Adamiak Mateusz

Adamiak Mateusz

HLHS

 

 

Mateuszek jest silnym i radosnym chłopcem, ciągle uśmiecha się do wszystkich mimo tego, że pierwsze 8 miesięcy swojego życia spędził w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddziale intensywnej terapii.

W 20 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek będzie miał wadę serduszka. Pani Profesor Joanna Dangel zaproponowała nam podjęcie próby ratowania serduszka już w brzuszku. I tak w 26 tygodniu ciąży udało się wykonać plastykę balonową zastawki aortalnej Mateuszka. Po urodzeniu okazało się jednak, że nie udało się uratować lewej komory serduszka i nastąpił jej niedorozwój, tzw. HLHS.

Pierwszy tydzień życia Mateusz spędził w Szpitalu Bielańskim w Warszawie, by następnie oczekiwać na pierwszą operację na oddziale kardiologii w CZD. W 17 dniu życia wykonano tzw. operację Norwooda. Po udanej operacji przy próbach ekstubacji Mateusz nie chciał podjąć samodzielnego oddychania. Lekarze mówili, że potrzebuje czasu. Jednak po miesiącu zaczęli się niepokoić i wykonali szereg badań, w tym bronchoskopię. Okazało się, że lewe oskrzele Mateuszka jest zwężone i uciskane przez otaczające je naczynia krwionośne, a w prawym występują zmiany w postaci polipów. Wówczas zrobiono mu tracheostomię z nadzieją, że z czasem nastąpi poprawa, a on nabierze sił by samodzielnie oddychać.

W ten sposób musiał zostać na oddziale intensywnej terapii pod respiratorem i powoli rosnąć. W międzyczasie lekarze podejmowali próby odłączenia Mateuszka od respiratora, ale zawsze kończyło się pogorszeniem stanu serduszka.

Podczas pobytu w szpitalu wykonano także dwie plikacje przepony Mateuszka, ponieważ nerwy przepony zostały porażone podczas operacji na otwartym serduszku. Te zabiegi również nie pomogły i Mateuszek cały czas wymagał wsparcia oddechowego.

Gdy miał 4 miesiące przeszedł ostre zapalenie płuc, było bardzo ciężko i usłyszeliśmy, że powinniśmy się pożegnać. Serduszko musiało być wspomagane bardzo silnymi lekami. Ale Mateusz jest silny, dał radę i pokonał infekcję, żeby dalej walczyć.

Gdy miał 6 miesięcy kardiochirurdzy zdecydowali, że jest na tyle silny, że można przeprowadzić drugą operację serduszka – dwukierunkowe zespolenie Glenna. Przed samą operacją musiał jeszcze zwalczyć ciężką infekcję krwi.

Operacja przebiegła bez komplikacji i Mateusz bardzo szybko doszedł do siebie. Jednak cały czas miał problemy z oddychaniem, nie mógł być odłączony od respiratora i wrócił na oddział intensywnej terapii.

Po 7 miesiącach pobytu w szpitalu lekarze zaproponowali, że Mateuszek może ćwiczyć oddychanie w domu, w programie wentylacji domowej, z respiratorem domowym. Próby oddychania na respiratorze domowym były bardzo męczące dla Mateuszka, ale cały czas mieliśmy nadzieję, że się nie podda i zaakceptuje nowe warunki. I udało się! Dokładnie po 7 miesiącach i 28 dniach karetką Mateuszek został przywieziony do domku, do swojego pokoiku i łóżeczka. Na początku trochę był zdziwiony, że oboje rodzice są z nim cały czas, ale szybko pojawiła się radość i Mateuszek zaczął się uśmiechać.

Teraz, mija już drugi rok jak Mateusz jest w domu. Powoli zacierają się wspomnienia ciężkich chwil spędzonych w szpitalu i pierwszego stresu związanego z opieką nad Mateuszem w domu. Przez ten czas Mateusz zrobił olbrzymie postępy. Nauczył się jeść buzią i mogliśmy wyjąć sondę. Dzięki regularnym ćwiczeniom nauczył się siedzieć, potem raczkować, a teraz biega w najlepsze po placach zabaw. Powoli wydłużaliśmy mu czas oddychania bez respiratora, na początek kilka godzin, potem cały dzień i noc. Tak dobrze sobie radził, że w styczniu 2018 lekarze zdecydowali się na wyjęcie rurki tracheostomijnej z jego szyjki. Teraz czeka go rehabilitacja logopedyczna, żeby jak najszybciej nauczyć się mówić.

Przed Mateuszem jeszcze długa droga do normalnego życia. Cały czas przyjmuje leki, a już za 1,5 roku czeka go trzecia operacja na serduszku (tzw. operacja Fontana). Podjęliśmy decyzję, że ten etap leczenia będzie wykonany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Pobyt Mateusza w szpitalu będzie się wiązał dla nas z kosztami tymczasowego zamieszkania w Krakowie, a po opuszczeniu szpitala będziemy ponosić koszty związanie z dojazdami na badania kontrolne.

Teraz cieszymy się sobą i dbamy o to, żeby Mateusz mógł szczęśliwie rosnąć i żeby niczego mu nie brakowało. Cały czas Mateusz potrzebuje rehabilitacji ruchowej, żeby sprawnie chodzić i uniknąć skrzywień kręgosłupa spowodowanych operacjami serduszka i osłabieniem mięśni klatki piersiowej.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8135 Mateusz Adamiak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8135 Mateusz Adamiak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider