Pasierbek Oktawian

altHLHS
 

 

 
 
Wir danken noch einmal allen Spendern, Leuten des guten Willens, Firmen und Behoorden, vor allem richten wir unsere Danksagung an Klaus und Bettina Gruber und Gabi Gruber. Wir danken uns fur ihre fjnanzielle Hilfe - Eltern von Oktawian

"Zawsze trzeba podejmować ryzyko. Tylko wtedy uda nam się 

pojąć jakim wielkim cudem jest życie, gdy będziemy gotowi przyjąć niespodzianki jakie niesie nam los. W życiu (. . .) istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca."
Oktawianek jest naszym drugim upragnionym dzieckiem. Oktawianek urodził się siłami natury 29 kwietnia 2009r, otrzymał 9/1 O punktów w skali Apger, ważył 3,5 klo mierzył 53 centymetry. Po urodzeniu w pierwszych godzinach życia nic nie wskazywało aby nasz synuś przejawiał jakiekolwiek objawy choroby. Na oddziale Oktwianek był przez cały czas ze mną. Ssał cycusia spał słodko i był bardzo spokojnym i pogodny chłopcem. Byłam taka szczęśliwa, że urodziłam wspaniałego i zdrowego chłopca. Dzień ten, był drugim najwspanialszym dniem w naszym życiu do momentu, gdy po ośmiu godzinach przebywania razem z synem na sali przyszła pani doktor i po przebadaniu Oktawianka, oznajmiła nam że nasz synek ma jedną z najcięższych wad Serca HLHS
(niedorozwój lewej komory serca), że będzie musiał przejść co najmniej trzy bardzo skomplikowane operacje, które wiążą się z bardzo wielkim ryzykiem wystąpienia różnych powikłań. Byliśmy przerażeni tym wszystkim, mieliśmy wiele pytań i wątpliwości na które w pierwszej chwili nikt nie potrafił nam udzielić odpowiedz co mamy dalej robić, do jakiej kliniki się udać by naszemu synkowi nic złego się nie stało. Na początku nie zdawaliśmy sobie sprawy do końca co nas czeka i jakie wyzwania przed nami postawił los, ale wiedzieliśmy na pewno, że trzeba spróbować i walczyć z całych sił o życie naszej małej istotki, aby mogła z nami być i cieszyć się życiem.
 
alt alt

Modlimy się o zdrowie dla naszego Oktawianka, wiemy że Bóg o nas myśli i opiekuje się nami, potrzebujemy dużo siły, mocno wierzymy że uda nam się przejść tą długa drogę, którą dla nas wybrał. l-etap to operacja Norwooda została przeprowadzona 14.05.2009r. Ze łzami w oczach odprowadziłam synka pod salę operacyjną by oddać synka w ręce specjalistów. Czekałam pod blokiem operacyjnym, modlitwa pomagała mi w tym długim oczekiwaniu, kiedy wyjdzie prof. Molł i powie jak przebiegła operacja. Wszystko udało się zrobić to co zaplanowano jedynie wystąpiło masywne krwawienie i trzeba było przetoczyć krew ale wszystko jest pod kontrolą specjalistów usłyszałam od profesora Molla po wyjściu. Pojawiły się łzy szczęścia, tego nie da się opisać. Operacja trwała 6 godzin były to najdłuższe godziny w moim życiu. Mogłam na chwile wejść na sale pooperacyjną by zobaczyć swojego skarbeczka.

alt alt

Wokół tej małej istotki pełno było skomplikowanej aparatury, drenów, przewodów, pomp. W głębi serca cieszyłam się bardzo, że nasz Oktawianek jest z nam, z drugiej strony odczuwałam ogromny strach i ból patrząc jak nasz synek cierpi i zmaga się z bólem. Był bardzo opuchnięty. Na całe szczęście widok ten nie trwał długo. Oktawianek dochodził bardzo szybko do siebie w trzeciej dobie synka ekstabulowano i przekazano na oddział Kardiochirurgii gdzie mogłam z synkiem być cały dzień. Opuchlizna schodziła, mały ładnie zjadał przybierał na wadze, małymi kroczkami wracał do sil. Po dziewięciu dniach rekonwalescencji otrzymaliśmy upragniony wypis do domciu. Byliśmy tacy szczęśliwi i pełni radość w końcu mogliśmy się cieszyć pełną rodzinką w domciu. Po wyjściu ze szpitala synek przybierał na wadze ładnie jadł, był pogodnym i wesołym skarbeczkiem. Dobry stan naszego synka potwierdzały kontrole kardiologiczne i badania echo-graficzne.

alt alt

Nasza radość jednak nie trwała długo. Gdy Oktawianek skończył cztery miesiące trafiliśmy na oddział kardiologii we Wrocławiu z objawami nie wydolności oddechowej. Po wszelkich badaniach zdiagnozowano ostre zapalenie płuca prawego. Po ciężkich dwunastu dniach leczenia wróciliśmy do domciu z wyznaczonym terminem kontroli w Łodzi. Po konsultacji w poradni kardiologicznej w Łodzi u wspaniałej naszej doktor Anny Mazurek-Kuli, zdiagnozowała u naszego synka zwężenie łuku aorty. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na cewnikowanie serduszka i znów strach, lęk i tysiące pytań czy wszystko będzie dobrze, czy nic się nie wydarzy przed i po zabiegu .Po wszelkich badaniach zakwalifikowali synka do zabiegu. 01.11.2009r. o godzinie l3.00 odprowadziłam synka na sale operacyjną, pozwolono mi położyć go na łóżku, rozebrać, był bardzo pogodny i uśmiechnięty. Był to dla mnie szokujący widok, gdy jedna z sióstr powiedziała niech pani teraz zamknie dziecku oczka, poczułam się strasznie jakby już go nie było z nam. Wybiegłam z płaczem z sali nie dopuszczając tak strasznych myśli do siebie. Po cewniku nasilała się sinica, spadające saturacje 58-65, słabo wyczuwalne tętno udowe i szmer skurczowy w okolicy między-łopatkowy, dał nam do zrozumienia że z pewnością zostaniemy aż do czasu operacji. Po prezentacji na posiedzeniu kardiologiczno-kardiochirurgicznym synka zakwalifikowano do operacji  - dwukierunkowe zespolenia met. Glena.

alt alt

"Trzeba mieć wytrwałość i głęboką wiarę, trzeba wierzyć.., że życie jest cenną bajką a więc powinniśmy robić wszystko, aby Bóg mógł ją oglądać jak najdłużej."

II etap odbył się 20.ll.2009r w warunkach krążenia pozaustrojowego. Operacja trwała cztery godziny. Bałam się okropnie. Stałam pod blokiem i czekałam na jakiekolwiek wieści. Jeden z lekarzy wyszedł, powiedział że operacja przebiegła planowo, że właśnie przewieźli mojego syn z bloku operacyjnego na oddział pooperacyjny. Mogłam wejść na parę minut ucałować synka, dotknąć. Był opuchnięty i znów ten sam widok tych wszystkich przewodów, rurek. aparatur. Już wieczorem o godzinie dwudziestej pierwszej synka ekstubowano, a na drugą dobę został przeniesiony na oddział kardiochirurgiczny. Często miałam chwile słabości patrząc jak nasz synek zmaga się z bólem. Dochodziliśmy do siebie szybciutko, tylko ze względu na chłonkotok wydłużono okres drenażu pooperacyjnego. Straszne cieszymy się, że nasz synuś tak szybko poradził sobie po raz kolejny z tak dużym wyzwaniem. Teraz cieszymy się byciem razem całą rodzinką, pozostając w modlitwie i współpracy z Panem Bogiem.
 
alt alt 

Przed nami jeszcze daleka droga, czeka nas jeszcze jeden etap operacji na otwartym sercu, modlimy się o siłę dla nas rodziców i dla naszego wspaniałego synka. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni pielęgniarką, lekarzom, dok. Pietrzykowskiemu a szczególnie prof. Mollowi i jego zespołowi, za jego dobre serce, za pracę jaką wykonuje, dzięki której wprowadzają w nasze życie promyk słońca, dzięki Nim znikają nawet najciemniejsze chmury z naszego nieba. 


Z CAŁEGO SERCA DZĘKUJEMY
Angelika Robert Pasierbek, rodzice Oktawianka

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Oktawiana.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6069 Oktawian Pasierbek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6069 Oktawian Pasierbek


Oktawian Pasierbek
HLHS
Money will be allocated for a therapy and ensuring the care for a child during the stay in the hospital and for rehabilitation equipment, accesses for controls, medical visits, cures.

" You always have to take a risk. We would be able to realise how huge miracle is life, only when we are ready to take kindly surprises, which fate is giving to us. In life (...) there exist things, which are worth fighting for till the end. "

Oktawian is our second longed for child. He was born 29. of April 2009. He got 9/10 points in Apger scale, he weighted 3,5kg and had 53 cm. In first hours of his life anything was indicating at some kind of sickness. In a hospital Oktawian was all the time with me. He was eating, sleeping cute and he was very calm and bright boy. This day was second of two the fullest of happiness days of my life.. untill the moment, when the doctor came and told us, that our son has got one of the worst congenital heart defect - HLHS in which the left side of the heart is severely underdeveloped. She said that, he must have three hard operations, which are connected with the risk of plenty of complications. We were horrified, we had a lot of questions and doubts. At the beginning nobody coudn't tell us what to do, to which clinic go to help our son. We didn't know what is waiting for us and which challenges are in front of us, but we knew for sure, that we need to try and fight with all our mights for a life of our small istot, to make him being with us and enjoying a life.
We pray for a health of our Oktawian, we know that God is thinking about us and he cares about us, we need a lot of power, but we believe that we will secceed going this hard and long way, which He chose for us. 1st stage was the Norwood operation, which took a place 14.of May 2009. With tears in my eyes i gave my son into hands of specialists. I was praying, what was helping me in 6 hours of waiting. It was the worst and the longest 6 hours in my life. I could enter the after-operation room for a moment to see my small baby. Around my son there was a lot of complicated apparatus, drains, cables, pumps. I was happy that our son is with us, but simultaneously I was frightened seeing the pain of my son. He was so bloated.. Lucky it was not long. Oktawian was getting better and better. During the 3rd day my son was taken to cardioosurgical ward, where I could be with son all day. Tumescence was clearing up, boy was eating properly, he weighted more. He felt much better. After 9 days they let us out. We could enjoy full family at home. Oktawian was cheerful baby. Good condition of our son was corroborated by cardiological controls and echo-graphic researches.
Our happiness wasn't long-lasting. After 4 months of Oktawian's life we appeared in the clinic in Wrocław with indications of respiratory failure. After all researches doctors diagnosed pneumonia of the left lung. After 12 days we went back home. Then we had control in Łódź. Doctor A. Mazurek-Kula diagnosed coarctation of the aorta. We were supposed to go to the hispital for cardiac catheterization.. And fear, tears, thousands of questions again. After the series of researches our son became shortlisted to surgery. 01.11.2009 at 13:00 I gave my son to operating theatre. They let me to undress my baby. And then nurse told me to close Oktawian's eyes. I felt like he stoped being with us. I run out crying, trying not to think this way. After catheterization cyanosis started to swell. Declining oxygen saturation between 58-65, poorly palpable pulse, heart murmurs. The doctors decided to effectuate a Glenn procedure.

"You have to have assiduity and deep faith.. you have to believe..., that the life is priceless fairy tale, and we should do everything, to watch it, as long as God will let us doing it."

II stage took a place 20. of February 2009 in extracorporeal circulation's conditions. Operation lasted 4 hours. I was so afraid. I was standind in front of operating room, waiting for any hearsays. Then one doctor came and told me that everything was ok, and the operation has gone ahead properly as planned. I could see Oktawian in after-operating room, I could touch him, and kiss. He was all puffy and with all these tubes, canals, apparatus. Then he was taken to the normal cardiosurgical ward. I had often moments of psychical weakness watching my son fighting with this huge pain, but Oktawian was quickly getting better. We were so happy, that our son once again scraped by this hard challange. Now we hope that we will be able to enjoy being together, with all family, staying in prayer.

A long road's waiting for us. Now we must survive the hardest surgery of open heart, we're still praying for power for us parents and our wonderful son. We are measurelessly grateful for nurses, doctors, doctor Pietrzykowski and especially for prof. Moll and his team, for his kind-hearted work, which gives a ray of hope into our life, thanks to Them, the darkest clouds disappear in our sky.

WE THANK WHOLEHEARTEDLY
Angelika and Robert Pasierbek, Oktawian's parents

SPlease halp us to collect funds fo Oktawian's treatment.
 
Financial help please send to bank account:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 /1, 02-536 Warszawa
Account number for pln transfers PL
  ,
Account number for euro transfers PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272,
SWIFT BIGBPLPW 
 
it is nezessary to add in transfer descripton: ZC 6069 Oktawian Pasierbek
 


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider