Ferenc Ryszard

altTetralogia Fallota.

 

 

 

W maju, dokładnie piątego 2014 roku, na świat przyszedł Rysiu. Mały, śliczny chłopiec obdarzony niespotykanym uporem i chęcią życia.

Nasza historia, jakże  podobna do innych, zaczęła się równie banalnie i całkiem niewinnie. Ciąża przebiegała książkowo, samopoczucie idealne, zero stresu i niepewności. Podczas rutynowego badania USG, pod koniec 7 miesiąca ciąży, lekarz stwierdza obustronny rozszczep wargi i podniebienia. W celu dokonania dokładniejszych badań polecił wizytę u genetyka. Badanie wykazało dodatkowo prawdopodobieństwo wystąpienia wady serca oraz wady genetycznej. Umysł, ciało, wszystko koncentrowało się teraz na diagnozie a towarzysząca bezsenność nieobecność w ciągu dnia. Kolejne badanie u kardiologa prenatalnego potwierdza przypuszczenia, jednak bez określenia konkretnej wady serca. I tak czekaliśmy do rozwiązania. Dwa tygodnie przed terminem porodu trafiliśmy do ICZMP w Łodzi celem obserwacji. Podczas badania USG nie było końca wymieniania przez lekarza uszkodzeń i nieprawidłowości narządów dziecka. Rozpacz! Po analizie wyników lekarz prowadzący podsumowuje: „Dziecko nie ma szans na przeżycie, każdy narząd będzie stopniowo obumierał, uszkodzony jest OUN...,to kwestia kilku dni.” Nie mogłam w to uwierzyć. Czy to koniec? „Boże, Twoja ręka czuwa nad nim. Daj nadzieję!”-  serce krzyczało.

Małemu nie było śpieszno. Wydawało się to zrozumiałe. Wywoływano poród dwa tygodnie po terminie. Cała ekipa zwarta i gotowa czekała na przejęcie malucha. Gdy tylko Rysiu się urodził pokazano mi go tylko na chwileczkę i trafił na oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt. Każdy dzień niósł nowe, zaskakujące rzeczy i zdarzenia. Rysiu nabierał sił, walczył coraz gorliwiej a cud gonił kolejny cud. Badania dementowały wcześniejsze diagnozy. Wada serca pod postacią Tetralogii Fallota i obustronny rozszczep wargi i podniebienia odgrywały teraz istotną rolę w funkcjonowaniu malucha. Toczyła się walka o każdy oddech i mililitr przyjmowanego płynu. Po 4 tygodniach podjęto decyzję o operacji. Wykonano prawostronne zespolenie systemowo – płucne B-T. Łącznie po 6 tygodniach wróciliśmy do domu.

Rysiu obecnie ma 2,5 roku. Do tej pory przeszedł 4 operacje (prawostronne zespolenie systemowo – płucne B-T, korektę rozszczepu pełnego, korektę całkowitą serca, wnętrostwo). Czeka go jeszcze kilka korekt i operacji chirurgicznych czy też kardiochirurgicznych (przeszczep kości biodrowej do wyrostków zębodołowych,wymiana zastawki płucnej, korekta nosa, usuwanie blizn). W międzyczasie badania wykazały wadę genetyczną, którą określono mianem Langer Giedion. Aberracja chromosonu 8 pod postacią duplikacji okazała się przyczyną wystąpienia wielowadzia u naszego syna.

Obecnie Rysiu jest stale rehabilitowany. Przerwanie jednego ogniwa zaburza pracę innych, dlatego aby rehabilitacja była skuteczna należy objąć małego kompleksowo wspomagającymi terapiami. Codzienne zajęcia z wieloma terapeutami pomaga niwelować braki psycho – ruchowe (:Rysiu zaczyna stawiać pierwsze kroki:). Korzystamy z następujących zajęć: rehabilitacja w tym terapia Vojty i NDT -   Bobath, integracja sensoryczna, logopeda, pedagog. Wizyty w poradniach są stałym elementem w roku: poradnia kardiologiczna, chirurgiczna, ortodontyczna, laryngologiczna, genetyczna oraz wizyty u stomatologa.

Dziękujemy za wszystkich i wszystko, czego doświadczyliśmy, doświadczamy i będziemy doświadczać.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Ryszarda.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8007 Ryszard Ferenc
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8007 Ryszard Ferenc


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider