Chabros Mateusz

alt
Zastawkowe i podzastawkowe zwężenie aorty z niedomykalnością aortalną i mitralną.
 
 
 
 
 

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

 
Mateusz urodził się 01.02.2009r. z zespołem wad wrodzonych{46 ,XY, der( 7)t(7;15)(q36;q25)[15] } . Inaczej mówiąc z ubytkiem części chromosomu 7 do którego dokleiła się dodatkowa część  chromosomu 15. To bardzo rzadka wada genetyczna, na świecie zdiagnozowano tylko 30 osób .
Zespół ten objawia się u synka wadą serca ? AS z niedomykalnością zastawki mitralnej i aortalnej;  chorobą Hirschsprunga ? bezzwojowość jelita grubego , obustronnym niedosłuchem , opóźnieniem psycho- ruchowym, znacznym opóźnieniem mielinizacji , dysmorfią twarzy.

Jego choroby nie da się wyleczyć można jedynie zadbać o to, by nie pogłębiała się jeszcze bardziej.

Mateusz ma w tej chwili 3 latka nie mówi i nie rozumie mowy ,dlatego bardzo ważnymi elementami w jego życiu są nie tylko lekarze pod których jest stałą opieka (a jest ich dużo) , pobyty w szpitalach, ale również rehabilitacja ruchowa i logopedyczna , terapia SI, turnusy rehabilitacyjne. Do tej pory dzięki rehabilitacji zaczął siadać , chodzić a będąc na turnusie rehabilitacyjnym schodzić i wchodzić po schodach, ale to dopiero początek jego drogi . My rodzice mamy ogromną nadzieję ze dalsza intensywna praca synka z rehabilitantami spowoduje u niego odblokowanie mowy i rozumienia jej , ponieważ najgorsze jest to gdy dziecko płacze a nie potrafi powiedzieć ani wskazać przyczyny.
Mati mimo swoich chorób jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym chłopcem, który na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich rówieśników. A jednak potrzebuje pomocy i wsparcia.

Aktualizacja:
Mateusz ma już 5 lat . Na 5 lat osiągnął bardzo wiele ale nadal wymaga olbrzymiej pomocy i wsparcia by choć trochę mieć szansę na samodzielność. Mimo swojego wieku nie mówi ,nie rozumie mowy i sytuacji go otaczających.
Czy będzie mówił tego nie wie nikt. Stara się porozumiewać gestem, wzrokiem próbuje zrozumieć co inni od niego oczekują ale nie zawsze się to udaje. Nadal jest Mu potrzebna intensywna rehabilitacja.
A serduszko - serduszko na tą chwilę wymaga ciężkiej operacji kardiochirurgicznej ,mniejsze zabiegi takie jak plastyka balonowa już nie pomagają - nie dają pożądanego efektu. Teraz jest potrzebna wymiana zastawki aortalnęj czyli tzw. operacja KONNO-ROSS.
 
Dlatego zwracamy się do ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie dla naszego synka, sami niestety nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim jego potrzebom.

Nawet najmniejszy gest pomoże nam w leczeniu i rehabilitacji , w stworzeniu nadziei na lepsze jutro.


DZIĘKUJEMY, RODZICE
 
Środki będą przekazane na pokrycie kosztów leczenia i zapewnienia opieki dziecku w szpitalu, zakup leków, szczepionek, rehabilitacji.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6125 Mateusz Chabros
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6125 Mateusz Chabros


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider