Schmidt Filip

Filip SchmidtZespół niedorozwoju lewego serca, atrezja zastawki dwudzielnej i malpozycja pni tętniczych.

 

 

Nasza historia jest pozornie banalna. Jak każde szczęśliwe małżeństwo pragnęlismy mieć dzieciaczki. Udało się i mamy wspaniałą, mądrą i zdrową córeczkę. Zanim  Emilka skończyła 2 lata zaczęliśmy się starać o rodzeństwo dla niej, widzieliśmy ile radości sprawia jej zabawa z innymi dziećmi, a sami też planowaliśmy mieć większą rodzinę. Kiedy w końcu po ponad roku starań się udało byliśmy bardzo szczęśliwi! Jak w większości ciąż pojawiły się poranne mdłości, osłabienie, a nawet senność  (której przy posiadaniu 3 latki nie dało się zaspokoić w ciągu dnia). Jednak wszystkie nieprzyjemne dolegliwości ciążowe szły w zapomnienie kiedy pomyśleliśmy o naszym malenstwie, które właśnie rozwijało się w brzuszku. Kiedy pochwalilismy się rodzinie i znajomym, wszyscy gratulowali i mówili : byle by tylko było zdrowe. Zawsze się tak mówi.
Ciąża przebiegała książkowo, wyniki od początku były prawidłowe, na USG wszystkie części ciała widoczne. Z niecierpliwością czekaliśmy na 23 czerwca - dzień ojca. W tym dniu potencjalnie można było poznać płeć maluszka  (chociaż od początku czuliśmy, że będzie to chłopczyk). Tak też było, w tym ważnym dniu Pani doktor potwierdziła płeć męską, ale ... nie podobała jej się praca serca dziecka i z tego względu skierowała nas na echo serca płodu do Rudy Śląskiej. Pani doktor uspokajala, że nie jest specjalistą w tej dziedzinie i nie może na 100% stwierdzić wady serca. Dla własnego spokoju jeszcze tego samego dnia umówiliśmy się prywatnie na echo serca płodu, do lekarza, który niestety minął się ze swoim powołaniem. Badanie trwało ponad 20 minut, po czym Pan doktor usiadł przy komputerze i zaczął coś wystukiwać w klawisze, po kilku minutach (które trwały wieczność) wyrecytowal: "No niestety mamy do czynienia z wadą serca (...) zalecam zrobić amniopunkcje, ponieważ 80% dzieci z tą wadą ma Zespół Downa, także należało by potwierdzić bądź wykluczyć chorobę genetyczną." Te słowa, wypowiedziane bez żadnych emocji załamaly nas totalnie. Postanowiliśmy wykonać to badanie z FISHem. Zrobiliśmy to dla naszej świadomości, żeby się przygotować zwłaszcza psychicznie do opieki nad chorym dzieckiem. Po tygodniu od wiadomości, że nasz synek prawdopodobnie ma wadę serca wiedzieliśmy już, że nie ma żadnej choroby genetycznej.
Podczas echa serca płodu w Rudzie Śląskiej mieliśmy już diagnozę : dziecko rozwija się bardzo dobrze, biorąc pod uwagę wiek ciąży było bardzo duże, ale jego serce nie posiada w ogóle lewej komory. Do tego dochodzą jeszcze inne wady serca. Dowiedzielismy się, że gorszej kombinacji HLHS nie ma. Najbardziej skomplikowana postać tej wady trafiła na naszego synka - trafiła, ponieważ wada ta nie ma jak dotąd zbadanej przyczyny.
To był dla nas ogromny cios. Jednak Pani doktor, która wykonywała badanie zapewniła nas, że w Polsce mamy wspaniałych kardiochirurgow i czeka nas trzyetapowe leczenie (jeśli wszystko się powiedzie).
Wtedy nadeszła pora aby przygotować naszą córkę na to, że Filipek (bo takie imię wybrała dla swojego braciszka Emilka) ma chore serduszko, na to, że mama będzie długo w szpitalu, na to, że będzie miał operacje. Było to trudne, ale nie było innej możliwości. Z każdym zdaniem łza kręciła się w oku. Wtedy cały czas mieliśmy w głowie zdanie, które wszyscy wypowiadają zawsze na wieść o ciąży - byle by było zdrowe, a chore co? Gorsze?! Wcale nie, wręcz przeciwnie!  W tym momencie wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko aby Filipek miał cudowne dzieciństwo, niezależnie od tego, ile czasu z nami będzie!
Wzięliśmy się wszyscy czworo w garść i zaczęliśmy naszą walkę o życie naszego synka.
Filip przyszedł na świat siłami natury 29.10.2017 w Rudzie Śląskiej ważył 3810g, mierzył 56 cm i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Śmiejemy się, że "wyskoczył jak Filip z konopii", ponieważ nic nie zapowiadało porodu, a na kolejny dzień rano zaplanowane było cesarskie cięcie, ze względu na to, iż w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu czekało na Filipa miejsce na oddziale kardiochirurgii dziecięcej. Zgodnie z planem  przewieziono go następnego dnia i tam został tydzień na obserwacji. 

Z racji tego, że był wydolny krążeniowo został wypisany do domu na 5 tygodni. Po tych 5 tygodniach wróciliśmy na oddział, ale Filip był już w bardzo złym stanie. Widzieliśmy w domu po jego płaczliwosci i braku apetytu, że coś niedobrego się dzieje. Okazało się, że jego saturacja wynosiła juz tylko 40%. Został od razu na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, gdzie jako rodzice mogliśmy wejść tylko na kilka minut pojedynczo. To było bardzo trudne doświadczenie, zwłaszcza po tych kilku tygodniach spędzonych razem w domu. Trudno było go tam zostawić i patrzeć na te wszystkie kabelki i kroplowki. Wiedzieliśmy jednak, że jest pod najlepszą opieką!
Po dwóch dniach przeprowadzono zabieg, który przebiegł zgodnie z planem. Założono banding PA oraz wykonano atrioseptostomie. Po dwóch dniach okazało się, że w oplucnej gromadzi się płyn. Podłączono kolejne leki, które miały wspomóc zanikanie tego płynu, w przeciwnym wypadku konieczne byłoby drenowanie. Na szczęście za 4 dni płyn juz był w śladowych ilościach.
Te 10 dni spędzone na OIOMIE  były najgorszymi dniami jakie nas dotąd spotkały. Nie mogliśmy Filipa nawet dotknąć. Tylko można było kilka minutek popatrzeć.
Kiedy Filip został przeniesiony na oddział byliśmy spokojniejsi, bo mógł być przy nim jeden z rodziców 24h na dobę. Pojawiła się też chęć wypisania do domu ponieważ był to 21 grudnia. Za chwilę Święta Bożego Narodzenia, Emilka czekała na prezenty pod choinką, na braciszka i przede wszystkim na mamę. No i udało się, 23 grudnia późnym wieczorem wróciliśmy do domu, Filip był w stanie stabilnym i taki wspaniały prezent dostaliśmy pod choinkę! Wigilię spędziliśmy w czwórkę, tak jak to sobie wymarzylismy!!!
To nie jest koniec naszej walki o lepsze życie dla naszego synka. Czekamy na decyzję lekarzy kiedy będzie kolejny zabieg. Raz w miesiącu jeździmy do Zabrza na kontrole, leki podajemy 5 razy w ciągu doby, bierzemy czynny udział w rehabilitacji, a także ćwiczymy w domu w każdej wolnej chwili.
Filipek to bardzo radosne dziecko, rozwija się bardzo dobrze  (można wręcz stwierdzić, że lepiej niż niejedno zdrowe dziecko) śmieje się do każdego, a najbardziej do swojej ukochanej Emilki.
Na każdym kroku staramy się żyć normalnie, nie popadamy w paranoję choć wiemy, że ta wada jest wadą krytyczną i w każdej chwili może się pojawić pogorszenie stanu zdrowia Filipa. To trudne, ale mamy dwoje dzieci i pragniemy tylko i wyłącznie ich szczęścia!!!
Możemy pomóc żyć Filipkowi z połową serduszka, Wy również możecie przyczynić się do tej pomocy. Każda złotówka zostanie przeznaczona na wspieranie zdrowia i rozwoju naszego synka.
Z tego miejsca dziękujemy za wszelką pomoc i modlitwę.

   
 
 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8364 Filip Schmidt
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8364 Filip Schmidt


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider