Biliński Kuba

alt
HLHS + Rekoartacja aorty
 
 
 
 
alt 

04 lipca 2009 roku, sobota, piękna słoneczna pogoda i miał to być najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Tego dnia miał się urodzić nasz synek Kuba. O godzinie 13.45 lekarze poprzez cesarskie cięcie wyjęli nasze dzieciątko i ? coś było nie tak. Kubuś urodził się z sinymi rączkami i nóżkami. Lekarze zaczęli szukać przyczyny, mówili pewnie to jakaś infekcja, podamy antybiotyki będzie dobrze.  Wieczorem zamiast pięknego dnia zaczął się dramat naszego życia. Pani dr neonatolog wysłuchała szmer serca. Sobota i niedziela upłynęły nam w oczekiwaniu na diagnozę oraz na to, czy nasz malutki synek przeżyje kolejne godziny.

Poniedziałek rozpoczął się dla nas tragicznie. O 7.00 rano zaczął się zamykać przewód tętniczy Botalla. Kubuś zsiniał, jego skóra przybrała kolor ziemisto szary. Jego serduszko nie było wstanie pompować krwi prawidłowo. W ciągu kilku godzin po podaniu leku przywracającego drożność przewodu Botalla, synek powoli zaczął dochodzić do siebie.

Na Oddziale Kardiologii Dziecięcej rozpoznano u niego wadę serca ? Zespół niedorozwoju serca lewego HLHS ( brak lewej komory serca).

 Po kilku dniach Kubuś trafił do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie przeszedł pierwszy etap operacji serduszka.

Ze stanu krytycznego i z niewielkimi szansami przeżycia po trzech tygodniach wrócił do domu. Jego ogromna siła i wola życia zadziwiła nawet samych lekarzy.

Jednak po 2 miesiącach zaczęły się kolejne problemy. W szpitalu w Katowicach zdiagnozowano koarktację łuku aorty (zwężenie aorty). Po trzech tygodniach stan był na tyle ciężki, że wymagało to interwencji lekarzy. Wykonano pierwsze z trzech balonowań cieśni aorty w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. 

 Drugi etap operacji wyznaczono na 8 stycznia 2010 roku. Zdawaliśmy sobie sprawę z ogromnego ryzyka każdego zabiegu, jednak Kubuś był w tak dobrej formie, iż wierzyliśmy, że wszystko się dobrze skończy. Czekaliśmy pod blokiem operacyjnym 4,5 godziny i gdy wyjeżdżano z Kubusiem po skończonej operacji Dr Pająk mrugnął do nas porozumiewawczo. Operacja się udała, kamień spadł nam z serca.

Uprzedzano nas, że pierwsze dni są najtrudniejsze, jednak to co się później wydarzyło było jak senny koszmar. Kubuś przeszedł niedotlenienie mózgu oraz rozlanie krwiaka w głowie. Przestał reagować na bodźce, jego ciałko przypominało wygięty rogalik, a oczy tkwiły w jednym punkcie przez kilka godzin. Spędziliśmy w szpitalu 7 tygodni, a wychodząc do domu to był tylko cień Kubusia, którego znaliśmy. Po roześmianym i pogodnym dziecku nie było już śladu. Przez wiele tygodni nie było z nim żadnego kontaktu, a w następstwie uszkodzenia mózgu pojawiła się padaczka oraz utrata wzroku. Kuba przeszedł w wyniku operacji rozległy udar mózgu.

Po prawie dwóch latach nie zdecydowaliśmy się przeprowadzić trzeciej  i ostatniej operacji w Polsce, poprosiliśmy o pomoc Profesora Edwarda Malca z Kliniki w Monachium.

Operacja odbyła się 19 października 2011 i przebiegła bez powikłań. Z wyższą saturacją ( 98%) i z większymi siłami wróciliśmy do domu, by rozpocząć intensywną rehabilitację. Wcześniej, pomimo wielu terapii efekt był marny, Kuba często był zmęczony, szybko siniał. Po operacji Fontan nabrał sił i ćwiczenia zaczęły sprawiać mu przyjemność, a co najważniejsze zaczęły przynosić efekty.

Dziś  nie potrafi jeszcze chodzić samodzielnie, mówić, ma problem ze wzrokiem i lekooporną padaczką.

Obecnie Kuba wymaga poszerzenia zwężających się naczyń ( planowane jest założenie stentów), w tym jednego zapobiegającego pęknięciu powstałego tętniaka.

Ze względu na wysokie ryzyko związane z tym zabiegiem i wystąpienie konieczności przeprowadzenia operacji zamiast cewnikowania serca zdecydowaliśmy leczyć synka w Klinice Uniwersyteckiej w Munster pod okiem Profesora Edwarda Malca i Pani Docent Katarzyny Junuszewskiej. 

Zabieg zaplanowany jest na wrzesień/październik 2015 roku.

 

Dlatego serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu pieniędzy na leczenie i rehabilitację Kubusia.


 
 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kuby

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: Kuba Biliński

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Kuba Biliński


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider