Samsonowicz Nina

altHLHS

 

 

 [19.10.2016r.]

Nina w dniu 12 pażdziernika 2016 została wypisana z USD w Krakowie. Udało się nam zakwalifikować do refundowanego programu profilaktyki zakażenia RSV. Środki na koncie Niny zostaną wykorzystane na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji.


 

Nasza córeczka Nina Samsonowicz urodziła się 12 lipca 2016 roku w Krakowie z jedną z najcięższych wrodzonych wad serca – HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca), co w uproszczeniu oznacza, że los obdarzył ją tylko połową serduszka. Życie Niny uzależnione jest od przeprowadzenia przynajmniej 3 niezwykle skomplikowanych i ryzykownych operacji. Niestety mimo tego serce naszej córki nigdy nie będzie funkcjonować prawidłowo. Jedna komora będzie musiała wystarczyć jej na całe życie. Jak długo? Nie wiadomo. W dorosłości czekają ją zapewne kolejne zabiegi kardiochirurgiczne, jednak jako rodzice z nadzieją patrzymy w przyszłość, licząc na postępy, jakie już dokonują się w medycynie.

O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. 22 lutego 2016 w trakcie USG ginekologicznego usłyszeliśmy, że serce naszego dziecka nie pracuje prawidłowo. 4 dni później podczas badania echokardiograficznego padły straszne słowa, których wszyscy rodzice tak bardzo się boją: Państwa dziecko jest bardzo poważnie chore. Wtedy też rozpoczęła się walka i wyścig o życie i zdrowie naszej Niny. Jeszcze przed porodem córki przeprowadziliśmy się do Krakowa, aby móc leczyć ją u najlepszych specjalistów w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Szpitalne życie małej Niny rozpoczęło się jeszcze w brzuchu mamy, gdyż oprócz wady serca zdiagnozowano u niej także hipotrofię, co wymagało hospitalizacji na oddziale patologii ciąży. Mimo licznych powikłań położniczych trudną ciążę udało się szczęśliwie doprowadzić do końca, choć momentami problemy piętrzyły się i nawet lekarzom wydawało się to niemożliwe.

Nina urodziła się o czasie, była jednak drobnym dzieckiem – ważyła zaledwie 2,5 kg. Zaraz po urodzeniu zamiast w ramiona mamy trafiła do szpitalnego łóżeczka, które jest jej domem do dziś. Pierwszą operację ratującą życie przeszła w wieku 2 tygodni. Ninka źle zniosła radykalne zmiany, jakich musiano dokonać w jej organizmie – malutka długo i bardzo powoli dochodziła do siebie po operacji. Jej niska waga urodzeniowa dodatkowo utrudniała walkę o życie. Prawie półtora miesiąca jej oddech wspomagany był mechanicznie respiratorem, a następnie za pomocą CPAP-u. Długo była żywiona prawie wyłącznie pozajelitowo, gdyż nie tolerowała pokarmu podawanego sondą dożołądkową. Ze względu na anemię przeszła przetaczanie krwi. Musiała też znieść inwazyjne badania płuc, drenowanie płynów z opłucnej, liczne nakłucia i zabiegi. Mimo gehenny, jaką przeszła nasza córka, jej stan obecny jest stabilny i stale ulega poprawie, choć wciąż przebywa w USD w Krakowie.

Po wyjściu ze szpitala chcemy zapewnić Nince najszczęśliwsze dzieciństwo, zadbać o jej bezpieczeństwo i zabezpieczyć przyszłość. Przed nami jeszcze przynajmniej 2 operacje. Nie wiemy jednak dokładnie, jakie wydatki nas czekają.  Koszty rehabilitacji, sprzętów, leków. Na tę chwilę chcemy zapewnić Ninie najlepszy start w życie i ochronić ją przed szczególnie niebezpiecznymi dla niemowląt z wadą serca infekcjami dolnych dróg oddechowych poprzez bierną immunizację przeciwciałami wirusa RS. Niestety w Polsce profilaktyka zakażeń wirusem RS nie jest refundowana dla dzieci z wadą serca mimo iż zabiegają o to kardiolodzy i kardiochururdzy. Koszt 5 dawek przeciwciał to ok. 20.000 zł. 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Niny.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8140 Nina Samsonowicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8140 Nina Samsonowicz


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider