Woźniak Mariusz

Mariusz WoźniakWada rozwojowa zastawki aorty i wrodzone zwężenie ujścia tętniczego lewego.

 

 

 

13.07.2015r. Mariuszek urodził się siłami natury o godz.19:05. Pierwsza ocena - 10 pkt Apgar.Masa: 3970g Długość: 61 cm. Nasz wysoki i przystojny syn!

14.07.2015r. W czasie porannego rutynowego badania dostajemy z mężem informację o głośnych szmerach i nieprawidłowej pracy serca... ale czy może dziać się coś złego? Wszelkie badania w trakcie ciąży nie wykazały nic niepokojącego. Kierują nas na badanie echokardiograficzne, gdzie... (badania odbywają się jedynie we wtorki...chyba 13 nie była dla Mariuszka pechowa) lekarz po badaniu bezsprzecznie oznajmia że synek ma wrodzoną wadę serca, zwężenie zastawki aortalnej. Chyba nie ma na świecie rodzica, który chciałaby kiedykolwiek zmierzyć się ze strachem o swoje dziecko i doświadczyć takiej  bezradności.

Jeszcze tego samego dnia przeniesiono nas na pododdział patologii noworodka. Kontrolowano podstawowe parametry życiowe Mariuszka i czekano na możliwość przetransportowania nas do specjalistycznej jednostki. Starałam się karmić synka piersią, choć nie było to łatwe. Pomimo trudnej sytuacji i ciężkich chwil jest osóbka której uśmiech potrafi rozproszyć na chwilę smutki i napawa nas nadzieją na lepsze jutro...

16.07.2015r. - 24.07.2015r. W trzeciej dobie życia przetransportowano Mariuszka na Oddział Kliniczny Kardiologii i Pediatrii do Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie ul.Marszałkowska 24. Ja, osoba o stalowych nerwach i z konkretnymi planami na przyszłość zostaję nagle umieszczona z synkiem w nieznanej mi wcześniej rzeczywistości, która ...przeraża. Od jednej z Mam dowiaduje się o książce ,,Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców'' wydawcą książki jest Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Nie jestem w stanie opisać jak dużą pomocą okazała się dla mnie i moich najbliższych ta lektura. Staramy się z mężem jak najwięcej przeczytać, usłyszeć, dowiedzieć...oswoić się z chorobą synka.

Dzień wypisu jest ulgą dla całej naszej stęsknionej rodziny, ale i niewiadomą o kolejne dni. Natalka (4-letnia), siostra Mariuszka pierwszy raz widzi swojego braciszka, co jest nieopisanym szczęściem. W domu Mariuszek przybiera prawidłowo na wadze, nie męczy się przy jedzeniu, pierwsze szczepienia przebiegają bez powikłań. Synek przyjmuje preparaty żelaza z powodu niedokrwistości. Dla naszego spokojnego snu mąż wyposaża łóżeczko w tzw. monitor oddechu. Staramy się żyć normalnie.

31.07.2015r. - Po dwóch tygodniach trafiamy na kontrolne badania na oddział dzienny. Lekarze coraz częściej wspominają o możliwej walwuloplastyce.

17.08.2015r.- 20.08.2015r. - Wyniki nie są zadowalające, ale czekamy jak Mariuszek jeszcze trochę podrośnie.

28.08.2015r.- 09.09.2015r. Mariuszek ma 6 tygodni...w trybie pilnym zostaje przyjęty do szpitala z powodu narastających objawów niewydolności serca. Pojawiła się tachykardia i wysiłek oddechowy. W badaniu echokardiograficznym stwierdzono narastanie zwężenia zastawki.

04.09.2015r. - wykonano u Mariusza walwuloplastykę balonową zastawki aortalnej. Z niecierpliwością liczyliśmy z mężem minuty które wlokły się w nieskończoność. Personel medyczny wykazał ogromną wyrozumiałość i wsparcie. Doczekaliśmy się naszego Mariuszka dopiero po paru godzinach. Nie było pewności czy wszystko poszło zgodnie z planem aż do badania echokardiograficznego. Lekarze pomogli - nasi wielcy bochaterowie.

05-06.10.2015r. - Serce Mariuszka cały czas się zmiania. Mięsień lewej komory robi się grubszy co prowadzi do zaburzeń funkcji rozkurczowej oraz następuje ciągłe poszerzanie aorty wstępującej. Ten powolny proces ciągle postępuje... nasza bomba tyka.

13-15.12.2015r. - Kolejna wizyta kontrolna i ulga z utrzymującym się dobrym efektem walwuloplastyki. W domu ciężko zapanować nad żywiołowością Mariusza. Radzi sobie świetnie. Łapie tylko drobne infekcje, ma apetyt... wszystko cieszy. 

22-25.04.2016r. Jedziemy do nowej lokalizacji szpitala na ul.Żwirki i Wigury. Znajomy personel i życzliwi lekarze pomagają Mariuszkowi przejść przez szereg badań i zaklimatyzować się w nowym miejscu. Otrzymujemy z mężem informację o niepokojąco wysokich okresowych pomiarach ciśnienia tętniczego. Mariuszek zostaje wypisany do domu z zaleceniem systematycznej kontroli ciśnienia tętniczego w warunkach domowych (w spokoju- we śnie). Na pomoc przychodzi Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, która wypożycza nam specjalistyczny pediatryczny ciśnieniomierz, dla nas prywatnie nieosiągalny. Jeszcze raz dziękujemy!

09-10.06.2016r. Z duszą na ramieniu jedziemy na wizytę kontrolną która potwierdza przypuszczenia iż wysokie pomiary ciśnienia tętniczego były chwilowe i nie spowodowały pogorszenia stanu zdrowia Mariusza. Niestety borykamy się z ciągłymi infekcjami, przeziębieniami a nawet z zapaleniem płuc.

06-09.12.2016r. Mariusz ma już przeszło roczek...trafiamy do szpitala w Mikołajki. Ciężko wymagać od niego spokoju w trakcie badań, ale znosi wszystko z cierpliwością małego mężczyzny (napewno spokojniej od swoich rodziców). Kontrola nie przyniosła niepokojących informacji. Święta spędzamy w domu.

Kolejna wizyta 29.11.2017r. trzymajcie za nas kciuki :)

PODZIĘKOWANIA:

Chcielibyśmy w tym miejscu podziękować:

Lekarzom z SPDSK w Warszawie, a w szczególności:

prof.dr hab.n.med Bożenie Werner - za wyrozumiałość, okazane ciepło i cierpliwość w odpowiadaniu na nasze nieustające pytania.

dr n.med. Monice Brzezinskiej - za to jaką cudowną jest osobą i jak wiele serca oraz energii poświęca dla swoich małych pacjętów.

dr n.med. Cezaremu Nieszczota - za to iż jest najbardziej upartym (w dobrym tego słowa znaczeniu) i serdecznym lekarzem na świecie.

dr n.med. Krzysztofowi Godlewskiemu - za zabieg walwuloplastyki ratujący życie naszego synka.

Personelowi medycznemu z SPDSK w Warszawie:

Siostrom, które nauczyły nas wierzyć w to że nadzieja umiera ostatnia.

Rodzicom chorych dzieci, którzy swoją radą i pomocnym ramieniem zdziałali więcej niż nie jeden psycholog, a których siła i determinacja przenosi góry.

dr Magdalenie Potockiej naszej kochanej lekarz pediatrze która z uśmiechem i spokojem znosi niekończące się wizyty kontrolne i weekendowe sms’y nawet o 3 nad ranem!

Wszystkim pracownikom i ludziom zwiazanym z działalnością Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, którzy swoją działalnością ratują nasze dzieci.

Rodzinie i najbliższym za wiarę, nadzieję i bezgraniczną miłość.

Opracowała : Justyna Witman-Woźniak (mama Mariuszka)

wraz z najlepszym mężem i tatą Grzegorzem Woźniak

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mariusza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8234 Mariusz Woźniak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8234 Mariusz Woźniak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider