Kłaczek Jan

altZespół Ebsteina, nieprawidłowe połączenia przedsionkowo-komorowe.

 

 

 

BO JANEK KŁACZEK TO TWARDZIEL

Jasiu urodził się 15 lipca 2015 roku, to nasz prawdziwy twardziel. Swoją walkę o życie rozpoczął już w brzuchu mamy i tak zostało do dziś , walczy i walczy.

 Ma bardzo rzadką , złożoną wadę serduszka, pięć miesięcy temu przeszedł również przeszczep szpiku z powodu skrajnej anemii aplastycznej. Głowna wada serca Janka to inwersja czyli zamiana komory prawej i lewej- L-TGA skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, poza tym zespół Ebsteina –czyli niedomykalność zastawki, jak również WPW-napady częstoskurczy nadkomorowych.

 Na początku dziewiątego miesiąca ciąży, podczas rutynowej kontroli  usłyszeliśmy , ze stan płodu jest krytyczny. To był pierwszy atak częstoskurczu- akcja serca na poziomie 260 uderzeń na minutę, obrzęk płuc i brzuszka. Mieliśmy szczęście, znaleźliśmy się w odpowiednim miejscu w odpowiednim  czasie. Janek wygrał walkę . 16 lipca  w pierwszej dobie swojego życia Jasiu został przewieziony do szpitala w Prokocimiu. Tam, o ile sprawa serduszka była unormowana, o tyle niepokój lekarzy wzbudzały wyniki krwi, wartość płytek 40 tysięcy. Wtedy jeszcze nic nam to nie mówiło. Prawda miała wyjść na wierzch kilka miesięcy później, niestety. W wieku 3 miesięcy Jasiu został przyjęty do Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu -wstępnie na trzy dni. No cóż, opuscilismy Przylądek Nadziei po 10 miesiącach. Wyniki badań Jasia były bardzo złe,  punkcje szpiku wychodziły  dobrze, ale stan dziecka był coraz cięższy. Po 4 miesiącach pobytu w Przylądku Nadziei , po trzech punkcjach szpiku i trepanobiopsji w końcu usłyszeliśmy diagnozę- skrajna anemia aplastyczna. Janek stał się dzieckiem transfuzjozależnym- poza szpitalem nie miał szans życia. Jasiu w wieku 9 miesięcy, 21.04.2016 roku miał przeszczep szpiku- narodził się po raz drugi. Miał podawaną mega chemie, całą gamę leków mających zniszczyć jego chory szpik, leki które chroniły go przed odrzutem przeszczepu i leki na serce.

Po powrocie do domu rozpoczęliśmy następna walkę o życie naszego synka, o naprawę jego serduszka. Jasiu został zakwalifikowany przez profesora Pedro J del Nido z Boston Children Hospital do operacji serca Double Switch.  Pan profesor ma ogromne doświadczenie i ponad 100 operacji Double Switch na swoim koncie. Wstępna wycena to ok 1 mln złotych. Operacja przebiegałaby w dwóch etapach:1-  musi być to wykonany zanim Jasiu skończy 2 latka ( koszt ok 300 tys zł), 2-etap( koszt ok 700 tys zł) Double Switch- po ok pól roku, może rok po pierwszym etapie. Jest to zależne od pracy serca i od decyzji lekarzy.

Janek to dziecko z przeszłością, to pacjent wysokiego ryzyka. W ciągu jednego roku przeszedł około 20 ataków częstoskurczy. Szczepienia, zmiana leków, wysoka temperatura, czy byle infekcja powodują ataki i akcje serduszka na poziomie ok 200 na min.- a przecież WPW to tylko wada towarzysząca. Wydolność serca Jasia będzie się zmniejszać wraz z wiekiem, obciążenie słabszej komory będzie coraz większe i nie wiadomo czy jego serduszko to udźwignie.

Każda zmiana skórna, czy problemy żołądkowe są traktowane jako próba odrzutu przeszczepu i powodują ponowny powrót na oddział poprzeszczepowy.

Mimo wszelkich trudności w życiu Janka, wiemy ze w końcu ta walka musi się skończyć, a Janek jak zawsze zwycięży i będzie mógł żyć jak normalny bobas.

Niestety bardzo wysokie koszty operacji, leków i pobytu z dzieckiem w klinice w USA znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Mam nadzieję, że Państwo pomogą nam w walce o życie naszego dziecka.

Z góry bardzo dziękujemy za pomoc naszemu twardzielowi.

Z poważaniem,

Aneta i Paweł  Kłaczek- rodzice TWARDZIELA

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jana.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6936 Jan Kłaczek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6936 Jan Kłaczek


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider