Chabros Mateusz

Mateusz Chabros
Zastawkowe i podzastawkowe zwężenie aorty z niedomykalnością aortalną i mitralną.
 
 
 
 
 
Mateusz urodził się 01.02.2009r. z zespołem wad wrodzonych{46 ,XY, der( 7)t(7;15)(q36;q25)[15] } . Inaczej mówiąc z ubytkiem części chromosomu 7 do którego dokleiła się dodatkowa część  chromosomu 15. To bardzo rzadka wada genetyczna, na świecie zdiagnozowano tylko 30 osób. Zespół ten objawia się u synka wadą serca ? AS z niedomykalnością zastawki mitralnej i aortalnej;  chorobą Hirschsprung, bezzwojowość jelita grubego, obustronnym niedosłuchem , opóźnieniem psycho- ruchowym, znacznym opóźnieniem mielinizacji , dysmorfią twarzy.

Jego choroby nie da się wyleczyć można jedynie zadbać o to, by nie pogłębiała się jeszcze bardziej.

Mateusz ma w tej chwili 3 latka nie mówi i nie rozumie mowy ,dlatego bardzo ważnymi elementami w jego życiu są nie tylko lekarze pod których jest stałą opieka (a jest ich dużo), pobyty w szpitalach, ale również rehabilitacja ruchowa i logopedyczna , terapia SI, turnusy rehabilitacyjne. Do tej pory dzięki rehabilitacji zaczął siadać , chodzić a będąc na turnusie rehabilitacyjnym schodzić i wchodzić po schodach, ale to dopiero początek jego drogi . My rodzice mamy ogromną nadzieję ze dalsza intensywna praca synka z rehabilitantami spowoduje u niego odblokowanie mowy i rozumienia jej , ponieważ najgorsze jest to gdy dziecko płacze a nie potrafi powiedzieć ani wskazać przyczyny.
Mati mimo swoich chorób jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym chłopcem, który na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich rówieśników. A jednak potrzebuje pomocy i wsparcia.

Aktualizacja:

Od 9 lat walczymy o zdrowie i samodzielność naszego synka Mateusza. Wydaje nam się, że osiągnęliśmy wiele ale przed nami jeszcze długa droga.

 W maju 2017 roku odbyła i udała się operacja serca, która była tak długo wyczekiwana. Odbyła się na oddziale kardiochirurgii dziecięcej w Gdańsku. Operacja przebiegła bez powikłań - operował dr Haponiuk wraz ze swoim zespołem za co z całego serca DZIĘKUJEMY. Serduszko nadal wymaga kontroli i badań kardiologicznych, ale dzięki operacji Mateusz ma dużo więcej siły. Ma siłę bawić się na basenie ,na podwórku i spacerować co wcześniej było niemożliwe. Dziś po operacji widzimy większe możliwości wydolnościowe naszego syna, nie męczy się już tak jak wcześniej. Nie biega ale jest w stanie pójść na godzinny spacer. 

Mateusz nadal uczęszcza do przedszkola, po wakacjach zaczyna nowy rozdział - nauka w Szkole Podstawowej.Nadal nie mówi ale rozumie mowę.

Teraz zaczynamy kolejną batalię o PROSTY KRĘGOSŁUP -  powstała skolioza dwu-łukowa bardzo duża i niestety rehabilitacja już nie pomaga czeka go kolejny ciężki zabieg. Uczęszcza na dodatkowe zajęcia - terapię logopedyczną, pedagogiczną, rehabilitację ruchową, dogoterapię. Nasz syn nadal wymaga opieki i pomocy drugiej osoby, nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować ale nadal mamy nadzieję i wierzymy, że kiedyś to się zmieni. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie dla naszego dziecka bez Was - bez ludzi dobrego serca nie jesteśmy w stanie zapewnić Mu dalszego leczenia, dalszej rehabilitacji jakiej potrzebuje i wymaga.

 
Środki będą przekazane na pokrycie kosztów leczenia i zapewnienia opieki dziecku w szpitalu, zakup leków, szczepionek, rehabilitacji.
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6125 Mateusz Chabros
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6125 Mateusz Chabros


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider