Leszko Franciszek

Franciszek Leszko

Zespół niedorozwoju lewej części serca.

 

 

 

29.09.2017

Dwa tygodnie temu, zgodnie z zaleceniami naszej pani doktor kardiolog, pojechaliśmy choć na weekend nad morze, żeby Frania wzmocnić morską bryzą. Pogoda nam dopisała, spacerowaliśmy kilka godzin dziennie w pięknym słońcu. Franio pierwszy raz widział morze i był zachwycony, ciągle pokazywał paluszkiem :). Niestety po powrocie załapaliśmy paskudną infekcję, pani doktor zapisała antybiotyk. Zdarzyło się nawet tak, że jego śluzówki były sine i trzeba było zastosować tlenoterapię. Na szczęście mamy koncentrator tlenu, wypożyczony z hospicjum, do którego należymy. Teraz idzie ku dobremu- antybiotyk do niedzieli. Pozdrawiamy serdecznie.


11.04.2017

Jesteśmy już w domku po kolejnym pobycie na kardiologii w ICZMP w Łodzi gdzie Franio przeszedł już trzecie w swoim krótkim życiu cewnikowanie serduszka. Był to zabieg interwencyjny polegający na rozszerzeniu specjalnym balonem stentu umieszczonego w aorcie. Udało się stent doprężyć - pytanie tylko na jak długo to wystarczy...

Problemem jest zarosnięcie stentu jego własną tkanką co zdarza się niezwykle rzadko.W takiej sytuacji stent nie spełnia do końca swojej funkcji. 22 czerwca kontrola w poradni i wtedy zobaczymy jak serduszko się sprawuje. Tymczasem cieszymy się wiosną i każdym dniem.


25.10.2016 ...Franek ma blisko 11 miesięcy....ale po kolei....

23 czerwca stawilismy sie na odziale kardiologii ICZMP w Łodzi gdzie po kilku dniach wykonano cewnikowanie serduszka z implantacją stentu do zwężonej aorty. Zabiegł się powiódł, gradient spadł do zera. Zostalismy zakwalifikowani do drugiego etapu w trzyetapowym leczeniu wady, która ma synek a mianowicie do operacji Glenna, która odbyła się 5 lipca. Cofając się wstecz, na czas pooperacyjny po pierwszej interwencji chirurgicznej, byliśmy przygotowani na długie dni na sali pooperacyjnej, na ojomie gdzie za Frania oddychałby respirator. Ale synek nas zaskoczył...Ten kochany Żuczek już po niespełna trzech godzinach oddychał samodzielnie a po niecałych dwóch dobach po operacji trafił na oddział kardiochirurgii żeby po tygodniu pobytu wrócić do domku. Od tego czasu mineły już blisko 4 miesiące. Pobyty w szpitalu nie służą rozwojowi ruchowemu. Franek nie siedzi jeszcze samodzielnie, nie czworakuje pomimo rehabilitacji, która odbywa się dwa razy w tygodniu. Potrzebuje więcej czasu niz jego zdrowi równieśnicy a także kontynuacji leczenia i rehabilitacji. 

W tej chwili zbieramy pieniążki na poddanie go bardzo kosztownej terapii podania leku Sinagis, przeciwciał przeciwko groźnemu dla zdrowia i życia Frania wirusowi RSV. Dla serduszkowych dzieci terapia ta nie jest refundowana przez NFZ dlatego my rodzice musimy zbierać fundusze sami. Koszt ogromny bo jedna dawka 100 mg kosztuje blisko 4800 zł a trzeba podać mu ich pięć (15 mg/kg masy ciała a synek waży już ponad 9 kg), więc kwota ogromna. Prosimy więc o pomoc w zbieraniu funduszy na dalsze leczenie i rehabilitację synka dziękując jednocześnie za okazaną nam pomoc.

Rodzice.


Franuś jutro skończy 6 miesięcy. Wczoraj wróciliśmy z Łodzi po dwutygodniowym pobycie w szpitalu ICZMP gdzie przeszedł zabieg cewnikowania serduszka z angioplastyką aorty, która niestety nie powiodła się.Po zabiegu wystąpiły zaburzenia w wyczuwalności tętna na nóżce, przez którą odbyło się cewnikowanie.Zastosowane maści, okłady I gimnastyka pozwoliły  na szybki jej powrót do sprawności. Wypisano nas do domu ale ze względu na gorsze samopoczucie, częstsze sinienie, pocenie się, męczenie przy jedzeniu I niskie saturacje poproszono nas abyśmy byli w pobliżu, na miejscu, w Łodzi w razie "w".I tak też zrobiliśmy aż do wczoraj.Ze względu na bardzo wysokie koszty wynajmu mieszkania kiedy postanowiliśmy raz jeszcze odbyć kontrolną wizytę.Wykonano echo, które pokazało, że serduszko troszkę się zregenerowało i może, już w domku, poczekać na kolejną hospitalizację w trakcie której odbędzie się druga  operacja. Wracamy na oddzial 23 czerwca na operacje Glenna.Trzymajcie kciuki za Małego Wojownika..Pamiętajcie o wsparciu dla nas.

DZIĘKUJEMY :)


Franuś ma już 10 tygodni…..Tak to już ponad dwa miesiące, kiedy nasza kruszynka daje nam radość…

Ale od początku….. Franuś to nasz drugi syn. Kacper w tym roku skończy 15 lat. Decyzję o drugim dziecku podjęliśmy z mężem po długiej przerwie i dlatego do macierzyństwa przygotowywałam się bardzo solidnie. Sprawdziłam dokładnie stan swojego zdrowia, robiąc wszelkie badania, przez pół roku przed planowanym poczęciem przyjmowałam kwas foliowy. Kiedy zaszłam w upragnioną ciążę cała nasza trójka była szczęśliwa. Najbardziej uradowany był nasz syn. On całe życie chciał mieć rodzeństwo no i w końcu się doczekał.

Z racji wieku zostałam objęta programem badań prenatalnych i na jednym z nich w 19 tygodniu ciąży  okazało się, że podczas badania usg obraz serduszka naszego  jeszcze nienarodzony synusia jest nieprawidłowy. Lekarz ginekolog postawił diagnozę: HLHS i natychmiast skierował na badania diagnostyczne do Zakładu Kardiologii Prenatalnej pod kierownictwem pani profesor Marii Respondek-Liberskiej mieszczącym się w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Lodzi. O porodzie w Bydgoszczy, naszym rodzinnym mieście, mogłam tylko pomarzyć. Franek musiał urodzić się w specjalistycznym ośrodku pod opieką najlepszych lekarzy. Konsultacje w ICZMP a było ich do końca ciąży aż pięć, można powiedzieć potwierdziły diagnozę, choć nie jest to typowy HLHS tylko złożona wada serduszka – niedorozwój jego lewej części z częściowym nieprawidłowym spływem żył płucnych.

Franuś przyszedł na świat 02.12.2015 roku w Łodzi drogą cesarskiego cięcia ze względu na to, że musiał otrzymać natychmiastową pomoc lekarską. Poród naturalny zmniejszyłby jego szanse na przeżycie. Otrzymał 6/4/5/8 pkt. W skali Apgar. W trzeciej minucie życia czynność serduszka wynosiła 0…..Od razu po urodzeniu musiał dostać lek podtrzymujący życie Prostin.

To były pierwsze trudne dla nas chwile. Ja zobaczyłam synka dopiero po dwóch dniach ale tata czuwał przy nim cały czas. On to czuł i dlatego od samego początku walczył. Od drugiej doby życia  został  odłączony od CEPAP i pozostał na własnym oddechu. W czasie pobytu na oddziale Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych, w trzeciej dobie życia poprosiliśmy ojca Mariusza aby ochrzcił Frania, by Bóg dał mu siłę do walki i miał go w swojej opiece.W 9 dobie życia został przeniesiony na oddział kardiologii gdzie został zakwalifikowany do operacji NORWOOD, której datę wyznaczono na 16 grudnia. Przez cały okres oczekiwania karmiony był sondą, przy karmieniu okropnie się męczył a przecież do operacji musiał być silny….

I nadszedł ten dzień……Operacja trwała bardzo długo….Dopiero przed godziną 16 rozmawialiśmy z prof. Mollem o jej przebiegu….Nie było łatwo. To operacja w krążeniu pozaustrojowym i w pełnej hipotermii. Miało miejsce krwawienie pooperacyjne….. Po ośmiu dniach pobytu na sali pooperacyjnej, pod respiratorem został przeniesiony na tzw. OJOM, gdzie powoli był wybudzany by w końcu zostać odłączonym od respiratora. Poradził sobie Żuczek i w szóstym dniu trafiliśmy już na oddział kardiochirurgii. To taki „przedpokój” w drodze do domku choć zawsze może się coś zdarzyć. Proces dochodzenia do siebie nie był łatwy….Początkowo Franuś zjadał po 5 ml jedzenia a reszta podawana była sondą. Przez dwa dni wymiotował ale z każdym dniem widać było postępy. Siedzieliśmy przy jego łóżeczku całymi dniami i wspólnie pokonywaliśmy wszelkie przeszkody.

Udało się! W końcu nadszedł ten upragniony dzień i 11 stycznia 2016 roku po 40 dniach walki wróciliśmy do domku. Dopiero w domu widać postępy w jego rozwoju. Jest radosny, uśmiecha się ale widać też u niego, że gdzieś w pamięci tkwią traumatyczne przeżycia. Dużo czasu zajęło nam aby kąpiel była dla niego przyjemnością- bardzo na początku płakał. Do teraz nie lubi czyszczenia noska co zapewne kojarzy mu się z wkładaniem do noska sondy.

Jesteśmy pod opieką domowego hospicjum dla dzieci, poradni kardiologicznej a 1 marca wybieramy się na kontrolę do Łodzi. Jakby tego wszystkiego było mało to jeszcze doszła nam „skaza białkowa” L.Kolejne etapy leczenia przed nami….operacje, zabiegi….ale wierzymy wszyscy, że sobie poradzimy bo przez to jak wiele przeszedł w swym króciutkim życiu udowodnił jak wielką ma w sobie wolę walki i chęć do życia a my będziemy mu pomagać i z całych sił go w tym wspierać.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Franciszka.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6919 Franciszek Leszko
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6919 Franciszek Leszko


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider