Feluś Kordian

alt

Przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytek międzykomorowy.

 

 

Paulina i Sławek rodzice trójki wspaniałych chłopaków Oskara lat 11 i Oliviera  lat 8 obydwoje zdrowi, Kordian to najmłodszy z synów. Pochodzą z Chrzanowa. O wadzie serca dowiedzieli się w 19 tygodniu ciąży. Diagnoza brzmiała - przełożenie  wielkich naczyń TGA. Kordian urodził się 31 grudnia 2014 roku. W 30 tygodniu ciąży okazało się, że synek Pauliny i Sławka  ma agnezje ciała modzelowatowego (łac. agenesis corporis callosi, ang. agenesis of corpus callosum, ACC) ? wada wrodzonaprzodomózgowia, polegająca na różnego stopnia niedorozwoju spoidła wielkiego mózgu (ciała modzelowatego). Wada ta wykazuje dużą różnorodność, od zwykłego braku tej struktury mózgu po częściowy brak (zachowanie przedniej części przy braku tylnej). W 5 godzinie życia przeszedł zabieg Rashinda ratujący życie.  Kordian Feluś przeszedł operację kardiochirurgiczną w 8 dobie życia. Wszystko przebiegło prawidłowo, ale niestety pojawiły się zaburzenia rytmu, które na dzień dzisiejszy są obserwowane i leczone farmakologicznie. TGA może spowodować wiele powikłań w późniejszym okresie życia. Agnezja ciała modzelowatowego niestety to dość poważna wada Ciało modzelowate spełnia role układu łączącego pomiędzy dwiema półkulami mózgu. Jego obecność jest ważna w koordynowaniu informacji i wymianie bodźców sensorycznych pomiędzy półkulami mózgowymi. ACC ta choroba bardzo często współwystępuje z padaczką, może też pojawić się później, nawet dopiero u dorosłego człowieka. Padaczka jest chorobą, która jest efektem zaburzenia prawidłowej czynności mózgu. Dziecko z Agenezją ciała modzelowatego wymaga szczególnej opieki. Ponieważ  dzieci z ACC mają często zaburzenia motywacji, muszą być przez rodziców i opiekunów bodźcowane, aby mogły się rozwijać. Mózg dziecka musi być atakowany różnymi bodźcami, do tego właśnie służy terapia SI. dziecko powinno pozostać pod kontrolą poradni rehabilitacyjnej. Wiele dzieci z ACC ma problem ze wzmożonym lub obniżonym napięciem mięśniowym, są to objawy, które mogą wskazywać na mózgowe porażenie dziecięce, u małych dzieci często trudne są do uchwycenia, co może prowadzić do zaniedbań. W 5 mc życia u Kordiana wykryto również problemy ze słuchem, na dzień dzisiejszy jest poddawany diagnostyce . Kordian potrzebuje leków na serce, rehabilitacji około 3 godzin w tygodniu, koszt 1 godziny to około 70 zł. Potrzebuje również terapii sensorycznej a tutaj również są to olbrzymie koszta. W tej chwili rodzice czekają na specjalistyczne badania pomagające dokładnie zdiagnozować agnezję jak i problem ze słyszeniem. Kordian jest pod opieką uniwersyteckiego szpitala dziecięcego Kraków ? Prokocim pod opieką poradnia kardiologicznej i poradni neurologicznej oraz poradni audiologicznej Dojazdy na kontrolę pochłaniają też sporo wydatków . Serdecznie prosimy o pomoc na dalsze leczenie. 

   

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kordiana.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6869 Kordian Feluś
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6869 Kordian Feluś


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider