Pietrzkiewicz Maria

Maria Pietrzkiewicz
HLHS
 
 

 

Historia leczenia Marysi Pietrzkiewicz.
Marysia urodziła się 29 sierpnia 2006 roku z wrodzoną wadą serca - zespół niedorozwoju lewego serca HLHS. Przeszła trzy operacje na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Pierwsza operacja - zmodyfikowana metoda Norwooda - została wykonana w 6-tej dobie życia 5.09.2006 roku, druga operacja - metoda hemi-Fontana - została przeprowadzona w 6-tym miesiącu życia 7.03.2007 roku. Operacje te przeprowadził Profesor Edward Malec z Zespołem w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Trzecia operacja miała zostać wykonana gdy Marysia ukończy 3 rok życia. 27.01.2007 roku przeprowadzono cewnikowanie serca, które ujawniło nadciśnienie płucne a przeprowadzone ponownie cewnikowanie serca 18.03.2010 roku nie
dało jednoznacznego wyniku dotyczącego pomiaru ciśnienia płucnego. W tej sytuacji, zwróciliśmy się do Profesora Edwarda Malca - pracującego wtedy w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Ludwiga Maximilliana w Monachium - z prośbą o ratowanie naszego dziecka.
Profesor po zapoznaniu się z wynikami badań zdecydował się na przeprowadzenie operacji. Termin trzeciej operacji - metoda Fontana - został wyznaczony na 8.09.2010 roku. Operacja zakończyła się powodzeniem. W trakcie operacji została wykonana fenestracja serca w celu wsparcia układu
krążenia, dlatego zostaliśmy poinformowani, że będzie konieczny jeszcze jeden zabieg w okresie późniejszym, gdy problemy Marysi z nadciśnieniem płucnym zostaną opanowane. Koszt operacji w Monachium, wielokrotnie przekraczał nasze możliwości finansowe, jednak dzięki pomocy wielu osób i fundacji, do których się zwróciliśmy udało się nam zebrać konieczne fundusze. Po powrocie do domu, bardzo szybko było widać znaczną poprawę zdrowia Marysi. O wiele dłużej mogła się bawić, biegać a wyjście na drugie piętro naszego mieszkania nie było już dla niej problemem. Niestety niska odporność immunologiczna nadal powodowała częste przeziębienia.
W wieku 5 lat Marysia pierwszy raz idzie do przedszkola, gdzie bardzo szybko nadrabia zaległości w zabawie i nauce. Wśród nowych koleżanek i kolegów jest bardzo szczęśliwa a do swoich obowiązków podchodzi z wielkim zapałem. W 2013 roku Marysia idzie do Szkoły Podstawowej, mimo częstych nieobecności spowodowanych chorobami jest bardzo dobrą uczennicą, dużo czyta jest bardzo towarzyska, koleżeńska i niezwykle radosna. Wbrew swoim ograniczeniom, żyje tak jak każde dziecko.
Przez cały czas byliśmy w kontakcie z Profesorem Edwardem Malcem, systematycznie przesyłaliśmy wyniki badań (m.in. ECHO serca), kontrolując nadciśnienie płucne. Pod koniec marca 2014 roku, po czterech latach od operacji w Monachium stan zdrowia pozwala na dokończenie trzeciego etapu korekty wady serca naszej córki. Zabieg został przeprowadzony 8 lipca 2014 roku w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech przez zespół Profesora Edwarda Malca. Tak jak poprzednio Ludzie Wielkiego Serca wsparli nas finansowo…. Dziś Marysia jest uczennicą 5 klasy szkoły podstawowej, i mimo nieobecności związanych z częstymi przeziębieniami czy stanami osłabienia, uczy się dobrze . Jest ambitna, towarzyska i bardzo wesoła.
Jednak choć wyniki kardiologiczne są dość dobre, pojawiły się nowe problemy. Marysia coraz częściej cierpi na przewlekłe bóle brzucha, a dotychczasowe badania – u lekarzy różnych specjalności – nie wskazały jednoznacznie ich przyczyny. Dolegliwościom tym, towarzyszą również bóle głowy i ogólnie złe samopoczucie. Dążymy do dokładnych badań i o rzetelną diagnozę.
Marysia jest bardzo dzielna i każdą chwilę dobrej kondycji, wykorzystuje w stu procentach!. Głównie na zabawę ale poza tym chętnie uczestniczy w życiu domowym, bardzo lubi pomagać w gotowaniu czy porządkach a także przy opiece nad młodszym bratem Frankiem. Jest troskliwą siostrą. Marysia ma też swoje marzenia na przyszłość … Wśród wielu pomysłów „przebiera” w rożnych specjalnościach od sędziny po mistrza kuchni przez fizjoterapeutkę, a obecnie chciałby zostać podróżniczką … .
Mamy świadomość, że może będą konieczne kolejne korekty wady serca Marysi ale dziś zwracamy się o wsparcie finansowe w dalszym leczeniu i rehabilitacji Marysi aby mogła cieszyć się z dzieciństwa i dostała szansę na dorosłe życie. Serdecznie dziękujemy za wszelką okazaną nam pomoc.
Alina i Maciej Pietrzkiewicz

  
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Marysi
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL  

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6078 Maria Pietrzkiewicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6078 Maria Pietrzkiewicz


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider