miesięcy otrzymał zaledwie pierwszą dawkę wzw.  Czekamy.... Po kolejnych konsultacjach w Łodzi zostaliśmy skierowani na oddział w celu dokładnych badań i ustaleniu kolejnych działań kardiochirurgicznych.

15.09.15 Klinika Kardiologii w ICZMP w Łodzi.... co dalej????


[8.02.206r.]

Spędziliśmy 2 tygodnie (15-29.IX) w Klinice Kardiologii. Wykonano szereg badań, dostaliśmy kwalifikację do operacji, ale niestety z uwagi na przestój w operacjach (zły stan dzieciątek na Intensywnej Pooperacyjnej), zostaliśmy odesłani do domu.... Jesteśmy w kontakcie telefonicznym...

10 listopada kolejny telefon i słowa Pani Doktor :,,Przyjeżdżajcie, czekamy na Was..; 12 listopada jesteśmy na miejscu. Kolejne badania, zmieniona farmakologia. Lada dzień nasz Wielki Dzień; Operacja. Prof. niestety musi wyjechać na tydzień, by ratować serduszko innego dziecka za granicą. Czekamy...W tym czasie łapiemy infekcję nosogardła. Kolejny antybiotyk i opóźnienie w czasie....

Ostatecznie w dniu 3 grudnia Łukasiu i Jego serduszko zostaje oddany w ręce cudownych ludzi. Operacja trwa ponad 7 godzin. Każda minuta się ciągnie.... Czekamy na Prof. Molla.... Jest...Co powie? Czego oczekiwać? ,,Zrobiłem to, co zamierzałem, a nawet więcej...'' Wspaniała wiadomość. Nasz Rycerzyk w trakcie tej trzeciej operacji miał dokończenie Glenna oraz plastykę aorty. W zasadzie 2 operacje w jednej. Zuch dał radę. Jednak w trakcie operacji doszło do dużego krwawienia...Po raz kolejny balansuje na pograniczu życia i śmierci. Zamknięcie mostka zostało odroczone do dnia 7 grudnia. Nasz synek dzielnie walczy, jednak ostre zapalenie płuc nie pomaga mu w dochodzeniu do sił. Ogromna ilość wydzieliny utrudnia samodzielny oddech, więc został ekstubowany w dniu 11.XII i wspomagany n-cpapem do dnia 13 XII . Wkłucie centralne zostało zmieniane dwukrotnie, gdyż nasz Synek ma dużo zrostów w żyłach i często przepływ jest utrudniony.Przechodzimy do Kliniki Kardiochirurgii w dniu 18.XII - dzień pierwszych urodzin.... Jest tort, balony....To nic, że nie w domu....Najważniejsze, że Łukaszek jest nadal z nami. Powtórka z rozrywki: walczymy z jedzeniem i wymiotami. Każde 5 ml spożycia jest na wagę złota. Kolejne święta w szpitalu, z dala od braciszka... Nasz synek w chwili obecnej ma 2 protezy z Goretexu, w związku z czym przyjmuje warfarynę, a co za tym idzie częstego pomiaru poziomu INR (wskaźnika krzepliwości krwi). W dniu 8 I wracamy do domu.... Nasza radość nie trwa zbyt długo. W dniu 13 I Łukaszek po południowej drzemce dostaje mocnej gorączki i ciężko oddycha. Po wizycie pediatry jedziemy do Szpitala Specjalistycznego w Rzeszowie. Tam Łukasiu już na Izbie jest podłączony pod tlen. Wszystko dzieje się błyskawicznie. Z Izby trafiamy na rentgen, stamtąd na konsultację kardiologiczną i echo, następnie na oddział. W badaniach pojawiają się zmiany w moczu -infekcja moczowa. Kolejny antybiotyk....Kilka dni później zmiany w jamie ustnej - lek przeciwgrzybiczy, który jak się później okazało bardzo rozregulował jego INR. W międzyczasie łapiemy wirusową 3 dniówkę , wysoka gorączka i okropna wysypka. Wyniki powoli się poprawiają, więc po kolejnej konsultacji kardiologicznej, zostajemy wypisani do domu w dniu 25. I.

Teraz czas na rozpoczęcie długotrwałej rehabilitacji, gdyż Łukasiu, mając prawie 14 miesięcy jest opóźniony pod względem motorycznym. Niestety długie pobyty w szpitalu (łącznie 199 dniu w pierwszym roku życia) oraz kolejne narkozy (3 operacje, 2 cewnikowania, angiografia, zakładanie i wyciąganie cewnika do dializy otrzewnowej), odcisnęły duże piętno na jego rozwoju ruchowym. W chwili obecnej najwyższą umiejętnością jest siedzenie i manewrowanie rączkami. Nie ma mowy o raczkowaniu, a już na pewno o chodzeniu. Nóżki są bardzo osłabione. W najbliższym czasie Łukaszka czeka rehabilitacja, jak również praca z neurologopedą a później logopedą.... Robimy wszystko, aby mu pomóc mu ''NORMALNIE'' żyć.... Zawalczcie z nami o lepsze jutro dla naszego Rycerza.... Z góry dziękujemy za każdą pomoc: finansową, duchową, wsparcie ciepłym słowem, uśmiechem...

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Łukasza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6857 Łukasz Rzeszutek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6857 Łukasz Rzeszutek


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider