Pieniak Wiktoria

alt
Kardiomiopatia rozstrzeniowa, niewydolność serca nie określona

 

 

 

Wiktoria rodzi się jako zdrowe dziecko w 39 tygodniu ciąży. W 22 dobie życia trafia do szpitala św.Rodziny w Warszawie na oddział neonatologiczny z powodu odwodnienia i dużego spadku masy. W badaniach stwierdzono hipernatermię, cholestazę, hiperglikemię. Z uwagi na podejrzenie niedrożności układu pokarmowego włączono odżywianie pozajelitowe. Na podstawie badania Echo stwierdzono wadę serca pod postacią ubytku międzykomorowego i w celu dalszej diagnostyki nasza córka została przekazana do Oddziału Patologii Noworodka IP CZD w Międzylesiu.

Po przyjściu kontynuowano antybiotykoterapię, gdyż zaobserwowano narastanie wykładników stanu zapalnego. Wikusia przechodzi sepsę i musi być leczona sześcioma bardzo silnymi antybiotykami. Jej stan określono jako bardzo ciężki. Ponadto stwierdzono ubytek międzykomorowy, niedomykalność zastawki trójdzielnej I/II stopnia, niedomykalność zastawki aortalnej.Z uwagi na skośne szpary powiekowe, krótkogłowe, bruzdę zgięciową, obniżone napięcie mięśniowe podejrzewano u Wiktorki wady genetyczne, w tym zespół Downa. Po przebadaniu kariotypu wykluczono wady genetyczne i metaboliczne. Podejrzewano też po tak ciężkim odwodnieniu hipernatremicznym głębokie uszkodzenie mózgu. Rezonans magnetyczny nie potwierdził tego. Posiada jednak nieprawidłowości w istocie białej mózgu dlatego musi być pod stałą opieką neurologiczną i rehabilitacyjną.

Kolejne pogorszenie stanu zdrowia nastąpiło w 4 miesiącu. Wiktoria trafia do szpitala we Włodawie (podczas urlopu u babci), a następnie z podejrzeniem częstoskurczu nadkomorowego zostaje przewieziona do Kliniki Kardiologii w Lublinie. Stan Wiktorii znów jest bardzo ciężki z cechami niewydolności krążeniowo-oddechowej. W wykonanym w trybie pilnym badaniu Echo zwróciła uwagę znacznie powiększona lewa komora i globalnie obniżona jej kurczliwość (SF 11,5%), cechy nadciśnienia płucnego, IP I stopnia, IM I stopnia i IAo I/II stopnia. Wówczas to rozpoznano u córeczki kardiomiopatię rozstrzeniową. To był dla nas ogromny cios. Lekarze sugerują przeszczep serca. W związku z powyższym założono córeczce CCZ typu Arrow i rozpoczęto podaż wlewu stałego Corotropu z Dopaminą. Następnie została przetransportowana ponownie do Kliniki Kardiologii IP CZD w Międzylesiu z powodu narastania niewydolności serca. Tutaj dołączono jej wiele leków na poprawę pracy serduszka. Wyniki leczenia zostały omówienie na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym. Wobec nieskuteczności leczenia farmakologicznego została zakwalifikowana do zabiegu o charakterze paliatywnym, wspomagającym-bandingu pnia płucnego celem usztywnienia przegrody międzykomorowej i uniknięcia konieczności mechanicznego wspomagania krążenia tj. podłączenia sztucznej komory. Operacja choć bardzo ryzykowna przebiegła bez powikłań. Po operacji obserwowano nieznaczny wzrost frakcji wyrzutowej lewej komory.

Aktualnie stan Wiktorii jest dobry. Córeczka jest pogodnym, ruchliwym dzieckiem. Powoli przybiera na wadze. Jest rehabilitowana w domu. Jest w Polsce pierwszym dzieckiem z taką wadą i po takim zabiegu. Nie wiemy, więc jak dalej potoczy się jej życie. Lekarze też nie wiedzą….. Dla nas rodziców każdy dzień z Wiktorią to cud i wierzymy, że będzie zawsze z nami. Nie bez znaczenia jej starsza siostra Weronika wybrała dla niej imię Wiktoria-to znaczy zwycięstwo. Wiki ma ogromną wolę walki-pomimo przerażających diagnoz chce żyć. Jeszcze długa droga przed nią (być może przeszczep serca), ale kiedy patrzymy na nią to wierzymy, że przejdziemy ją razem. Wierzymy, że medycyna może zdziałać cuda i z bożą pomocą Wiki dostanie szansę na normalne życie.

Serdecznie prosimy ludzi o dobrym i wrażliwym sercu o wsparcie finansowe na dalsze leczenie i rehabilitację naszej kochanej Wiktorii

Daniel i Joanna- rodzic 

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktorii.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8159 Wiktoria Pieniak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8159 Wiktoria Pieniak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider