Bala Filip

Filip Bala

HLHS

 

 

17 tydzień ciąży. Wtedy po raz pierwszy padają słowa o wadzie serca. Jeszcze nie wiadomo, jaka to będzie wada, dlatego w głowie tli się nadzieja, że nie będzie to nic poważnego, że może wszystko okaże się pomyłką. Miesiąc później złudzenia znikają. W szpitalu, w obecności psychologa, lekarz potwierdza najgorsze. HLHS  – krytyczna wada serca oznaczająca, że Filip urodzi się z połową serca, a o tym, czy będzie żył, zadecydują trzy bardzo poważne operacje.

Po dwóch latach starania się o dziecko, po całej radości na widok dwóch kresek na teście ciążowym dowiedziałam się, że mogę stracić dziecko, na które tak bardzo czekałam. Wiedziałam, że nie powinnam się stresować w moim stanie, ale jak nie płakać i jak być spokojnym, kiedy pod swoim sercem nosisz dziecko, które może umrze. Filip przychodzi na świat 10 kwietnia 2016 roku. Wymarzony i wyczekany przez rodziców. Niestety śmiertelnie chory. Od samego początku lekarze podają mu lek podtrzymujący życie – Prostin. Filipek pierwsze tygodnie spędza w inkubatorze, w plątaninie kabelków i w otoczeniu aparatury podtrzymującej jego życie. Na pierwszą operację lekarze decydują się, kiedy Filip kończy dwa tygodnie. Nie ma na co czekać, bo każdy dzień jest zagrożeniem dla jego chorego serduszka.

W momencie, kiedy mamy zabierały już swoje dzieci do domów, ja stałam na szpitalnym korytarzu i patrzyłam, jak lekarze zabierają moje dwutygodniowe dziecko na blok operacyjny. Dziś nie potrafię nawet przypomnieć sobie, jak to wszystko wyglądało, wszystkie obrazki z tamtych chwil widzę jak przez mgłę. Pamiętam tylko strach – przeszywający strach o życie Filipka. Po operacji trzeba było zostać w szpitalu jeszcze na miesiąc. Na początku Filip nie jest w stanie nawet płakać – dochodzi do porażenia fałdu głosowego. Jest osłabiony, karmiony przez sondę. Na szczęście – jego stan się poprawia. Powrót do domu po takim czasie spędzonym w szpitalu jest jak święto. Jest ogromna radość, ale i strach, bo przecież wada może się odezwać w każdej chwili. Dla mamy to ciągłe czuwanie nad łóżeczkiem Filipka, sprawdzanie, czy oddycha, czy jego serduszko bije. Życie toczy się od jednej wizyty w szpitalu do kolejnej. Cały czas trzeba kontrolować pracę serduszka. Nie można niczego przeoczyć, bo jeden błąd może oznaczać tragedię. Filipek bardzo ciężko znosi odstawianie leków przeciwbólowych. Cały czas płacze, jest niespokojny, boli go długa blizna po operacji. Blizna, która cały czas przypomina o tym, jak chore jest jego serce. Już w grudniu lekarze wyznaczają termin kolejnej operacji – kwiecień 2017.

Pamiętam, jak bardzo byłam wściekła, kiedy po raz kolejny przekładano termin operacji. Widziałam, że stan Filipa dramatycznie się pogarsza. Nie miał siły oddychać. Przy próbach raczkowania kładł się na podłogę i nie miał siły iść dalej. Codziennie patrzyłam na to, jak z mojego dziecka uchodzi życie. Paluszki i usta Filipa siniały. Równocześnie wciąż otrzymywałam informację, że na operację musimy jeszcze poczekać. Przeprowadzono ją dopiero w sierpniu… Po czterech miesiącach od pierwotnie ustalonego terminu. Nie potrafię sobie wyobrazić, co mogłoby się stać, gdybyśmy nie zdążyli. Po operacji stan synka znacznie się poprawił. Widać było, że wracają mu siły. Do czasu... Dziś konieczny jest kolejny – ostatni już – etap operacji serca! Czekanie na trzeci etap w Polsce może trwać nawet kilka lat, a na to nie można już sobie pozwolić. Jeśli do operacji dojdzie zbyt późno doprowadzi to do bardzo poważnych zmin oraz nieodwracalnych powikłań, które mogą zagrozić życiu Filipka. Szukając pomocy trafiliśmy do prof. Edwarda Malca z kliniki w Munster. Po konsultacji otrzymaliśmy kwalifikację etapu operacji Fontana, poprzedzonej cewnikowaniem. W Polsce nie mamy szans na tak szybki termin, a nie wyobrażam sobie, byśmy mieli przechodzić przez to samo, co poprzednio. Niestety razem z kwalifikacją otrzymałam koszotrys. Cena za życie mojego synka to ponad 160 tyś. zł! Operacja ma odbyć się we wrześniu – przed okresem wzmożonych zachorowań. Nie zdążymy zebrać takich pieniędzy w tak krótkim czasie.

Nie mogę ryzykować. Żadna matka nie mogłaby ryzykować, kiedy chodzi o życie jej dziecka. Dlatego właśnie tu jestem i dlatego postawiłam opowiedzieć Ci naszą historię i poprosić o pomoc. Wierzę, że z Tobą serce Filipka  będzie mogło dalej bić... 

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8216 Filip Bala
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8216 Filip Bala


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider