Gierach Julia

alt

Rozpoznanie- kardiomiopatia restrykcyjna.

 

 

Julia jest naszym pierwszym dzieckiem, żeby opowiedzieć o jej chorobie muszę zacząć od opowiedzenia o braciszku Julii, Karolku. Synek urodził się kiedy Julia miała 4 latka,w wieku 2 lat wykryto u niego kardiomiopatię rozstrzeniową prawdopodobnie żle postawiono diagnozę ponieważ była to też kardiomiopatia restrykcyjna. Od urodzenia dużo chorował na zapalenia płuc, miał też AZS tak jak Julia ,po wykryciu niewydolności dołączyły się objawy ze strony układu nerwowego. Przeszedł szereg badań :rezonans głowy,eeg,gastroskopię,badania metaboliczne i nieukończone genetyczne nie poznaliśmy przyczyny kardiomiopatii. Synek zmarł przed 3 urodzinami.

Byliśmy przekonani, że Julia jest zdrowa, tym bardziej że wszyscy robiliśmy echo serca Echo Julii było w porządku ale lekarz we wniosku zapisał kontrolę ze wskazań rodzinnych. Po roku od śmierci synka a dwa lata po pierwszym echu zrobiłam córce kolejne, ponieważ chciałam mieć pewność, że jest zdrowa na 100%. Nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy jak to możliwe drugie dziecko też jest chore szok. Julia przeszła badania w ICZMP wstępna diagnoza -kardiomiopatia restrykcyjna. Julia normalnie się rozwija, chodzi do szkoły choruje tak jak każde przeciętne dziecko nic nie wskazuje na to że ma chore serce. Julia nie ma jeszcze objawów niewydolności, nawet nie wie całej prawdy, to za wskazaniem pani psycholog aby nic jej narazie nie mówić, jest dużą dziewczynką i doskonale pamięta na co zmarł jej braciszek.

Jesteśmy w trakcie badań metabolicznych i genetycznych jedyna nadzieja, że dowiemy się jaka choroba wywołuje kardiomiopatię i że będzie na nią lekarstwo. Tego się trzymamy i to daje nam siłę aby dalej żyć i walczyć o córke. Jeśli nie będzie diagnozy bo tak też może być to ratuje nas tylko przeszczep serca. Badania na które wynik czekamy są bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ (są to innowacyjne badania całego ekosomu człowieka) koszt takiego badania to ponad 7 tyś złotych, pomaga nam rodzina. Zrobimy wszystko aby uratować nasze jedyne już dziecko.

Serdecznie prosimy o wsparcie.

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Julii.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6964 Julia Gierach
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6964 Julia Gierach


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider