Kubiatowska Matylda

Matylda Kubiatowska

HLHS

 

 

25.10.2014r w szpitalu Bielańskim w Warszawie przyszła na świat moja prześliczna maleńka córeczka Matylda. Ważyła 3130 i miała 51cm. Już w ciąży wiedziałam, że będzie ona miała bardzo ciężką i skomplikowaną wadę serduszka HLHS - niedorozwój lewej komory serca. Podczas ciąży przeszłam 2 zabiegi prenatalne na serduszku Małej. Jeden skończył się niepowodzeniem  a drugi trochę jej pomógł, jednak nie na tyle, żeby odbyło się bez interwencji kardiochirurgicznej, Od razu Po urodzeniu została mi zabrana na Patologie Noworodka i podłączona do monitoringu i keku w stałym wlewie. Następnego dnia czyli w piątek zabrali ją do Centrum Zdrowia Dziecka również w Warszawie. W poniedziałek odbył się kominek dotyczący mojej maleńkiej córeczki i w ten właśnie dzień dowiedziałam się, że już następnego dnia będzie musiała mieć operacje. Przeżyłam ogromny szok, spodziewałam się, że może tak być, ale chyba jak każda matka liczyłam, że nas to ominie. Jednak nie dało się nic zrobić. Po wszystkich rozmowach z lekarzami, anestezjologami podpisałam wszystkie niezbędne zgody i cały wieczór płakałam. We wtorek zabrali moją kruszynkę na blok. Operacja trwała ok 9 godzin, po wszystkim czekałam na oddziale Kardiochirurgii, aby dowiedzieć się o wyniku operacji. Usłyszałam najlepsze w tamtym dniu wiadomości wszystko się udało, stan córki jest bardzo ciężki, ale stabilny. Codziennie przychodziłam do niej na Intensywna Terapie, mimo iż nie mogłam do niej podchodzić chciałam na nią patrzeć z daleka. Po kilku dniach dowiedziałam się, że została odłączona od respiratora byłam mega szczęśliwa, że moja kruszynka zaczęła sama oddycha. Jednak tego samego dnia wieczorem znowu musieli ją podłączyć, ponieważ było z nią bardzo źle. Tak naprawdę wtedy zaczęła się walka o każdy dzień jej życia. Z dnia na dzień nic się nie działo, wszystko stało w miejscu. Byłam załamana. Powiedziano mi, że muszę być przygotowana na wszystko. I byłam, ale w głębi serca modliłam się, że ona z tego wyjdzie. Po 30 dobach pobytu na Intensywnej terapii zaproszono Mnie na rozmowę dotyczącą Małej. Powiedziano mi, że już nic nie da się zrobić i zaproponowano, że można by zrobić próbę odłączenia jej od respiratora jeśli wyrażę zgodę na zabieg Tracheotomii. Byłam w szoku i na początku nie zgodziłam się liczyłam, że może uda się jednak bez tego. Lecz każda kolejna próba choćby zmniejszenia parametrów oddechowych kończyła się niepowodzeniem. Jednak 29listopada podpisałam  zgodę na zabieg. Odbył się on 31.11.14.Bez komplikacji, bez powikłań. I znowu nic się dobrego nie działo, dzień za dniem mijał a moja córeczka nadal leżała pod respiratorem. Aż w końcu któregoś dnia jak zadzwoniłam z pytaniem o stan zdrowia Mojej Matyldy dowiedziałam się, że parametry zostały zmniejszone. I tak z dnia na dzień respiratora było coraz mniej i mniej, aż w końcu sama zaczęła oddychać i była tylko na terapii tlenowej. 14 grudnia przenieśli nas na oddział Kardiologii i tam w końcu mogłam być z Moją Córeczką. Czekała Nas obserwacja i do domu tak mi wtedy powiedziano. I tu zaczął się kolejny problem dotyczący jedzenia. Otóż Mała nie chciała mi jeść, każda kolejna próba karmienia butelką kończyła się niepowodzeniem i tak musieli ją karmić sondą, ponieważ nie chciała jeść nawet 5ml. Nie poddawałam się i próbowałam ją i tak nauczyć aż w końcu załapała i zaczęła po trochu jeść. Byłam przeszczęśliwa!! Lecz jednak od 21 grudnia Matylda zaczęła kaszleć i po każdym karmieniu zaczęła wymiotować flegmą. Dokładnie w Wigilie miała zrobiony RTG klatki piersiowej i niestety wykazało zmiany na płucach...byłam załamana. Kolejne dwa tygodnie były koszmarem. Mała ponownie przestała mi jeść i spała po 15 do 60 minut w ciągu dnia bo kaszel tak ją męczył, że nie mogła spokojnie zasnąć. Aż w końcu po tych 2 tygodniach było znacznie lepiej, antybiotyk, zastrzyki i resztę innych leków jej odstawili. Ponownie wróciłam do prób karmienia ją buteleczką. Było bardzo ciężko, przy każdej próbie dostawienia do butelki był horror, Mała płakała jak szalona, wyginała sie na wszystkie strony i kończyło się tym, że była nadal karmiona sondą. Dni stycznia mijały Z Matyldą było coraz lepiej, lecz problem był z tym jedzeniem i Pani Doktor prowadząca powiedziała mi, że z sondą nie za bardzo chce Nas wypuścić do domu. Więc próbowałam codziennie karmić jak nie butelką to strzykawką lecz to i tak nic nie dawało. Była druga połowa stycznia Matylda znowu zaczęła trochę pokasływać a ze względu na tracheotomie ma bardzo obniżona odporność. Była ze mną na sali dziewczyna z delikatną infekcja i sadziłam, że Mała się zaraziła. Jednak badania krwi i RTG nic nie potwierdziły byłam spokojniejsza. Przyjechała do mnie do Warszawy Moja Mama, abym mogła sobie pojechać do domu na parę dni a ona chciała zostać z Wnusią. I tak się stało. Pojechałam do domu 21 stycznia tego roku a w nocy ok 3 nad ranem dzwoni do mnie mama z informacją, że Matyldę zabrali na OIOM. Nie wiedziałam co powiedzieć, załamałam się. Następnego dnia zadzwoniłam spytać dlaczego tam trafiła i co jej jest, powiedziano mi, że z nią jest ok i na następny dzień miała trafić ponownie na Kardiologie. Cieszyłam się ogromnie. Moja mama mogła ją bez problemu odwiedzać na OIOM-ie więc ja zostałam w domu i dzwoniłam codziennie pytać o stan zdrowia Małej. Z dnia na dzień dowiadywałam się, że jest coraz gorzej, dokładnie nie wiadomo było co jej jest aż po paru dniach powiedziano mi, że Matylda ma wirusa RSV na którego nie ma lekarstwa i musi on sam przestać sie namnażać. Zaatakował górne drogi oddechowe, płuca, oskrzela najbardziej a ogólnie był wszędzie. Tak mijały dni z małą było coraz gorzej w momencie jak zaczynał sie kaszel saturacja spadała między 30-40. W końcu zdecydowali, że najlepiej dla Matyldy będzie jak na okres tego wirusa wprowadzą ja w stan śpiączki farmakologicznej, żeby się tak nie męczyła. I stało sie. Mała leżała bez ruchu a ja i tak do niej chodziłam, głaskałam ją, całowałam, tak żeby czuła moją obecność. W między czasie pytali się mnie co ja sądzę o tym, aby przenieśli Matyldę bliżej domu skoro i tak w domu prędko się nie znajdziemy. Powiedziałam, że chcę aby miała najlepszą opiekę a jeżeli tam tak będzie to fajnie być bliżej domu. Po ponad tygodniu Matylda nie potrzebowała być już w śpiączce. Byłam bardzo, bardzo szczęśliwa z tego powodu i zadowolona. Będąc u Niej 12 lutego przyszedł do mnie Kierownik oddziału z wiadomością, że jednak muszą Nas przenieść do Torunia (50km od mojego Lipna). I 13 Lutego najpierw karetką z Centrum na lotnisko stamtąd do Bydgoszczy samolotem i tam czekała karetka ze Szpitala Dziecięcego w Toruniu, aby Nas zabrać. I byłyśmy tam. Ja spałam w hotelu, Mała na oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii i mogę być z Nią cały dzień do ok 22. Tam ponownie powróciłam do karmienia ją buteleczką na początku było ciężko, ale jednak co karmienie to troszkę od 5 do 40ml mi zjadała a gdy ma za dużo w buziulce to idzie jej bokami. Trwa to bardzo długo bo ok 15 minut i resztę jest do sondy. Była u Nas Pani Neuropsycholog, która stwierdziła, że Matylda ma problem z przełykaniem i będzie potrzebny Nam fizjoterapeuta ze specjalną specjalizacją i stwierdzi w czym leży problem, że ona nie przełyka. Wiem, ze przez rurke jest jej ciężej, ale wiem, że jadła kiedyś to i będzie teraz z pomocą specjalisty. Po tych dwóch i pół miesiącach pobytu w Szpitalu w Toruniu wyszłyśmy do domu!! Byłam bardzo szczęśliwa!! Matylda nauczyła się jeść! Z drugiej strony jednak obawa. Czy dam rade??

Matylda na dzień dzisiejszy rozwija się dobrze. Jest po 2 operacji serduszka –zespolenie Glenna. Nosi okularki korekcyjne oraz specjalistyczne buty z powodu długotrwałego pobytu w szpitalach.

Z wielką ochotą chodzi do przedszkola.

 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Matyldy.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6957 Matylda Kubiatowska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:  ZC 6957 Matylda Kubiatowska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider