Adamiak Mateusz

Adamiak Mateusz

HLHS

 

 

Mateuszek jest silnym i radosnym chłopcem, ciągle uśmiecha się do wszystkich mimo tego, że pierwsze 8 miesięcy swojego życia spędził w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddziale intensywnej terapii.

W 20 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek będzie miał wadę serduszka. Pani Profesor Joanna Dangel zaproponowała nam podjęcie próby ratowania serduszka już w brzuszku. I tak w 26 tygodniu ciąży udało się wykonać plastykę balonową zastawki aortalnej Mateuszka. Po urodzeniu okazało się jednak, że nie udało się uratować lewej komory serduszka i nastąpił jej niedorozwój, tzw. HLHS.

Pierwszy tydzień życia Mateusz spędził w Szpitalu Bielańskim w Warszawie, by następnie oczekiwać na pierwszą operację na oddziale kardiologii w CZD. W 17 dniu życia wykonano tzw. operację Norwooda. Po udanej operacji przy próbach ekstubacji Mateusz nie chciał podjąć samodzielnego oddychania. Lekarze mówili, że potrzebuje czasu. Jednak po miesiącu zaczęli się niepokoić i wykonali szereg badań, w tym bronchoskopię. Okazało się, że lewe oskrzele Mateuszka jest zwężone i uciskane przez otaczające je naczynia krwionośne, a w prawym występują zmiany w postaci polipów. Wówczas zrobiono mu tracheostomię z nadzieją, że z czasem nastąpi poprawa, a on nabierze sił by samodzielnie oddychać.

W ten sposób musiał zostać na oddziale intensywnej terapii pod respiratorem i powoli rosnąć. W międzyczasie lekarze podejmowali próby odłączenia Mateuszka od respiratora, ale zawsze kończyło się pogorszeniem stanu serduszka.

Wykonano także dwie plikacje przepony Mateuszka, ponieważ nerwy przepony zostały porażone podczas operacji na otwartym serduszku. Te zabiegi również nie pomogły i Mateuszek cały czas wymagał wsparcia oddechowego.

Gdy miał 4 miesiące przeszedł ostre zapalenie płuc, było bardzo ciężko i usłyszeliśmy, że powinniśmy się pożegnać. Serduszko musiało być wspomagane bardzo silnymi lekami. Ale Mateusz jest silny, dał radę i pokonał infekcję, żeby dalej walczyć.

Gdy miał 6 miesięcy kardiochirurdzy zdecydowali, że jest na tyle silny, że można przeprowadzić drugą operację serduszka – dwukierunkowe zespolenie Glenna. Przed samą operacją musiał jeszcze zwalczyć ciężką infekcję krwi.

Operacja przebiegła bez komplikacji i Mateusz bardzo szybko doszedł do siebie. Jednak cały czas miał problemy z oddychaniem, nie mógł być odłączony od respiratora i wrócił na oddział intensywnej terapii.

Po 7 miesiącach pobytu w szpitalu lekarze zaproponowali, że Mateuszek może ćwiczyć oddychanie w domu, w programie wentylacji domowej, z respiratorem domowym. Próby oddychania na respiratorze domowym były bardzo męczące dla Mateuszka, ale cały czas mieliśmy nadzieję, że się nie podda i zaakceptuje nowe warunki. I udało się! Dokładnie po 7 miesiącach i 28 dniach karetką Mateuszek został przywieziony do domku, do swojego pokoiku i łóżeczka. Na początku trochę był zdziwiony, że oboje rodzice są z nim cały czas, ale szybko pojawiła się radość i Mateuszek zaczął się uśmiechać.

Teraz, mija już rok jak Mateusz jest w domu. Powoli zacierają się wspomnienia ciężkich chwil spędzonych w szpitalu i pierwszego stresu związanego z opieką nad Mateuszem w domu. Przez ten rok Mateusz zrobił olbrzymie postępy. Nauczył się jeść buzią i mogliśmy wyjąć sondę. Dzięki regularnym ćwiczeniom potrafi sam usiąść, raczkuje i sam wstaje. Powoli wydłużaliśmy mu czas oddychania bez respiratora, na początek kilka godzin, potem cały dzień i noc. Teraz Mateusz oddycha samodzielnie i nie potrzebuje respiratora. Tak dobrze sobie radzi, że lekarze zdecydowali o podjęciu kroków w stronę dekaniulacji (wyjęcia rurki tracheostomijnej). Zatykamy rureczkę i Mateusz ćwiczy oddychanie noskiem. Gdy opanuje takie oddychanie, będzie można wyjąć rurkę, a po jej wyjęciu potrzebna będzie dalsza rehabilitacja logopedyczna, żeby nauczył się mówić.

Jeszcze długa droga przed Mateuszem. Cały czas przyjmuje leki, a już za 1,5 roku czeka go trzecia operacja na serduszku (tzw. operacja Fontana). Podjęliśmy decyzję, że ten etap leczenia będzie wykonany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Pobyt Mateusza w szpitalu będzie się wiązał dla nas z kosztami tymczasowego zamieszkania w Krakowie, a po opuszczeniu szpitala będziemy ponosić koszty związanie z dojazdami na badania kontrolne.

Teraz cieszymy się sobą i dbamy, żeby niczego nie brakowało Mateuszowi i mógł szczęśliwie rosnąć. Mateusz musi cały czas też mieć zapewnioną rehabilitację ruchową, żeby zacząć sprawnie chodzić i uniknąć skrzywień kręgosłupa spowodowanych operacjami serduszka i osłabieniem mięśni klatki piersiowej.  

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8135 Mateusz Adamiak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8135 Mateusz Adamiak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider