Pesta Aleksander

altAleksander Pesta
HLHS, niedowład prawostronny, padaczka lekooporna
Środki będą przeznaczone na leczenie i zapewnienie opieki dziecku w trakcie pobytu w szpitalu oraz na lekarstwa, sprzęt, rehabilitacje.

HLHS, zarośnięcie zastawki dwudzielnej, transpozycja naczyń, ubytek międzyprzedsionkowy i międzykomorowy, zmiany w lewym płacie ciemieniowym
 
altOluś urodził się 14.04.2010 ze złożoną wadą serduszka HLHS (zespół niedorozwoju lewej komory) wykrytą prenatalnie w 20 tygodniu ciąży. Poród odbył się w ICZMP w Łodzi. Od razu po porodzie Olek został przewieziony na oddział neonatologii czekając na miejsce na oddziale kardiologii. Czekał tydzień. Na kardiologii zrobiono kolejne badania diagnostyczne i zakwalifikowano go do pierwszego (z trzech) etapów. W przededniu zabiegu operacyjnego tj. 06.05.2010 synek dostał drgawek niewiadomego pochodzenia. Operacje przesunięto. Po diagnostyce stwierdzono obecność zmian na lewym płacie ciemieniowym. Po konsultacji neurochirurgicznej nie stwierdzono przeciwwskazań do leczenia operacyjnego. W dniu 17.05.2010 w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego wykonano operacje polegającą na plastyce zwężenia cieśni aorty oraz przewężeniu pnia tętnicy płucnej. Ze względu na spadki ciśnienia pozostawiono otwartą klatkę piersiową. W piątej dobie po operacji zamknięto klatkę piersiową, a w siódmej odłączono od respiratora. Na oddziale pooperacyjnym Oluś przeszedł ostre zapalenie płuc, a także wystąpiły problemy
z pasażem jelitowym. W 12 dobie po operacji synka przewieziono na oddział kardiochirurgii. Tam przebywał 5 tygodni.
10.06.2010 szczęśliwi wróciliśmy do domu. Po półtora miesiąca zaczęły pojawiać się problemy. Aleksanderek robił się siny, nie miał apetytu, a saturacja spadła do
50-60%.
25.07.2010 trafiliśmy na oddział kardiologii w ICZMP w Łodzi. Z uwagi na bardzo niskie utlenowanie krwi i znaczne podwyższenie ciśnienia w lewym przedsionku zakwalifikowano synka do zabiegu interwencyjnego poszerzenia ubytku między przedsionkowego. 30.07.2010 odbyło się zaplanowane cewnikowanie serduszka. Olek po zabiegu czuje się bardzo dobrze. Saturacja w granicach normy, dobry apetyt oraz świetny humorek.
Mimo choroby Oleczek jest bardzo wesołym i pogodnym chłopczykiem.
Minęły cztery miesiące od „cewnika”. Stan Olka zaczął się pogarszać. Spadała znów saturacja zaczęła spadać do 60%. 25.11.2010 roku pojechaliśmy na wizytę do poradni kardiologicznej do ICZMP w Łodzi. Zostaliśmy na oddziale. Zaplanowano kolejne cewnikowanie serduszka cele rozprężenia stentu między przedsionkami oraz diagnostyczne pomiary. Okazało się, że przegroda jest zbyt sztywna, że tylko
w minimalnym stopniu udało się rozprężyć wstawiony stent. Saturacja jednak troszkę wzrosła ( do max 75%). Wróciliśmy do domu. Kolejny pobyt w szpitalu zaplanowany był na koniec stycznia 2011 roku. Po paru dniach serduszko Olka zastrajkowało. Saturacja znowu spadła, a kolor jego skóry robił się zielony. Umówiliśmy się na kolejne badanie w ICZMP i zostaliśmy na oddziale. Nasz synek po zrobieniu wszystkich niezbędnych badań został zakwalifikowany do II etapu leczenia operacyjnego metodą „Glenna”. Operacja odbyła się 22 grudnia tuż przed świętami. Trwała ona aż 6 godzin. Profesor Moll, który operował synka i drugi raz uratował jego życie, wykonał zespolenie Glenna, wyciął przegrodę między przedsionkami, usunął stent oraz docisnął banding na tętnicy płucnej.
    Bardzo przeżywaliśmy to, że pierwsze święta Olusia będą w szpitalu, ale
z perspektywy czasu cieszymy się, że jesteśmy już po II etapie. Były to szczęśliwe święta, ponieważ w porównaniu do I etapu Olek przeszedł operacje wzorowo. Tego samego dnia, wieczorem został rozintubowany. Po dwóch dobach został przewieziony na oddział kardiochirurgiczny, a tam mogliśmy być przy dziecku i się nim opiekować. Były to bardzo ciężkie chwile, gdyż widząc cierpienie w małych podpuchniętych oczkach naszego synka, łzy same napływały nam do oczu. Cieszymy się bardzo, że nasz Oluszek bardzo szybko doszedł do siebie po tak ciężkiej i skomplikowanej operacji na otwartym serduszku i w krążeniu pozaustrojowym. Do domu wróciliśmy po 9 dniach od operacji. Czeka go jeszcze jedna operacja. Planowo odbędzie się ona za rok może dwa, więc mamy nadzieję, że Olek i my troszkę odpoczniemy od szpitali, a przynajmniej od zabiegów.
    Długo nie cieszyliśmy się pobytem w domu i świetnym stanem zdrowia naszego Olka. W lutym 2011 wieczorem Olek zaczął przeraźliwie płakać, wręcz wrzeszczeć i się zanosić, trwało to bardzo długo, żadnej możliwości uspokojenia. W końcu trzeba było zadzwonić po pogotowie. W izbie przyjęć okazało się, że to ostre zapalenie uszu, zostaliśmy na oddziale(w Grudziądzu). Po 3-godzinnym płaczu, po kuciu, bez, którego nie dało się obejść Olek zasnął. Przespał noc do końca. Myśleliśmy, że to koniec problemu, że idziemy w dobra stronę, jednak był to początek. Rano Olek obudził się, a raczej otworzył lekko oczka nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść, ani nie reagował na lekarzy, pielęgniarki, nawet na nas rodziców, tylko leżał i patrzył się w jeden punkt. Nie było to normalne, Olek przecież jest „żywym” i radosnym dzieckiem. Do Olka przychodziło mnóstwo lekarzy na konsultacje, miał wykonywane kolejne badania. Po wykonanym tomografie komputerowym znaleziono przyczynę takiego zachowania. Okazało się, że u Olka wystąpił UDAR NIEDOKRWIENNY MÓZGU. Jak usłyszeliśmy to z ust lekarza neurologa, nogi ugięły się w kolanach, brzmiało to jak wyrok. Udar spowodował bardzo duży niedowład prawostronny. Synek nie mógł jeść, zapomniał jak się ssie, był wrażliwy na dotyk, z ustek leciała ślinka. Lekarze mówili, że nie będzie chodził, że będzie „roślinką”, bo wtedy wyglądał jak „roślinka”. Po 2 tygodniowej kwarantannie Olek miał zacząć intensywną rehabilitację. Bardzo w nią wierzymy, bo już nie raz spotkaliśmy się z tym, co rehabilitacja potrafi zdziałać, więc zawzięliśmy się i zaczęliśmy ostro ćwiczyć. Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu i Olek był w lepszej formie. Nawet zaczął się uśmiechać, wtedy tylko lewa strona usteczek podnosiła się do góry, natomiast prawa była bezwładna. Nauczył się jedzenia z łyżeczki, smoczek na zawsze pożegnał. Cały czas jest intensywnie rehabilitowany, (rehabilitacja ruchowa, terapia zajęciowa, logopeda, dogoterapia, integracja sensoryczna). Jednak nadal nie chodzi, ani nie raczkuje. Prawa nóżka w większym stopniu wróciła, natomiast rączka nie. Lekko nią poruszy w barku, ale to wszystko. Bardzo pomagają Olkowi turnusy rehabilitacyjne, na których już był trzy razy, a w planach są kolejne. Pan Zdzisław, który ćwiczy z Olkiem na turnusie na koniec chwali synka jakie zrobił postępy, zawsze jakieś wymienia. Bardzo to buduje i skłania do dalszego działania, zarówno Olka jak i nas Rodziców.
Od połowy grudnia 2011 zauważyliśmy dziwne zachowanie Olusia. W styczniu na wizycie kontrolnej u neurologa, Pan doktor, po wywiadzie z nami podejrzewał padaczkę. Pojechaliśmy na badania diagnostyczne na oddział. Zrobiono komplet badań od krwi poprzez tomograf komputerowy do eeg.
Padaczka potwierdziła się. Było to jednak dla nas szok, gdyż zachowanie synka zganialiśmy na bunt dwulatka, a lecące oczka podczas napadu na problemy z oczkami. Postanowiono wdrążyć leki. Cierpliwie czekaliśmy na ich efekty, ale bez skutku, napady nasilały się, było ich coraz więcej, postanowiono wdrążyć kolejny lek, potem jeszcze jeden. Pomogło to na chwilę i w małym stopniu. W końcu nasz neurolog skierował nas na neurologię ICZMP w Łodzi. Pojechaliśmy. Spędziliśmy tam ponad dwa tygodnie. Wróciliśmy z nowym planem leczenia i nowymi nadziejami na to, że Oluś lepiej się poczuje i pozbędzie się tych napadów (wtedy 40 na dobę!). Pomogło na jakieś  4 miesiące. Po tych 4 miesiącach nastąpił nawrót napadów, znowu było ich znacznie więcej, Olek był cały dzień płaczliwy i marudny, uspakajał się tylko na naszych rękach. Po konsultacji z naszą Panią dr prowadzącą na neurologii trafiliśmy na oddział. Zrobiono  kolejne badania, eeg, poziomy leków. Wykazały one, że w organizmie jest za małe stężenie leków i trzeba zwiększyć dawki. Na koniec wprowadzono zmiany, odstawiono jeden prowadzono drugi i po ponad dwóch tygodniach wróciliśmy do domu. Na razie jest lepiej (15 napadów na dobę), ale cały czas wdrażamy nowy lek, więc dopiero jak będzie pełna dawka, można spodziewać się większych efektów.

 Nadzieja i wiara nas nie opuszcza. Jesteśmy dobrej myśli
i cieszymy się z każdego uśmiechu Olusia, z każdego małego postępu, każdej głoski, która się pojawi.

Jeśli ktoś z Państwa będzie chciał pomóc nam i Olusiowi będziemy bardzo wdzięczni, w zamian za to Olek podaruje Wam swój bezcenny uśmiech.
Jeżeli ktoś chciałby uzyskać więcej informacji prosimy dzwonić pod numer telefonu:664 333 852 lub pisać na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

można odwiedzić nas też na facebooku Olek Pesta-walka o życie. Zachęcamy do klikania, udostępniania i podczytywania stronki.
Agnieszka i Artur Pesta

 altalt

 
altalt
  alt  alt

alt   alt



Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Aleksandra.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: Aleksander Pesta

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Aleksander Pesta


Galeria


alt  alt 
 
alt  alt
 
alt  alt
 
     alt  alt