Luboch Szymon

Szymon Luboch
Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ nadsercowy

 

 

Szymonek przyszedł na świat w 34 tydzień ciąży był malutki i słaby. Z powodu objawów niewydolności oddechowej został zakwalifikowany do wspomagania oddechu. Podejrzewając wrodzone zapalenie płuc wdrożono antybiotykoterapie. W piątej dobie stwierdzono szmer nad sercem. Siódmego dnia stan zdrowia naszego synka znacznie sie pogorszył. Wystąpiło zaburzenie termoregulacji, duszność, obniżenie napięcia mięśniowego, głośny szmer nad sercem. Po konsultacji kardiologicznej zdiagnozowano wadę serca "całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ nadsercowy, ubytek międzyprzedsionkowy oraz przetrwały przewód tętniczy (Botalla)”. W tedy nasz świat się zawalił. Czuliśmy straszny strach o zdrowie i życie Szymonka. Nie wiedzieliśmy jeszcze w tedy jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Została podjęta decyzje o konieczności przewiezienia Szymonka do szpitala specjalistycznego. 23 kwietna w 9 dobie życia Nasz synek zostało przewieziony z Rzeszowa do Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala w Warszawie.  Po wykonaniu niezbędnych badań potwierdzono diagnozę oraz poinformowano nas, że Szymon aby móc żyć musi przejść jak najszybciej operacje korekcji wady. Lekarze uświadomili nas z jak dużym ryzykiem wiąże się operacja serca u dziecka które waży zaledwie 2 kilogramy. Musieliśmy podjąć walkę. byliśmy pewni, nasze dzielne małe serduszko jest silne, będzie wałczyć i wygra. 25 kwietna po godzinie 8 rano musieliśmy pożegnać się z Szymonkiem i oddać  go w obce ręce od których wszystko zależało. Nie da się opisać tego strasznego uczucia które czuje rodzic gdy musi wypuścić dziecko z ramion.  nie mając pewności czy nasz największy skarb do nas wróci. Operacja trwała wiele godzin a my czekaliśmy pełni wiary i nadziei, że wszystko się uda. Gdy lekarz poinformował nas, że operacja przebiegła pomyślnie byliśmy bardzo szczęśliwi i niesamowicie wdzięczni. czuliśmy się tak jakby nasz synek urodził się kolejny raz.  Szymonek został przewieziony na oddział pooperacyjny. W końcu mogliśmy zobaczyć synka. Tego widoku nie da się zapomnieć, dreny, mnóstwo strzykawek z podawanymi lekami,  rurka intubacyjna, cewnik i pośrodku małe zwiotczałe ciałko z raną na klatce piersiowej. Każdego dnia stan Szymonka się polepszał. Po 10 dniach został przeniesiony na oddział Neonatologiczny. Gdzie wreszcie mama mogła przebywać z maleństwem przez całą dobę. 19 maja dzień przed planowym terminem porodu Szymcio został wypisany i w końcu mogliśmy wrócić do domu. Był to cudowny, słoneczny dzień. Niestety nasza radość nie trawa długo. Po powrocie do domu z podejrzeniem zachłystowego zapalenie płuc trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie.  Kontrolne badanie Echo serca wykazało zwężenie spływu prawych żył  płucnych. Już w tedy wiedzieliśmy, że nasze dziecko czeka kolejna operacja oraz, że takie zwężenie może wystąpić ponownie. 6 Czerwca Szymonek został przyjęty na oddział Kardiochirurgii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala w Warszawie. Z każdym dniem wysiłek oddechowy był coraz większy nasilał  się brak apetytu, częste bule brzuszka oraz niepokój. 20 Czerwca Szymcio został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.  Bardzo szybko wykonano wszystkie niezbędne badania. Wdrożono leczenie które pomogło Szymonkowi się wyciszyć oraz założono sondę. Nasz kochany synek znowu zaczął się uśmiechać. Niestety po analizie wyników badań podjęto decyzje o konieczności przeprowadzenia reoperacji, poszerzenia spływu żył płucnych  prawych. Zaproponowano dla bezpieczeństwa Szymonka aby operacje przeprowadził drugi raz ten sam lekarz. Oznaczało to powrót do Warszawy. Termin zabiegu ustalono na 5 lipiec. Po raz drugi musieliśmy zaufać specjalistom i Wierzyc, ze Szymonek wróci do nas zdrowy. Wiedzieliśmy, że ryzyko jest ogromne. Nasz mały synek znowu w głębokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym walczył o życie. Godziny oczekiwania, modlitwy i nadziei.  Po operacji stan Szymonka był bardzo ciężki. Przez kilka dób nasz synek spał a jego małe ciałko było zwiotczałe.  Mijały dni a my czuwaliśmy przy łóżeczku Szymonka robiąc wszystko aby czuł, że jest dla nas najważniejszy i  bardzo go kochamy. Nasz dzielny chłopczyk wraz z lekarzami dzielnie walczył o zdrowie. Niestety pomimo kilku prób ekstubacji Szymonek był niewydolny oddechowo. Niestety bardzo szybko okazało się, ze spływ żył płucnych prawych ponownie się zwęża. Przez około 2 miesiące za Szymonka oddychał respirator. Podjęto decyzje o wykonaniu zabiegu angiografii oraz implantacji stentu do zwężenia ujścia prawych żył płucnych. Niestety zabieg ten łączył się z koniecznością ponownego chirurgicznego otworzenia klatki piersiowej, oraz dużym ryzykiem. Zabieg został pomyślnie przeprowadzony 31 sierpnia. Nasze małe dzielne serce znowu wygrało bitwę lecz niestety nie jest to koniec walki. Szymonek nadal  przebywa na oddziale pooperacyjnym i walczy. Nadal nie jest wstanie oddychać bez wsparcia tlenowego .Występują również problemy z odżywianiem. W chwili obecną nie wiemy czy będzie w stanie sam oddychać. Szymonek przez tak długi pobyt w szpitalu i liczne zabiegi operacyjne nie miał możliwości rozwijać się tak jak jego rówieśnicy. Po powrocie do domu który mamy nadzieję, ze nastąpi jak najszybciej będzie wymagał długiej i intensywnej rehabilitacji.  Mama od kilku miesięcy mieszka w warszawie aby móc przebywać z Szymonkiem w czasie godzin odwiedzin. Tata ze względu na prace zawodową odwiedza nas kilka razy w miesiącu. Jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy aby Szymonek miał namiastkę  normalnego życia. Czuł, że jest kochany, najważniejszy. Będziemy walczyć i musimy wygrać. Nigdy się nie poddamy. Niestety jest nam coraz ciężej i w związku z tym zwracamy się do państwa z prośba o pomoc, wsparcie finansowe. Które ułatwi nam walkę o zdrowie i życie naszego kochanego synka Szymonka. 

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Szymona.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8317 Szymon Luboch
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8317 Szymon Luboch


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider