Kołodziej Maja

alt

HLHS z prawą tętnicą podobojczykową błądzącą oraz żyłą główną górną dodatkową lewą uchodzącą do zatoki wieńcowej.

 

 

Nasza córeczka Maja urodziła się 2 lipca 2015 roku o godzinie 12:22. O tym, że urodzi się taka chora dowiedzieliśmy się z mężem w 21 tygodniu ciąży. Do CZD w Międzylesiu trafiliśmy już 5 lipca. Modliłam się żeby jak najszybciej ją zoperowano, niestety stało się to dopiero 20 lipca. Na operację zabrano ją o 8.15 rano. Dopiero o 19:30 mogliśmy ją wreszcie zobaczyć, ale tylko przez szybę -miała otwarty mostek. Przeżyliśmy z mężem szok. Nie byliśmy przygotowani na to co zobaczyliśmy. Mnóstwo pomp, aparatur, rurek, kabli a po środku malutkie ciałko naszej córeczki. Niesamowity ból i strach co dalej. Po trzech dniach mogliśmy wreszcie do niej wejść. Pierwsza próba ekstubacji jak również kolejne dwie nie powiodły się, gdyż Maja nie miała siły sama oddychać. Mijały dni i tygodnie a jaj stan nie poprawiał się, ciągle zakażenia i bakterie, które leczono mnóstwem antybiotyków kończyły się jedne, podawano następne. Przeprowadzono cewnikowanie serca, ale nie wniosło ono nic nowego, nie wyjaśniło dlaczego stan dziecka się nie poprawia.12 sierpnia po raz pierwszy nastąpiło zatrzymanie krążenia. Wtedy zdałam sobie sprawę, że życie naszej córki jest bardzo kruche. Że wszystko może skończyć się w jednej chwili. Nic nie układało się dobrze. Cały czas stan dziecka ciężki. Ciągle gorączka, wymioty. Nasze maleństwo dostawało do żołądka 5 ml mleka. Wreszcie 14 września nastąpił przełom. Nasza malutka córeczka walczyła na własnym oddechu i tak już zostało. 1 października przeniesiono ją na kardiologię, wreszcie nie byłam tylko gościem w jej życiu. Mogłam się wreszcie nią zająć, mogłam z nią być. Stan Mai nie był dobry, więc nie mogli wypisać nas do domu. 3 listopada postanowiono przeprowadzić kolejne cewnikowanie serca. Okazało się, że nastąpiło zwężenie aorty i trzeba było wstawić stent do aorty. Podczas zabiegu nastąpiła dwukrotne zatrzymanie krążenia. Po tym zabiegu stan naszego maleństwa zaczął się poprawiać na tyle, że wreszcie 20 listopada wypisano nas do domu. Bardzo się ucieszyliśmy. Nasza córeczka  miała 4 i pół  miesiąca i dopiero pierwszy raz była w domu. Gdy wreszcie do niego dojechaliśmy, mała bardzo płakała a ja razem z nią. Przestraszyłam się bo co jeśli w domu zacznie się coś dziać a ja w porę tego nie zauważę. Pobyliśmy w domu 10 dni i wylądowałyśmy w Szpitalu Klinicznym w Lublinie z powodu zakażenia górnych dróg oddechowych.  Po 10 dniach wróciłyśmy do domu. Maja dostaje codziennie mnóstwo leków. Słabo przywiera na wadze, gdyż jej porcja mleka to 65 ml co 3 godziny. Jej żołądek bardzo słabo trawi. Karmiona jest sondą gdyż mało zjada z butelki. Łudzę się, że po drugim etapie operacji zacznie lepiej jeść i sondę będzie można usunąć. Boimy się każdego dnia. Po takim długim pobycie w szpitalu nasza córeczka potrzebuje rehabilitacji, wizyt  u specjalistów i dużej ilości leków. Bardzo prosimy o pomoc i z góry dziękujemy. Maja, brat Michał oraz my rodzice Urszula i Paweł Kołodziej 


[21.11.2017r.]

W domu spędziłyśmy kilkanaście dni. Z powodu zakażenia dolnych dróg oddechowych trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. W lutym kontrolne badania w IPZCZ. W trybie pilnym wykonano cewnikowanie serca w celu redilatacji stentu. Po ośmiu dniach wróciłyśmy do domu. W marcu przyjęcie na oddział gastroenterologii w IPCZD w celu rozkarmienia i usunięcia sondy. Po dziewięciu dniach powrót do domu bez istotnej poprawy i z sondą. Od 23.03.2016 do 1. 04.2016 pobyt w szpitalu w Lublinie -zapalenie płuc.

Od 6.04.2016 do 28.04.2016 ponowny pobyt w szpitalu w Lublinie. Rozpoznanie - zapalenie płuc i rotawirus. Dzień później Maja zwymiotowała sondę. Okazało się że bez niej zaczęła lepiej jeść.Przebyte choroby bardzo osłabiły Maje. Miała coraz mniej siły , bardzo się pociła a saturacja była coraz niższa. Dzięki interwencji lekarza prowadzącego z Lublina wyznaczono nam termin przyjęcia na oddział kardiochirurgiczny w IPCZD w Międzylesiu. Na oddział przyjęto nas 22 maja 24 wypisano do domu z powodu strajku pielęgniarek. Nie było dnia żebym nie dzwoniła do sekretariatu by dowiedzieć się kiedy nas ponownie przyjmą. Maja była w coraz gorszym stanie. Wreszcie 12 czerwca stawiłyśmy się na oddziale. Operacja odbyła się 14.06.2016 r. Było to dwustronne dwukierunkowe zespolenie Glenna w krążeniu zewnątrz ustrojowym. Podczas pobytu na OIT założono jej cewnik BROVIACA a następnie wymieniono go na cewnik GROSHONGA. Oddział Intensywnej Terapii opuściła w dzień swoich drugich urodzin.

 Po paru dniach pobytu na kardiochirurgii przeniesiono ją na kardiologię gdzie dochodziła do siebie po ciężkim zapaleniu płuc które przeszła na OIT. Z dnia na dzień córeczka dochodziła do siebie lecz mnie niepokoił jej ciężki oddech i sapanie. W końcu foniatra wykonał jej videolaryngoskopię i stwierdził że lewy fałd głosowy jest nieruchomy a prawy z upośledzoną ruchomością i ziarniaki krtani. To były skutki zbyt wielu intubacji i długiego przebywania na respiratorze.

Do domu wyszłyśmy 28 lipca. Pod koniec września stan Mai zaczął się znowu pogarszać. 29 września w trybie pilnym przeprowadzono kolejne cewnikowanie serca w celu poszerzenia stentu..

Luty 2017. Badanie kontrolne w IPCZD. Podczas badania wykonano dodatkowo tomografię komputerową i wykryto tętniaka ściany aorty w miejscu pokrytym stentem. Kontrola foniatryczna wykazała pogorszenie stanu krtani. 

Od 22.02.2017 do 02.03.2017 pobyt w Lublinie z powodu ostrego zakażenia górnych dróg oddechowych.

Od 11.03.2017 do 22.03.2017 pobyt w Lublinie z powodu kolejnego zakażenia dróg oddechowych i problemów z wątrobą.

Od 16.04.2017 do 24.04.2017 pobyt w Lublinie z powodu nieokreślonego zakażenia skóry i błon śluzowych oraz nieokreślone zakażenie górnych dróg oddechowych.

W czerwcu przeprowadzono kontrolę foniatryczną i stwierdzono poprawę z poprzednim badaniem.

 W lipcu badania kontrolne w IPCZD i zwiększenie dawek leków. Powrót do domu po czterech dniach. 

W październiku kolejna kontrola foniatryczna wykazała znaczne pogorszenie stanu krtani. Porażenie lewego fałdu , niedowład prawego i wąska szpara głośni

Przed Mają jeszcze jedna operacja.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mai.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6946 Maja Kołodziej
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6946 Maja Kołodziej


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider