Rocławski Arkadiusz

alt
Kardiomiopatia prawej komory, niezamykająca się zastawka, BPD, CU.
 

 

 
  
Aruś urodził się w 27 tygodniu ciąży z wagą 835 g, a następnie cztery i pół miesiąca spędził na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, gdzie lekarze ratowali jego życie. W czasie pobytu w szpitalu przez prawie cztery miesiące był podłączony do respiratora.
 
alt alt

Umysłowo rozwija się prawidłowo, jednk okazało się, że ma wadę serca ? kardiomiopatię prawej komory i niedomykającą się zastawkę. Jest pod stałą opieką najlepszych specjalistów w tej dziedzinie. Na chwilę obecną serce Arka jest w dobrej formie, dzięki czemu mogą odbywać się zaplanowane operacje i zabiegi w znieczuleniu ogólnym. W sumie do tej pory Aruś przeszedł 5 operacji, 1 laseroterapię ratującą jego wzrok oraz 6 zabiegów w znieczuleniu ogólnym (m.in. cewnikowanie serca, echo serca, tomografię płuc, kolonoskopię i gastroskopię). Na 21 maja 2012 roku mamy zaplanowaną ponowną operację przepukliny pachwinowej. Liczymy, że będzie to już ostatnia operacja, chociaż na jakiś czas.
 
Oprócz wady serca, Arek choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną (BPD), która jest następstwem wcześniactwa oraz stosowania przez pierwsze miesiące życia Arka wentylacji mechanicznej i tlenoterapii. Choroba ta powoduje zwiększoną zapadalność na infekcje o ciężkim przebiegu. Do tego dochodzi jeszcze, stwierdzona przez immunologów, obniżona odporność. W kwietniu 2011 roku zdiagnozowano u Arka jeszcze jedną przewlekłą chorobę - wrzodziejące zapalenie jelita grubego (CU). Nie wiadomo do końca skąd bierze się ta choroba, ale przez dłuższy czas, a może nawet do końca życia Arek będzie musiał przyjmować leki immunosupresyjne (obniżające odporność) i leki zapobiegające rakowi jelita oraz w okresie zaostrzenia choroby - sterydy. Jest to dla nas bardzo przygnębiająca wiadomość, bo myśleliśmy, że im Arek będzie starszy, tym będzie nabierał większej odporności i będzie mógł chodzić do przedszkola oraz robić rzeczy dotychczas zabronione. Niestety zalecenia lekarzy są bardzo konkretne: należy unikać miejsc użytku publicznego oraz dużych skupisk ludzi. Na chwilę obecną Arek nie może mieć podawanych szczepionek z żywymi bakteriami, co może spowodować dodatkowe zagrożenia, jeżeli zetknie się z chorobą na którą nie był szczepiony (odra, świnka, różyczka, ospa wietrzna). A przecież do tej pory z powodu dysplazji oskrzelowej i tak musieliśmy unikać kontaktu Arka z innymi osobami, szczególnie w okresie dużej zapadalności na grypę i inne choroby górnych i dolnych dróg oddechowych. Szczególnym zagrożeniem dla niego były i teraz tym bardziej są, kontakty z dziećmi w wieku przedszkolnym i szkolnym.  

Na dzień dzisiejszy stan Arka jest dość dobry, co prawda nie mógł pójść w tym roku do przedszkola, ale w zamian ma odpłatne zajęcia z pedagogiem w domu. Lekarze zgodzili się na próby kontaktu z dziećmi, więc od grudnia 2011 roku Arek chodzi 2 x w tygodniu do Kreatywnego Maluszka na zajęcia ogólnorozwojowe. Od stycznia mamy również pozwolenie na zajęcia w Akademii Ruchu na basenie. Są to zajęcia prowadzone przez rehabilitantów, a w przypadku Arka mogą pomóc w rozwoju płuc i powrocie do prawidłowej budowy klaki bez operacji.
  
Obecnie Arek jest pod stałą opieką następujących poradni: kardiologicznej, pulmunologicznej, gastrologicznej, chirurgicznej, immunologicznej, neurologicznej, genetycznej, okulistycznej, nefrologicznej, rehabilitacyjnej, a także pod opieką specjalistów: pedagoga, logopedy, psychologa, terapeuty od integracji sensorycznej. Do niektórych innych poradni nie musimy już chodzić, ponieważ ustąpiły niepokojące objawy, a wyniki badań mieszczą się w normie.

alt alt

Poza tym, ogólnie Arek jest pełnym życia, uśmiechniętym i szczęśliwym dzieckiem. Jednakże stan jego zdrowia wymaga stałej obecności przy nim co najmniej jednego z nas. Mama Arka ? Oliwia ? nie może na razie wrócić do pracy, a wydatki na leki, rehabilitację i pomoce rehabilitacyjne są ogromne.

 
zdjecie_6.jpg zdjecie__11.jpg

   
Arek ma obecnie ponad trzy lata i wciąż zadziwia lekarzy, którzy na początku nie dawali mu prawie żadnych szans przeżycia. Mimo złych rokowań, a dzięki stałej rehabilitacji zaczął siadać jak miał rok, natomiast tydzień przed swoimi drugimi urodzinami (październik 2010) zaczął samodzielnie chodzić. Był to ogromny sukces, od dawna oczekiwany przez nas i rehabilitantów. 
 
zdjecie_8.jpg
 
W styczniu 2011 roku, po prawie rocznej walce z różnymi bakteriami i krwawieniami niewiadomego pochodzenia, odbyła się z powodzeniem operacja brzuszka ? zamknięcie stomii (wyłonionej w pierwszym miesiącu życia z powodu niedojrzałości jelit i na skutek niedrożności). Operacja udała się, natomiast po operacji wystąpiły powikłania, które ustąpiły dopiero po paru miesiącach. Obecnie Arek ma 3 lata i 2 miesiące, mierzy 90 cm i waży 11 kg.
 
zdjecie_9.jpg zdjecie_10.jpg

Poza tym Aruś zaczął mówić. Z dnia na dzień robi ogromne postępy, a cotygodniowa terapia u logopedy wspomaga właściwy rozój mowy. Od stycznia 2012 uczęszcza na zajęcia z Inegracji Sensorycznej i basen. Widzimy postępy i pomagamy mu w dalszym rozwoju.

Jesteśmy pełni optymizmu i wierzymy, że dzięki naszym wysiłkom, rehabilitacji, odpowiedniemu leczeniu i ogromnej woli życia, którą Arek już wielokrotnie pokazał, nasz maluch będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem.
 
zdjecie_12.jpg zdjecie_7.jpg

    
W związku z ogromnymi wydatkami na leczenie i rehabilitację prosimy o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie Arka. Można to zrobić na dwa sposoby: przekazując darowiznę lub 1% podatku. 
                                
  zdjecie_13.jpg
                                
Z góry dziękujemy za pomoc.
Oliwia, Krzysztof i Arek
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Arusia
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6051 Arkadiusz Rocławski
 
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6051 Arkadiusz Rocławski


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider