Kowalska Maja

alt

Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, przetrwały przewód tętniczy, sztuczna zastawka trójdziejlna, Zespół Downa.

 

Maja urodziła się z zespołem Downa i najczęstszą przy tym zespole wadą serca: wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym. Na szczęście jest to wada w pełni operowalna podczas jednej operacji ? tak pocieszaliśmy się w ciąży i po porodzie. Podczas pierwszej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i pierwszego echo okazało się, że w sercu są dodatkowo nieduże ubytki między komorami oraz że Maja ma przetrwały przewód tętniczy (struktura, która zamyka się w krótkim czasie po urodzeniu). Cewnikowanie serca potwierdziło tę diagnozę. Lekarze zdecydowali się podzielić operację na dwa etapy. W czerwcu 2014r., gdy Maja miała pół roku, zamknięto przewód tętniczy i założono banding na tętnicę płucną, dzięki temu ubytki między komorami miały szansę się zarosnąć oraz płuca były chronione przed nadciśnieniem. Operacja przebiegła sprawnie, nacięcie wykonano bokiem, między żebrami, nie potrzeba było podczas zabiegu krążenia pozaustrojowego. Po trzech tygodniach Maja wyszła ze szpitala. Obawialiśmy się tej operacji po prostu dlatego, że była pierwsza. Jej powodzenie napełniło nas względnym spokojem co do dalszych etapów leczenia.

W styczniu 2015 (Maja miała rok) rozpoczęła się kolejna runda wizyt w C.Z.D.: echo, cewnikowanie, termin drugiego etapu operacji, który został wyznaczony na połowę kwietnia. 12. kwietnia zgłosiliśmy się z Mają na oddział kardiochirurgii. Liczyliśmy, że znów po trzech tygodniach wrócimy do domu. 21. kwietnia Maja miała operację ? tym razem dłuższą, w krążeniu pozaustrojowym. Po operacji kardiochirurg powiedział, że wszystko poszło zgodnie z planem i operacja się udała. Maja była na oddziale pooperacyjnym, z którego miała wyjść po kilku dobach. Niestety dzień później, podczas próby rozintubowania, z dróg oddechowych dosłownie chlusnęła krew. Lekarze ponownie musieli Maję zaintubować, nie było mowy o próbach wybudzania. Był olbrzymi napływ krwi na płuca, który uniemożliwiał samodzielne oddychanie. Maja musiała być podłączona do respiratora, była niewydolna oddechowo i krążeniowo, jej serce musiało być wspomagane silnymi dawkami leków. Mówiono nam, że musimy liczyć się z długim pobytem na oddziale pooperacyjnym i długim dochodzeniem do zdrowia, o ile w ogóle to nastąpi. Mai stan był ciężki i niestabilny, w każdym momencie mogło nastąpić załamanie. Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny. Maja miała szereg badań m.in. tomografię żył, bronchoskopię. Stan jej płuc ciągle pogarszał się. W pewnym momencie był już tak zły, że lekarze nie dawali szansy na jego całkowitą poprawę. W końcu po dwóch tygodniach zdecydowano się wykonać cewnikowanie serca. Wykazało ono niedomykalność zastawki mitralnej czwartego (najwyższego) stopnia. Mai stan był już skrajnie ciężki. Zadecydowano o reoperacji w trybie pilnym, następnego dnia z samego rana. Podczas rozmowy z nami lekarze powiedzieli, że jest to operacja w skrajnym ryzyku, że jest cień szansy (słowa kardiochirurga), że się uda. Rano przed operacją żegnaliśmy się z Mają?

Reoperacji podjął się profesor kardiochirurgii, ?z duszą na ramieniu?, jak później nam powiedziano. Było to 6. maja. Czekaliśmy wiele godzin. Po południu zobaczyliśmy profesora zmierzającego w naszym kierunku, uśmiechniętego! Operacja udała się. Wstawiono Mai sztuczną zastawkę mitralną oraz stymulator serca. Choć to był zaledwie pierwszy krok, cieszyliśmy się bardzo. Byliśmy jednak nadal pełni obaw, ponieważ stan Mai nadal był niestabilny. Po kilku dobach można było nareszcie powiedzieć, że najgorsze mamy za sobą. Teraz czekał nas długi czas czekania na Mai powrót do zdrowia. Po dwóch tygodniach wyłoniono tracheostomię, ponieważ Maja nadal potrzebowała respiratora, a już zbyt długo była zaintubowana. Był to dobry ruch, ponieważ zaledwie po dwóch dobach Maja zaczęła oddychać sama, choć jeszcze ze wspomaganiem tlenem. Wtedy też zaczęto ją wybudzać. Wielką radością było dostrzec nareszcie jej otwarte oczka śledzące nasze twarze, nieporadne ruchy najpierw samymi paluszkami, potem dłońmi, wreszcie próby chwycenia zabawki. Niezmiernie ucieszyliśmy się, gdy zobaczyliśmy, że Maja pamięta, że swoją grającą małpkę trzeba pociągnąć za sznurek, żeby zagrała.

W sumie na oddziale pooperacyjnym Maja spędziła ponad miesiąc. Kolejne dwa na odziałach kardiochirurgii i kardiologii. W tym czasie zaskakująco szybko jak na stan, w którym była, dochodziła do siebie i przypominała sobie kolejne umiejętności, które miała opanowane przed pójściem do szpitala. Każda taka czynność była krokiem na przód i radością dla nas. Jej płuca powoli, ale sukcesywnie również się polepszały. Lekarze z podziwem patrzyli na jej siłę zdrowienia i z niedowierzaniem przypominali sobie stan sprzed reoperacji. Do tego Maja jest bardzo pogodną i uśmiechnięta dziewczynką, cieszącą się (co rzadkie) na widok lekarzy i pielęgniarek. Po trzech i pół miesiącach, 24. lipca, Maja wróciła do domu, niestety z rurką tracheotomijną. Na szczęście pozbycie się jej jest kwestią kilku miesięcy. Dziś kręcimy głową myśląc o tym, że w kwietniu szliśmy do szpitala na trzy tygodnie.

Maja wymaga dalszego leczenia. Przed nią pobyty w szpitalu związane z tracheostomią, w dalszej przyszłości operacje wymiany zastawki oraz zabiegi wymiany stymulatora. W związku z tym, że ma sztuczną zastawkę musi już do końca życia przyjmować leki przeciwzakrzepowe oraz musimy mierzyć jej tzw. INR, czyli wskaźnik krzepliwości krwi. Niestety aparat i paski do pomiaru krzepliwości nie są refundowane i kosztują dużo pieniędzy: aparat 1400zł, 48 pasków (jeden na dzień) 600zł. Do tego dochodzą koszty związane z tracheostomią: ssak (700zł) i cewniki (180 na miesiąc dostajemy z NFZ, ale drugie tyle miesięcznie za 100zł musimy kupić sami) do odsysania wydzieliny z rurki, zapasowe tasiemki, gąbki, tzw. kominki (od 10zł do 15zł za sztukę). Niestety nie stać nas na takie koszty, dlatego założyliśmy Mai konto w Fundacji Serce Dziecka.

Niezręcznie czujemy się prosząc o pieniądze. Wolimy myśleć, że prosimy o zdrowie dla Mai.

Zatem prosimy Was o pomoc w dbaniu o zdrowie naszej Mai.

Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Serce Dziecka. Można też oddawać tam 1% podatku.

Dziękujemy za każdą pomoc i okazane w ten sposób serce!

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mai.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6861 Maja Kowalska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6861 Maja Kowalska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider