Dyba Martyna

Martyna Dyba

Wada złożona.

 

 

Marynka przyszła na świat 9 Lipca 2015 r.. Był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Już od pierwszych chwil bardzo chcieliśmy ją przytulić i cieszyć się jej obecnością. Jednakże od kilku miesięcy wiedzieliśmy, że pierwsze wspólnie spędzone chwile nie zaczną się w pierwszych minutach życia naszego dziecka...

Jak dla wielu rodziców wiadomość o tym, że zostaniemy rodzicami była dla nas wielkim błogosławieństwem .Od początku z zapartym tchem śledziliśmy rozwój naszego dziecka , cieszyliśmy się z rosnących nóżek , rączek , oczek, noska. Dbaliśmy o to aby w brzuszku, w którym rośnie było mu jak najlepiej.

Nasza historia zaczęła się w 20 tygodniu ciąży. Tak zwane badanie połówkowe , miało być dla nas wielką niespodzianką i odpowiedzieć nam czy nasze maleństwo to córeczka czy synek. Będąc pod wielkim wrażeniem wpatrywaliśmy się w ekran , na którym pani doktor robiła różne pomiary. Z minuty na minutę czuliśmy jak ,że czas dziwnie się dłuży a w naszych uszach głośno krzyczy  coraz groźniejsza cisza. - "Nie mam dla państwa dobrych wiadomości, dziecko ma poważną wadę serca" te słowa przerwały długie milczenie pani doktor i zadziałały na nas jak porządny policzek w twarz , wywołując w nas panikę i strach . Z każdym słowem czuliśmy jak zaczyna brakować nam tchu. Nie było nam żal siebie, nie płakaliśmy ze swojego powodu. Było nam żal naszego dziecka, naszej dziewczynki. Ja sama miałam ochotę zgiąć się w pół aby jak najmocniej przytulić się do swojego brzuszka i powiedzieć jej ,że będzie dobrze , że urodzi się w rodzinie w której wszyscy będą ją kochali a mama i tata będą o nią walczyć. Kolejne miesiące upływały pod znakiem badań, wyjazdów do ICZMP w Łodzi gdzie lekarze potwierdzili wszystkie diagnozy. Wada serduszka okazała się być złożona - ubytek międzykomorowy , ubytek międzyprzedsionkowy , przełożenie wielkich pni tętniczych , zwężona tętnica płucna , położenie serca po prawej stronie. W miarę upływu czasu okazało się również ,że Martynka ma źle wykształconą przeponę. Przepuklina rozworu przełykowego zwiastowała, że oprócz operacji serca będzie również potrzebna operacja żołądka. Wszystko razem wprawiało w osłupienie badających ją lekarzy, którzy nie byli w stanie dać nam żadnych gwarancji na to jak będzie wyglądał jej los po urodzeniu.

Nasze myśli i uczucia przechodziły ze skrajności w skrajność mieszając się z ogromnym poczuciem winy, złością, strachem , bezsilnością a zarazem z wielką bezgraniczną miłością. Po raz pierwszy w życiu czuliśmy ,że nie chodzi nam o nas samych ale o kogoś dużo ważniejszego - o nasze dziecko. Myśl ,że po urodzeniu córeczka  niczego nieświadoma być może będzie cierpiała, być może będzie tęskniła kiedy nie będzie nas przy niej, być może nie będzie mogła poznać życia takim jest wspaniałe doprowadzała nas niekiedy do szaleństwa. To był ciężki czas. Brnęliśmy w nieznane , nie wiedząc co nas czeka ani kogo spotkamy na naszej drodze. Czy będzie to ktoś kto pomoże naszemu dziecku..?! Ktoś, kto będzie wiedział co zrobić aby pomóc jej w tej nierównej walce o życie...  Dzisiaj już wiemy ,że decyzja o podjęciu leczenia w łodzi była najlepszą jaką lekarze dokonali  w szpitalu w Policach.

W ciągu pierwszego roku życia Martynka przeszła trzy operacje. Pierwsza odbyła się w Sierpniu dopiero trzy tygodnie po urodzeniu, ze względu na infekcje i słaby stan zdrowia. Była to pierwsza operacja na serduszku. Druga operacja odbyła się w marcu 2016 r. w wieku 8 miesięcy i dotyczyła przepukliny rozworu przełykowego przepony. Trzeci pobyt w szpitalu był najcięższy ze względu na znaczny spadek saturacji oraz ogólne osłabienie organizmu spowodowane operacją przepukliny. Na oddziale kardiologicznym znaleźliśmy się już pod koniec kwietnia a nie w lipcu tak jak było to planowane . Pierwsze badania oraz echo zakwalifikowały Martynkę do wykonania cewnikowania. Po wszystkim córeczka wróciła do nas jeszcze słabsza i z jeszcze niższymi saturacjami tak więc w niedługim czasie podjęto decyzję o kwalifikacji Martynki do  operacji serca, która miała polegać na przekształceniu serca z dwukomorowego w jednokomorowe tzw. Metoda Glenna dwukierunkowego.

Pobyt w szpitalu nigdy nie jest łatwym czasem ani dla dziecka ani dla jego rodziców. To doświadczenie, które za każdym razem odciska się w naszych sercach zostawiając w nim ślad - głęboki i mocny. Nie da się więc w kilku słowach opisać uczuć jakie nam w tych chwilach towarzyszą  ani tego co się w nas po takim czasie zmienia . Jednakże to co wiemy na pewno to to, że mały człowiek potrafi być wielkim pokazując jaką ma wolę życia i jak wielka jest w nim miłość  . To co wiemy na pewno to to ,że dzięki Martynce my jako rodzice przekonaliśmy się jak silnymi jesteśmy ludźmi a ona sama jest darem od Boga . Natomiast takie historie jak nasza to nie "relacja na żywo" w telewizji , ale życie i sama prawda , która dzieje o krok od każdego z nas . Dzisiaj już wiemy ,że w Łodzi w ICZMP jest para Profesorów - mąż i żona którzy codziennie walczą o dziecięce serduszka. Wiemy ,że lekarze i pielęgniarki , które z nimi współpracują są tam po to aby nam pomagać . Wiemy ,że śmierć jest tak samo blisko jak życie które teraz przeżywamy dlatego chcemy zrobić wszystko aby dać naszemu dziecku jak najwięcej powodów do radości , do jak najlepszego rozwoju , do szczęścia  . Życie dało nam również okazję aby poznać wielu wspaniałych rodziców i ich dzieci a ich historie już na zawsze będą przeplatały się z naszymi.  Przed nami jeszcze trzeci etap operacji na serduszku. Po drodze rehabilitacje i kontrolne badania na oddziale kardiologii. Jednakże dziś jest w nas nadzieja...

Prosimy Państwa o pomoc w walce o małe serduszko Martynki przekazując 1 % podatku lub dowolną darowiznę  pamiętając aby dopisać " ZC 8217 Martyna Dyba”. Ty m samym dziękując serdecznie za każde okazane dobro.


[6.05.2018r.]

Kochani, minęły dwa lata odkąd pisaliśmy o tym co słychać u Martynki. Dzisiaj jest to fajna prawie 3 letnia dziewczynka, która czeka na trzeci etap operacji metoda Fontana. Jak już wspominaliśmy poprzednim razem Martynka ma złożona wadę serduszka a oprócz tego dextrocardie czyli jej serce leży po prawej stronie a tym samym wszystkie żyłki tętnice itd umiejscowione w sercu są poprzekladane a to już nie raz dawało zagwostke wielu lekarzom.  Na dzień dzisiejszy czekamy na dalsze decyzje co do operacji, ponieważ córcia nie ma jeszcze wyznaczonego terminu. Jednakże staramy się walczyć aby operacja mogła nastąpić jak najszybciej gdyż saturacje są już dosyć niskie a i Martynka dużo bardziej się męczy co widać po chociażby zachowaniu czy sinych rączkach, ustach. Martynka zaczyna wchodzić w wiek w którym dzieci coraz więcej rozumieją  a świat który je otacza staje się coraz ciekawszy a zarazem stanowi dla nich nie odkryta tajemnicę. Jedną ze wspaniałych osób a zarazem znakomitych specjalistów jakich spotkaliśmy na naszej drodze jest rehabilitantka Martynki pani Anita. Dzięki jej wiedzy i naprawdę bardzo dobremu podejściu do pacjenta nasza córcia zaczęła stawiać pierwsze kroki majac już niespełna dwa latka . Od tamtej pory również i ona choć ostrożnie to chce poznawać świat, dzięki temu z miesiąca na miesiąc można zauważyć u niej postępy jakie dzieją się w jej zachowaniu.  Wraz z pierwszymi krokami zaczęły pojawiać się słowa. Na dzień dzisiejszy zrozumiałe dla nas słowa przeplatają się z" martnkowym slangiem" ale nas cieszą kazde wypowiadane przez nią pół zdania :)) . Martynka coraz chetniej angażuje się w różne zabawy a w ostatnim czasie polubila nawet plac zabaw oraz spacerowanie. I jak każde dziecko w jej wieku miałaby ochotę na bardziej intensywna lub aktywna zabawę to  Martynka po jakimś czasie ruchu potrzebuje już dużo więcej odpoczynku, a tym samym coraz częściej zamienia chodzenie  na długie spokojne formy zabawy.  Tak więc czekamy z niecierpliwością na dzień operacji, choć wiemy że i po operacji Martynka będzie potrzebowała czasu aby dość do siebie. CZeka nas wiele pracy ale chcąc być jak największym wsparciem dla naszego dziecka staramy się uzbrajac w jak największą ilość  nadzieji i optymizmu na to że w przyszłości będzie dobrze. I choć mamy świadomość że serce martynki pomimo wielu operacji nigdy nie będzie sercem takim jak zdrowego człowieka a ona sama aby w miarę normalnie funkcjonować będzie potrzebowała pomocy specjalistów to dzięki temu  że przez ostatnie trzy lata przekonaliśmy się o tym jak bardzo możemy liczyć na najbliższych a na swojej drodze spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, lekarzy, profesorów którzy pomagają nam cała swoją wiedzą i wielkim sercem to mamy siłę aby walczyć o naszą córeczkę :) 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Martyny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8217 Martyna Dyba
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8217 Martyna Dyba


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider