Samsonowicz Nina

Nina SamsonowiczHLHS

 

 

Nasza córeczka Nina Samsonowicz urodziła się 12 lipca 2016 roku w Krakowie z jedną z najcięższych wrodzonych wad serca – HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca), co w uproszczeniu oznacza, że los obdarzył ją tylko połową serduszka. Życie Niny uzależnione jest od przeprowadzenia przynajmniej 3 niezwykle skomplikowanych i ryzykownych operacji. Niestety mimo tego serce naszej córki nigdy nie będzie funkcjonować prawidłowo. Jedna komora będzie musiała wystarczyć jej na całe życie. Jak długo? Nie wiadomo. Jako rodzice z nadzieją jednak patrzymy w przyszłość, licząc na postępy, jakie już dokonują się w medycynie.

O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. 22 lutego 2016 w trakcie USG ginekologicznego usłyszeliśmy, że serce naszego dziecka nie pracuje prawidłowo. 4 dni później trafiliśmy na badanie echo serca, podczas którego usłyszeliśmy to, czego wszyscy rodzice niezwykle się boją: Państwa dziecko jest bardzo poważnie chore. Diagnoza HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca., leczenie trzyetapowe – paliatywne. Co to znaczy? Nie da się przywrócić prawidłowej anatomii serca, serca zawsze pozostanie sercem jednokomorowym.  Bez operacji zaraz po urodzeniu dziecko nie ma żadnych szans na przeżycie, ale jeśli leczenie kardiochirurgiczne się powiedzie, to dzięki postępowi medycyny rokowania w przypadku tej wady są coraz lepsze. Jeszcze nie przypuszczaliśmy, jak straszne chwile przyjdzie nam później przeżyć (a żadne słowa tego nie opiszą), jak wiele niebezpieczeństw nas czeka (których też nie da się z góry przewidzieć). Wtedy też rozpoczęła się walka i wyścig o życie i zdrowie naszej Niny. Jeszcze przed porodem córki przeprowadziliśmy się do Krakowa, aby móc leczyć ją u doświadczonych specjalistów w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Szpitalne życie małej Niny rozpoczęło się jeszcze w brzuchu mamy, gdyż oprócz wady serca zdiagnozowano u niej także hipotrofię, co wymagało hospitalizacji na oddziale patologii ciąży. Mimo licznych powikłań położniczych trudną ciążę udało się szczęśliwie doprowadzić do końca, choć momentami problemy piętrzyły się i nie było widać ich końca.

Nina urodziła się o czasie na przekór przewidywaniom, że ciąży (z przyczyn matczynych) nie uda się donosić. Była jednak drobnym dzieckiem – ważyła zaledwie 2,5 kg. Zaraz po urodzeniu zamiast w ramiona mamy trafiła do szpitalnego łóżeczka, które było jej domem przez pierwsze trzy miesiące życia. Pierwszą operację ratującą życie przeszła w wieku 2 tygodni. Ninka źle zniosła radykalne zmiany, jakich musiano dokonać w jej organizmie – malutka długo i bardzo powoli dochodziła do siebie po operacji. Jej niska waga urodzeniowa dodatkowo utrudniała walkę o życie. Prawie półtora miesiąca jej oddech wspomagany był mechanicznie respiratorem, a następnie za pomocą CPAP-u. Długo była żywiona prawie wyłącznie pozajelitowo, gdyż nie tolerowała pokarmu podawanego sondą dożołądkową. Ze względu na anemię przeszła przetaczanie krwi. Musiała też znieść inwazyjne badania płuc, drenowanie płynów z opłucnej, liczne nakłucia i zabiegi. Mimo gehenny, jaką przeszła nasza córka, jej stan przy wypisie ze szpitala był dobry. Przez kolejne 3 miesiące mogliśmy cieszyć się prawie normalnym życiem w domu z zachowaniem wszelkich środków ostrożności, by chronić jej osłabiony organizm przed szczególnie groźnymi w tym okresie infekcjami. Druga operacja Niny odbyła się planowo 17 stycznia 2017 roku. Tuż przed wyznaczonym wcześniej terminem zabiegu na echu serca pojawiły się kłopoty z funkcją serca, pogłębiła się niewydolność. Córka mniej więcej w tym samym czasie zaczęła też coraz mniej jeść. Operacja Niny powiodła się, niestety i tym razem córka stoczyła ciężką walkę o życie. W drugiej dobie po zabiegu Ninka musiała przejść pilne cewnikowanie serca ze względu na ciężką desaturację i groźną skrzeplinę, która osadziła się w lewej tętnicy płucnej, a następnie agresywne leczenie farmakologiczne, by zapobiec kolejnym zakrzepom bezpośrednio zagrażającym jej życiu. Na szczęście reakcja lekarzy była natychmiastowa i po zabiegu stan Niny uległ poprawie i stopniowej stabilizacji. Nina musiała jeszcze walczyć m.in. z silnym krwawieniem z nosa (co powodowało konieczność utrzymania rurki intubacyjnej i wprowadzenie jej przez usta oraz podawanie leków zwiotczających), bolesnymi odparzeniami na twarzy po plastrach, wielodniową gorączką, nietolerancją karmień i zaleganiami w żołądku, aż w końcu infekcją rotawirusową, by mogła wrócić do domu miesiąc później. Malutka Nina w wieku 7 miesięcy ważyła zaledwie 5 kg i była wycieńczona pobytem w szpitalu. Niestety problemy z jedzeniem utrzymywały się i do domu pojechaliśmy z sondą dożołądkową, by móc dokarmiać Ninę w okresie rekonwalescencji i bezproblemowo podawać jej leki, których liczba niestety się zwiększyła. Wkrótce okazało się, że dom miał zbawienne działanie na nasze dziecko, a Nina szybko wróciła do dobrej kondycji sprzed zabiegu. Musi jednak kilka razy dziennie przyjmować leki oraz suplementy (w tym jeden sprowadzany z Niemiec). Mimo ciężkiego startu Ninka rozwija się dobrze. Pod wieloma względami dogoniła swoich rówieśników. Niestety zmaga się z dużą niedowagą. Wymaga dodatkowych specjalistycznych konsultacji oraz stosowania  wysokoenergetycznych preparatów żywieniowych.

Przed Niną na pewno jeszcze jedna potężna operacja i kolejne cewnikowanie serca. Liczymy, że dzięki postępowi medycyny ma szansę na prawie normalne życie. Zrobimy wszystko, by w niedalekiej przyszłości mogła skorzystać z opracowywanych aktualnie rozwiązań technologicznych (wszczepialne pompy zastępujące pracę brakującej lewej komory) albo osiągnięć medycyny regeneracyjnej  (zabiegi wzmacniające mięsień sercowy z wykorzystaniem komórek macierzystych).

Dziękujemy Państwu za dotychczasowe darowizny pochodzące z 1% podatku i zwracamy się z serdeczną prośbą o dalszą pomoc w zabezpieczeniu środków na długotrwałe, dożywotnie leczenie Niny oraz pokrycie bieżących kosztów związanych z opieką zdrowotną.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Niny.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8140 Nina Samsonowicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8140 Nina Samsonowicz


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider