Wojdyno Mikołaj

alt

 Zespół Fallota.

 

 

O tym, że zostanę mamą dowiedziałam się w szóstym tygodniu ciąży i byłam najszczęśliwsza jak nigdy dotąd.  Nic nie wskazywało, że coś może być nie tak… aż do 22 tygodnia ciąży.  Jak duże było moje zaskoczenie zwłaszcza, że w 13 tygodniu poddałam się usg genetycznemu oraz wykonałam test PAPPA. Wcześniejsze badania usg przeprowadzone u innego lekarza również nie wskazywały na to, że  mojemu dziecku może coś dolegać.  Ten dzień był dla mnie najcięższym dniem w moim życiu, bałam się o dziecko, bałam się, że mogę go stracić. I tak zostałam przekierowana do Pani Prof. J. Dangel, która potwierdziła wadę. Postawiona diagnoza -  Zespół Fallota ze zwężeniem podzastawkowym i zastawkowym tętnicy płucnej. Mój świat legł w gruzach. Rozpaczałam tylko jeden dzień bo wiedziałam, że muszę być silna dla Mikołajka. Czując go  pod swoim sercem nie mogłam sobie pozwolić nawet na chwilę słabości. Wyłączyłam w swojej głowie chorobę mojego dziecka aż do dnia porodu. Oczywiście zdawałam sobie sprawę, że kiedy przyjdzie na świat nie stanie się cud i nie będzie zdrowy. Dbałam o niego najlepiej jak potrafiłam.

Mikołajek przyszedł na świat  26 czerwca 2015 roku w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Od razu został otoczony profesjonalną opieką medyczną. Przez pierwsze trzy dni przebywał na oddziale noworodkowym gdzie  były najcięższe przypadki. Po tych długich, trzech dniach i trzech nocach oddali mi go na oddział. Usłyszałam, że stan dziecka jest stabilny i najprawdopodobniej po pięciu dniach będziemy mogli wyjść do domu. To była najcudowniejsza wiadomość.  Zostałam poinformowana o dalszych wskazaniach leczenia synka w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.  I tak zaczęło się: pierwsza wizyta w Poradni Kardiologicznej niespełna miesiąc po narodzeniu (21.07.2015 r.) oraz skierowanie na badanie echokardiograficzne (16.09.2015 r.)

Badanie połączone z pobytem na oddziale Kardiologicznym miało trwać trzy dni i mieliśmy zostać wypisani. Jednak już pierwszej nocy u Mikołajka wystąpił bardzo silny napad anoksemiczny, cały zsiniał, nie można było go uspokoić. Wcześniej w domu zdarzały się takie napady ale były sporadyczne i krótkotrwałe, szybko mijały i wszystko wracało do normy. Ten jednak zaniepokoił lekarzy. Została podjęta szybka decyzja o pierwszym zabiegu przezskórnej walwuloplastyki zastawki pnia płucnego w dniu 18.09.2015r. Po zabiegu Mikołaj spędził jedną noc na oddziale POP a następnego dnia został przewieziony z powrotem na oddział kardiologii. Po rozmowie z lekarzem wykonującym zabieg byłam przekonana, że wszystko się udało i niebawem zostaniemy wypisani. Pech chciał, że Mikołajek złapał infekcję i wszystko wskazywało na to, że nasz pobyt się przedłuży. Nie sądziłam, że aż tak długo.

Po wyleczeniu infekcji zlecono kontrolne badanie echokardiograficzne po zabiegu „balonikowania”. I znów zła wiadomość, że zabieg się nie udał i musimy czekać na konsultacje z Panem Prof. B. Maruszewskim. Po trzech, długich tygodniach oczekiwania na jakąkolwiek informację dowiedziałam się, że moje dziecko jest kwalifikowane do kolejnego zabiegu.

Zdecydowano, że w przypadku Mikołajka korekta wady będzie podzielona na dwie operacje. Pierwsza i jak dotąd jedyna odbyła się 14.10.2015 roku. Przeprowadzono zespolenie Blallock-Taussig po lewej stronie.

Po raz kolejny strach o własne dziecko był tak wielki jak nigdy dotąd. Dopiero kiedy mogłam wejść na oddział POP po operacji i zobaczyć mego synka  oraz po rozmowie z Panem Dr M. Birbchem, który operował byłam spokojniejsza bo otrzymałam zapewnienie, że operacja przebiegła pomyślnie ale decydująca będzie pierwsza doba. Na szczęście Mikołaj już następnego dnia został przewieziony na oddział kardiochirurgii. Po pobycie na tym oddziale wróciliśmy na kardiologię. W Centrum Zdrowia Dziecka spędziliśmy aż 7 tygodni.

Obecnie czekamy na wizytę  na badanie echokardiograficzne w kwietniu tego roku . Zdaję sobie sprawę, że i tym razem możemy zostać w Centrum Zdrowia Dziecka dłużej.

Najważniejsze, że zabieg zespolenia powiódł się, Mikołaj nie sinieje, nie mniej jednak każdy dzień dla mnie jest pełen niepokoju i trwogi o bicie serca mojego dziecka.

Dziękuję wszystkim, którzy zechcieli  to przeczytać i poznać historię choroby mojego synka.


Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mikołaja.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8031 Mikołaj Wojdyno
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8031 Mikołaj Wojdyno


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider