Krzyżowska Nela

Nela KrzyżowskaHLHS

 

 

Istnieje tylko jedna rzecz, która boli o wiele bardziej, niż własne cierpienie -to cierpienie Dziecka, które kocha się całym sercem. Gdybym mogła zamienić się z Nelą, zrobiłabym to bez wahania. Zabrałabym ból i dała przyszłość na jaką zasługuje. Nasza córka urodziła się 28 grudnia 2017r w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie z wagą 3kg oraz 55cm długości i 10pkt w skali Apgar. Niestety z liczb tylko tyle by się zgadzało, bo Nelusia ma tylko POŁOWĘ serduszka...

25 sierpnia 2017r podczas drugich badań prenatalnych zdiagnozowano u naszego dziecka nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zespół hipoplazji lewego serca (HLHS), badanie trwało bardzo długo jednak diagnoza nie ulegała zmianie..wyszłam z gabinetu cała zapłakana, nie byłam w stanie się uspokoić - płakałam, krzyczałam z bezradności. Pamiętam twarze rodziców, którzy patrzyli na mnie ze współczuciem i przerażeniem. Tak bardzo bałam się podjęcia decyzji o powiększeniu rodziny. Jednak bardzo pragnęliśmy kolejnego Dziecka, chcieliśmy żeby nasz syn Leon miał rodzeństwo.., ktoś kto nigdy nie zetknął się z ciężką chorobą, nie wie co to za ból. Pytałam w myślach Boga, dlaczego mnie tak ciężko doświadcza. Mnóstwo znaków zapytania jednak wiedziałam, że innej drogi nie ma. Jeden z lekarzy zadał mi pytanie czy aby na pewno chcę urodzić... odparłam, że to moje dziecko -jako matka muszę walczyć.

27 grudnia trafiłam do Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie, gdzie Nela następnego dnia o godzinie 8:45 przyszła na świat po wykonaniu cięcia cesarskiego. Po narodzinach mogłam zobaczyć córkę na chwilę… Pani Doktor powiedziała, że muszą zabrać już Nele na 3 piętro na Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Nela zaczęła walkę o swoje życie. Po dwóch godzinach od porodu lekarze musieli podać naszej Wojowniczce wlew ratujący życie – Prostin z powodu pogarszającego się stanu zdrowia Neli. Mąż czuwał przy niej przez następne godziny kiedy ja musiałam leżeć bez ruchu po porodzie. Po 8 godzinach byłam pionizowana, stanęłam na nogi i zaczęłam spacerować, jednak odradzono mi odwiedziny w tym dniu.

29 grudnia wraz z mężem poszłam o własnych siłach do naszego Dziecka w odwiedziny, na których mogłam przez chwilę potrzymać Nelę w ramionach. Poinformowano nas o tym, że nasze Maleństwo będzie przetransportowane do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie na dniach zostanie poddana operacji. W momencie poprosiliśmy Księdza aby udzielił naszej córce sakramentu Chrztu Świętego, następnie przyjechała karetka i Nela została zabrana … Wróciłam na oddział a mąż pojechał z naszą córką. Płakałam jak dziecko, nie umiałam powstrzymać łez, sygnał karetki był coraz słabszy – odjechała. Nie mogłam się z tym pogodzić! Następnego dnia wypisałam się na własne żądanie ze szpitala i pobiegłam do Neli, choć każdy krok sprawiał okropny ból. Kiedy ją zobaczyłam zamarłam, płakałam, nie  byłam w stanie się uspokoić…, leżała taka piękna, wyglądała jak zdrowe dziecko tylko była podłączona do wielu urządzeń, które ratowały jej życie. Każdego dnia byliśmy u naszej córki – jeździliśmy codziennie po 200 km aby chociaż chwilę być przy Neli. Leon był taki zagubiony, nie potrafił zrozumieć co się dzieje, czemu jego siostra nie wróciła razem z mamą do domu. Rodzina nam w tym czasie bardzo pomagała.

4 stycznia 2018 roku nasza córka przeszła operację z modyfikowaną metodą Norwood w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii ogólnej. Operacja przebiegła pomyślnie, lecz widok po operacji nawet dla rodzica był nie do zniesienia, jednak każdego dnia widzieliśmy poprawę. Nela nie oddychała sama, był intubowana, podpięta pod respirator inwazyjny, karmiona dożylnie, cewnikowana. Wydawało się, że operacja się udała i nie będzie żadnych komplikacji, jednak po trzech godzinach nasza Córeczka ponownie musiała być operowana przez lekarzy ponieważ nastąpił krwotok wewnętrzny. Po tej drugiej operacji klatka piersiowa Neli pozostała otwarta, ponieważ obrzęki  były zbyt duże aby móc zszyć ranę. Mijały dni, z informacji jakie do nas docierały lekarze oceniali stan Neli na bardzo ciężki ale stabilny „Dziecko potrzebuje więcej czasu bo miało ciężki start pooperacyjny”. Po 4 dniach Nela została pomyślnie zamknięta, opuchlizna powolutku schodziła. Nasza Księżniczka powoli wracała do swojego wyglądu, z każdym dniem było widać postępy…

16 stycznia Nela została ekstubowana – respirator inwazyjny został odłączony, niestety po 3 dniach ponownie musiała zostać zaintubowana, ponieważ pojawiały się bardzo silne duszności i saturacja zaczęła spadać. Kardiochirurdzy jednak nas uspokajali, że to chwilowe, że Neli płuca muszą się bardziej zregenerować i że będzie na dniach ponownie ekstubowana.

24 stycznia lekarze zdecydowali o ponownej ekstubacji, ponieważ było widać znaczące postępy u Neli, saturacja utrzymywała się na poziomie 75 – 80, duszności ustąpiły, jednak w swoją miesięcznicę stan Neli nie był zadowalający, lekarze nastawili nas na ponowną intubację, jednak tak się nie stało.

Na dzień dzisiejszy Nelcia dalej pozostaje na Intensywnej Terapii, jednak oddycha sama z niewielką pomocą wąsów tlenowych, przyjmuje pokarm przez sondę, ponieważ zjedzenie mleka z butelki sprawiałby jej zbyt duży wysiłek co mogłoby spowodować pogorszenie saturacji, samodzielnie ssie smoczek, załatwia się do pieluszki, leki zostają stopniowo zmniejszane, jednak lek nasercowy musiał zostać zwiększony, ponieważ pojawiają się niewielkie duszności, które trzeba uregulować. Dodatkowo nasza córeczka pokazała nam, że potrafi płakać. Stan Neli pozwolił na wzięcie jej po 3 tygodniach na ręce.

Dzięki Państwa pomocy i wsparciu moglibyśmy zapewnić naszej córeczce dalsze leczenie, rehabilitację oraz sprzęt potrzebny do kontrolowania stanu jej zdrowia. Dodatkowo Państwa wsparcie ułatwi Nam dojazdy do szpitala i na kontrole.

Z całego serca dziękujemy Państwu za pomoc. Rodzice.

 
 
 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Neli.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8384 Nela Krzyżowska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8384 Nela Krzyżowska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider