Pesta Aleksander

alt
Serce jednokomorowe, stan po dwóch udarach niedokrwiennych mózgu, padaczka lekooporna.
 

 
 
alt

Oluś urodził się 14.04.2010 ze złożoną wadą serduszka \wykrytą prenatalnie w 20 tygodniu ciąży. Poród odbył się w ICZMP w Łodzi. Od razu po porodzie Olek został przewieziony na oddział neonatologii czekając na miejsce na oddziale kardiologii. Czekał tydzień. Na kardiologii zrobiono kolejne badania diagnostyczne i zakwalifikowano go do pierwszego ( z trzech) etapów. W przededniu zabiegu operacyjnego tj. 06.05.2010 synek dostał drgawek niewiadomego pochodzenia. Operacje przesunięto. Po konsultacji neurochirurgicznej nie stwierdzono przeciwwskazań do leczenia operacyjnego. W dniu 17.05.2010 w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego wykonano operacje polegającą na plastyce zwężenia cieśni aorty oraz przewężeniu pnia tętnicy płucnej. Ze względu na spadki ciśnienia pozostawiono otwartą klatkę piersiową. W piątej dobie po operacji zamknięto klatkę piersiową, a w siódmej odłączono od respiratora. Na oddziale pooperacyjnym Oluś przeszedł ostre zapalenie płuc, a także wystąpiły problemy 

z pasażem jelitowym. W 12 dobie po operacji synka przewieziono na oddział kardiochirurgii. Tam przebywał 5 tygodni.

10.06.2010 szczęśliwi wróciliśmy do domu. Po półtora miesiąca zaczęły pojawiać się problemy. Aleksanderek robił się siny, nie miał apetytu, a saturacja spadła do
50-60%.

25.07.2010 trafiliśmy na oddział kardiologii w ICZMP w Łodzi. Z uwagi na bardzo niskie utlenowanie krwi i znaczne podwyższenie ciśnienia w lewym przedsionku zakwalifikowano synka do zabiegu interwencyjnego poszerzenia ubytku między przedsionkowego. 30.07.2010 odbyło się zaplanowane cewnikowanie serduszka.

Minęły cztery miesiące od „cewnika”. Stan Olka zaczął się pogarszać. Spadała znów saturacja zaczęła spadać do 60%. 25.11.2010 roku pojechaliśmy na wizytę do poradni kardiologicznej do ICZMP w Łodzi. Zostaliśmy na oddziale. Zaplanowano kolejne cewnikowanie serduszka celem rozprężenia stentu między przedsionkami oraz diagnostyczne pomiary. Okazało się, że przegroda jest zbyt sztywna, że tylko
w minimalnym stopniu udało się rozprężyć wstawiony stent. Saturacja jednak troszkę wzrosła ( do max 75%). Wróciliśmy do domu.  Po paru dniach serduszko Olka zastrajkowało. Saturacja znowu spadła, a kolor jego skóry robił się zielony. Umówiliśmy się na kolejne badanie w ICZMP i zostaliśmy na oddziale. Nasz synek po zrobieniu wszystkich niezbędnych badań został zakwalifikowany do II etapu leczenia operacyjnego metodą „Glenna”. Operacja odbyła się 22 grudnia tuż przed świętami. Trwała ona aż 6 godzin. Profesor Moll, który operował synka i drugi raz uratował jego życie, wykonał zespolenie Glenna, wyciął przegrodę między przedsionkami, usunął stent oraz docisnął banding na tętnicy płucnej.

 Tego samego dnia, wieczorem został rozintubowany. Po dwóch dobach został przewieziony na oddział kardiochirurgiczny, a tam mogliśmy być przy dziecku i się nim opiekować. Były to bardzo ciężkie chwile, gdyż widząc cierpienie w małych podpuchniętych oczkach naszego synka, łzy same napływały nam do oczu. Ci Do domu wróciliśmy po 9 dniach od operacji.

            Długo nie cieszyliśmy się pobytem w domu i świetnym stanem zdrowia naszego Olka. W lutym 2011 wieczorem Olek zaczął przeraźliwie płakać, wręcz wrzeszczeć i się zanosić, trwało to bardzo długo, żadnej możliwości uspokojenia. W końcu trzeba było zadzwonić po pogotowie. W izbie przyjęć okazało się, że to ostre zapalenie uszu, zostaliśmy na oddziale(w Grudziądzu). Po 3-godzinnym płaczu, po kuciu, bez, którego nie dało się obejść Olek zasnął. Przespał noc do końca. Myśleliśmy, że to koniec problemu, że idziemy w dobra stronę, jednak był to początek. Rano Olek obudził się, a raczej otworzył lekko oczka nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść, ani nie reagował na lekarzy, pielęgniarki, nawet na nas rodziców, tylko leżał i patrzył się w jeden punkt. Nie było to normalne, Olek przecież jest „żywym” i radosnym dzieckiem. Do Olka przychodziło mnóstwo lekarzy na konsultacje, miał wykonywane kolejne badania. Po wykonanym tomografie komputerowym znaleziono przyczynę takiego zachowania. Okazało się, że u Olka wystąpił UDAR NIEDOKRWIENNY MÓZGU. Jak usłyszeliśmy to z ust lekarza neurologa, nogi ugięły się w kolanach, brzmiało to jak wyrok. Udar spowodował bardzo duży niedowład prawostronny. Synek nie mógł jeść, zapomniał jak się ssie, był wrażliwy na dotyk, z usteczek leciała ślinka. Lekarze mówili, że nie będzie chodził, że będzie „roślinką”, bo wtedy wyglądał jak „roślinka”. Po 2 tygodniowej kwarantannie Olek miał zacząć intensywną rehabilitację. Bardzo w nią wierzymy, bo już nie raz spotkaliśmy się z tym, co rehabilitacja potrafi zdziałać, więc zawzięliśmy się i zaczęliśmy ostro ćwiczyć. Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu i Olek był w lepszej formie. Nawet zaczął się uśmiechać, wtedy tylko lewa strona usteczek podnosiła się do góry, natomiast prawa była bezwładna. Nauczył się jedzenia z łyżeczki, smoczek na zawsze pożegnał.

Od połowy grudnia 2011 zauważyliśmy dziwne zachowanie Olusia. W styczniu na wizycie kontrolnej u neurologa, Pan doktor, po wywiadzie z nami podejrzewał padaczkę. Pojechaliśmy na badania diagnostyczne na oddział. Zrobiono komplet badań od krwi poprzez tomograf komputerowy do eeg.

Padaczka potwierdziła się. Było to jednak dla nas szok, gdyż zachowanie synka zganialiśmy na bunt dwulatka, a lecące oczka podczas napadu na problemy z oczkami. Postanowiono wdrążyć leki. Cierpliwie czekaliśmy na ich efekty, ale bez skutku, napady nasilały się, było ich coraz więcej, postanowiono wdrążyć kolejny lek, potem jeszcze jeden. Pomogło to na chwilę i w małym stopniu. W końcu nasz neurolog skierował nas na neurologię ICZMP w Łodzi. Pojechaliśmy. Spędziliśmy tam ponad dwa tygodnie. Wróciliśmy z nowym planem leczenia i nowymi nadziejami na to, że Oluś lepiej się poczuje i pozbędzie się tych napadów (wtedy 40 na dobę!). Pomogło na jakieś  4 miesiące. Po tych 4 miesiącach nastąpił nawrót napadów, znowu było ich znacznie więcej, Olek był cały dzień płaczliwy i marudny, uspakajał się tylko na naszych rękach. Po konsultacji z naszą Panią dr prowadzącą na neurologii trafiliśmy na oddział. Zrobiono  kolejne badania, eeg, poziomy leków. Wykazały one, że w organizmie jest za małe stężenie leków i trzeba zwiększyć dawki. Na koniec wprowadzono zmiany, odstawiono jeden prowadzono drugi i po ponad dwóch tygodniach wróciliśmy do domu. Leczenie przyniosło właściwe efekty, napady ustępowały z każdym dniem, aż do momentu kiedy ustąpiły całkowicie, pozostały tylko niewielkie „zawieszenia”. Wróciliśmy do rehabilitacji, jeździliśmy na turnusy, Olek pięknie robił postępy, współpracował z rehabilitantami.

Pod koniec roku 2012, Olusia kondycja przy ćwiczeniach zaczęła spadać, szybko się męczył, siniał, spadała saturacja. W lutym 2013 zrobiono cewnikowanie serca, które potwierdziło zły stan pracy serca Olka. Przyszedł czas na trzecią operację, jednak kwalifikacji Olek nie dostał, ze względu na stan neurologiczny, zarośniętą żyłę anatomiczną oraz przewężone tętnice. Nawiązaliśmy wtedy kontakt z Prof. Edwardem Malcem, który podjął ryzyko i zgodził się zoperować serduszko Olusia, w Munster, w Niemczech. Wiązało się to z ogromnymi kosztami, które ostatecznie udało się zebrać w 5 tygodni (120 tys. zł), dzięki ludziom, fundacją i organizacją dobrej woli, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. W czerwcu 2013 pojechaliśmy na operacje. Tam Olek miał wykonany rezonans serca, dodatkowe badanie, które miało stwierdzić dokładnie co w serduszku się dzieje. Okazało się, że będzie to skomplikowana operacja, jakby dwie w jednej, bo metodą Fontana oraz druga Damus-kei-stenzel.

Trwała bardzo długo. Z niecierpliwością czekaliśmy na jej koniec. Popołudniu, Oluś przewieziony został na Intensywną Terapię, po kilku godzinach został rozintubowany i jeszcze tego samego dnia oglądał swoje ulubione bajeczki na dvd, był bardzo wymęczony, ale różowiutki, nie obrzęknięty. Kiedy zobaczyliśmy go zaraz po operacji, nie mogliśmy uwierzyć, że tak pięknie wygląda.

Przez niespełna 2 tygodnie Oluś dochodził do siebie, po czym 19 czerwca szczęśliwie wróciliśmy do domu. Po ponad miesiącu zaczęła się rehabilitacja i  wyjazdy na turnusy.

Z padaczką mieliśmy spokój do lutego 2014, kiedy to zauważyliśmy nawrót napadów. W marcu Olek trafił do szpitala z nieustającym napadem padaczkowym. Zaczęliśmy więc szukać pomocy dla Olka. Okazało się, że w CZD w Warszawie, takie padaczki leczą terapią sterydową. W czerwcu udało się nam dostać na oddział. Po wielu badaniach, stwierdzono, że Olek zostanie zakwalifikowany do terapii. Po 3-4 zastrzykach (cała terapia 30 zastrzyków) Olusiowi ustąpiły napady do zera. Byliśmy szczęśliwi, jednak nie na długo. Otóż po 6 zastrzyku wystąpiły drgawki całego ciała, potem coraz mocniejsze i mocniejsze, nie pomagały żadne leki, Olek cały czas spał, zrobiono tomograf komputerowy i okazało się, że to kolejny UDAR MÓZGU (tym razem na prawej półkuli mózgu ). Byliśmy załamani. Wdrążono leki przeciw obrzękowe, Olek nadal drgał, okropny widok, zabrano go na OIOM, w stanie ciężkim, ale stabilnym, zapadł w śpiączkę na 4 dni. Lekarze nie umieli odpowiedzieć na pytanie co będzie z Olkiem, ale nie pozostawiali najmniejszej nadziei.

Czas mijał, Olek wrócił z powrotem na neurologię, tam dochodził do siebie, były to bardzo ciężkie chwile dla każdego z nas.

Po miesiącu pobytu mogliśmy wrócić do domu. Dziękowaliśmy Bogu za to, że nie zabrał nam Olka, że jego stan poprawiał się, że na jego buźce pojawiał się uśmiech. Z dnia na dzień było coraz lepiej. Powrócił do ćwiczeń i rehabilitacji, jest słabszy ruchowo, ale wiemy, że to wszystko nadrobi. Jest bardzo dzielny i uparty, radosny i z wielką energią.

Nadzieja i wiara nas nie opuszcza. Jesteśmy dobrej myśli i cieszymy się z każdego uśmiechu Olusia, z każdego małego postępu, każdej głoski, która się pojawi.


Jeśli ktoś z Państwa będzie chciał pomóc nam i Olusiowi będziemy bardzo wdzięczni, w zamian za to Olek podaruje Wam swój bezcenny uśmiech.

Jeżeli ktoś chciałby uzyskać więcej informacji prosimy dzwonić pod numer telefonu:664 333 852 lub pisać na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

można odwiedzić nas też na facebooku Olek Pesta-walka o życie lub stronę internetową www.olekpesta.eu Zachęcamy do klikania, udostępniania i podczytywania stronki.

Agnieszka i Artur Pesta


Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Aleksandra.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: Aleksander Pesta

 1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,

 w którym należy podać:

 KRS 0000266644

 a w polu informacji dodatkowych: Aleksander Pesta


Galeria

alt alt  
alt alt alt
alt alt alt
 alt  alt  alt
 alt  alt  alt
 alt alt   alt
alt  alt   alt
 alt alt   alt
     
 


Facebook Slider
Facebook Slider