Gotowalska Weronika

alt
HLHS, DORV, PDA, CoA, MA
 

 

 
Weronika urodziła się 7-09-2010r. w CZMP w Łodzi z wada serca HLHS,VSD, DORV. 31-12-2009 dowiedziałam się o ciąży, był to najwspanialszy dzień w życiu. Razem z mężem bardzo się cieszyliśmy. Ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji, każde badanie wychodziło idealnie. Jednak w 30 tygodniu podczas badania lekarz zauważył jakieś nieprawidłowości w budowie serca, zostawili mnie na patologii ciąży. Następnego dnia powtórzono badanie. Przeprowadzał je dr. Dubiel, który potwierdził nieprawidłowość w budowie. Jednak dość długo przyglądał się z innymi lekarzami sercu naszego maleństwa. Po pół godzinie powiedziała,że jest to wada serduszka HLHS - najcięższa i najgorsza wada jaka może być. Nie było to dla mnie zrozumiałe. Stałam oszołomiona, łzy napłynęły mi do oczu i milczałam, nie byłam w stanie zadać żadnego pytania. Myślałam tylko o naszej malutkiej córce. Moje serce ścisnął wielki ból, szlochałam jak mała dziewczynka. Nie wiedziałam jak o tym powiedzieć mężowi to było dla mnie ciężkie, nie wiedziałam czy dam rade. Ta wiadomość spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Oboje długo milczeliśmy, aż w końcu mąż mnie przytulił i powiedział " że skoro taka jest wola Boga, to weźmiemy ten ciężar na barki i przejdziemy przez to razem, damy rade". Cieszyłam się, że jest ze mną. Doktor Dubiel umówił nas na wizytę do Łodzi z panią doktor Respondek, która potwierdziła wadę serduszka. Po konsultacji z lekarzami z Bydgoszczy postanowiłam rodzic w Łodzi by ratować córkę. Na dwa tygodnie przed porodem zjawiłam się w szpitalu CZMP, gdzie czekałam spokojnie do rozwiązania.
 
7-09-2010r. córka przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Ważyła 3.100, i mierzyła 55 długości nasza kruszynka tak ja nazywaliśmy z mężem. Dostała 8 punktów podobno to dużo jak na dziecko z taką wada. Widziałam ją dosłownie przez chwile, pocałowałam jej malutki nosek, powiedziałam że ją kochamy, i że ma być silna. Cały czas był przy mnie mąż. Na drugi dzień poszliśmy zobaczyć naszego aniołka. Leżała tak spokojnie, ale widok wenflonów w główce i nóżce sprawił,że znowu się popłakałam. Taka mała istotka ledwie się urodziła a tak już musi cierpieć. Dostawała lek prostin, który podtrzymywał ją przy życiu. Serce nam pękało bo nie mogliśmy jej przytulić, ani pocałować. Córka okazała się bardzo silną, pełną energii, z chęcią do życia istotką. Walczyła dzielnie, z dnia na dzień mi to okazywała. Sprawiła, że zaczęłam inaczej patrzeć na życie. Nie poddawała się mimo iż z tygodnia na tydzień słabła, trwałam przy niej, choć były chwile zwątpienia, i załamania. Każdy jej uśmiech wynagradzała mi wszystko, rozwiewał wszystkie niepewności. Wiele nocy przepłakałam z myślami co będzie dalej, czy Bóg pozwoli nam się cieszyć Weroniką, czy ja nam odbierze. Zrozumiałam, że to początek walki o życie naszej kruszynki, i że nie możemy się poddać . Prawda jest taka " co nas nie zabije, to nas wzmocni". Poukładałam sobie w głowie wszystkie wiadomości o chorobie córki, i idąc na rozmowę z ordynatorem kardiologii myślałam że jestem przygotowana by o tym rozmawiać. Pan dr Sysa jednak oznajmił mi kolejne wiadomości, które ścięły mnie z nóg, i znów nasz świat się zawalił. Okazało się, że oprócz HLHS nasza Werka ma jeszcze VSD, oraz DORV. Załamałam ręce.Powiedział również, że natura tak tworzy te dzieci by umierały zaraz po porodzie. A oni ingerują w naturę by maluszki mogły żyć. Ale czy przeżyją zależy od ich organizmu, czy przyjmie zmiany jakie oferują mu kardiochirurdzy. jednak nie potrafią przewidzieć co może wydarzyć się po operacji, oraz poinformował nas o dużej umieralności noworodków. Kiedy wyszłam z gabinetu, znowu płakałam, potrzebowałam czasu na oswojenie się z tymi informacjami. Córkę z neonatologii na kardiologię przewieźli po 7 dobach. Do dnia operacji byłam przy niej. Po raz drugi zawitałam do dr Sysy by mi wytłumaczył nazwy tej wady VSD DORV. Powiedział krótko, jest to wrodzona złożona wada serca pod postacią zarośnięcia zastawki mitralnej współistniejącej z ubytkiem międzykomorowym, podwójnym odejściem obu pni tętniczych znad prawej komory, nawet mi narysował jak to wszystko wygląda. Te dzieci są jednokomorowcami, tak się je nazywa. Nigdy nie naprawimy serduszka na tyle by obie komory funkcjonowały. Wróciłam do córki, patrzałam jak śpi, a jednocześnie nie wierzyłam że jest taka silna. Kiedy nadszedł dzień operacji 4-10-2010 bardzo się denerwowaliśmy z mężem. Jednak operacja skończyła sie bardzo szybko. Córkę przewieźli na salę pooperacyjna. Już po pierwszej dobie była odłączona od respiratora, ponieważ oddychała sama. Nie potrzebnie się martwiliśmy. Rozmawialiśmy z lekarzem dr Jarosikiem który operował córkę, powiedział że zwężyli tętnicę co spowodowało obniżenie ciśnienia w organizmie by krew nie zalewała płuca. Zmianę Weronika od razu przyjęła, nie było żadnych komplikacji. Po 4 dobach przewieziono ja na oddział kardiochirurgii, gdzie dochodziła do siebie. A po 11 dniach wróciliśmy do domu z nasza mała córeczką. Po powrocie do domu zdałam sobie sprawę, że życie weryfikuje nas wszystkich, uczy pokory. Ani razu nie zadaliśmy sobie pytania dlaczego nas to spotkało, ale przyjęliśmy wole Boga. Uczymy się cieszyć każdą drobnostką, każdym uśmiechem Weroniki, każdym płaczem, dziękujemy Bogu, że nam jej nie zabrał. Spokój jednak nie trwał długo, w listopadzie córka znalazła si na oddziale kardiologicznym w Bydgoszczy. Lekko zaczęła nam sinieć, mało jeść, i bardzo się męczyła. Spędziłyśmy tydzień w szpitalu. Dostała leki i szybko wróciła do siebie. jednak aorta nie rośnie razem z nią, i trzeba było ją naprawić teraz w grudniu. 20.12.2010 roku, córka przeszła cewnikowanie serduszka. Przeprowadzono plastykę balonową tubularnej koarktacji, oraz Rashkinga. Wypuszczono córkę dopiero 28.12.2010r. z powodu zwężenia tętnicy udowej. Ale pani dr Binikowska, która prowadziła Weronikę uspokajała mnie, że to normalne u niemowlaków. Przez tydzień Werka była kłuta w brzuszek, i dostawała przez drogę centralna która miała w szyjce aż do serduszka antybiotyki. Był to kolejny stres, ale daliśmy sobie z tym rade. W tej chwili jesteśmy w domu i cieszymy się każdą chwilą z nią spędzoną.  
Córka właśnie zaczęła 4 miesiące, rozwija się jak każde zdrowe dziecko. Może troche mniej przybiera na wadze, i wolniej rośnie, ale tak samo daje o sobie znać. Uśmiech naszego aniołka wynagradza nam każdy ból, strach, nerwy, niepewność, lęk jaka nam towarzyszy każdego dnia. Przed Weroniką jeszcze kilka bardzo skomplikowanych operacji na otwartym sercu pozaustrojowej maszyna rozprowadza krew po całym organizmie, w czasie gdy serce jest naprawiane). Komplikacje są nie do określenia. Ale wierzymy że będzie dobrze. Mimo wszystko nasz szkrab ma bardzo dużo energii, apetyt, jest uparta za tatą, a silna za mamą. Jesteśmy właśnie po kontroli kardiologicznej i wszystko jest w porządku. choroba uświadomiła nam,że całe życie jest bardzo kruche, to wzmocniło nas związek, a Weronika jest naszym największym skarbem. Kochajmy nasze dzieci, one tak bardzo nas potrzebują.
Wraz z mężem dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z CZMP za cierpliwość nam okazałą, za słowa otuchy, i uśmiech w chwilach zwątpienia. Rodzinie, która nas wspiera do dnia dzisiejszego, i wszystkim którzy są razem z nami.Jeśli państwo chcą pomóc córce to będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy wszystkim z całego serca.
[17.06.2014r.]
Córka jest po dwóch operacjach i kilku cewnikach. Ostatni cewnik odbył się w maju 2013r., by potwierdzić czy serce nie zrobiło sobie dodatkowych ujść do przepływu krwi, na szczęście nic takiego cewnik nie wykazał. W tej chwili córka zakwalifikowana czeka na 3 ostateczna operacje, która ma się odbyć 30 czerwca 2014r. Ogólnie u Weroniki widać w tej chwili, dużą niewydolność serca typu; sine usta, palce od nóg i rak, podczas meczenia pojawiają się fioletowe plamki na twarzy. Ogólnie jest bardzo wesołym, radosnym przedszkolakiem, który chętnie bawi się z dziećmi. Poza ograniczeniami jakie funduje jej serce czyli zmęczenie, cieżkie oddychanie, radzi sobie doskonale, najlepiej jak potrafi. Napisze za jakiś czas jak Weronika zniosła operacje i jak się po niej czuje. Pozdrawiamy wszystkich rodziców dzieci z wadami serca. 
[16.05.2016r.]
Weronika jest już prawie dwa lata po ostatnim etapie leczenia FONTANA jest dobrze. Urosła, saturacje się utrzymują powyżej 90%. Jest pełna chęci do zabawy, chodzi do zerówki. Teraz od września idzie do pierwszej klasy, mamy trochę obaw, ale uważamy z mężem, że nie można jej zatrzymać w domu. Uwielbia być między dziećmi czy rówieśnikami. Jesteśmy też po kontroli w Łodzi w ICZMP, ma trochę płynów w brzuszku, lekko sinieje, z trzech lekarstw weszliśmy na siedem. Mam nadzieję, że uda nam się wyprowadzić córkę do takiego stanu, w jakim była prawie z przed roku.  Uwielbia tańczyć, kocha prace manualne. Na następną kontrolę jedziemy do ICZMP w grudniu. Na dzień dzisiejszy szykujemy się do zabiegu wycięcia migdałka, który powoduje u niej od prawie dwóch lat infekcje górnych dróg oddechowych. W grudniu córka miała wycinane znamię z prawej stopy, chodziliśmy nerwowi, bo było podejrzenie o zmiany rakowe, ale na szczęście wyniki były negatywne, z czego się bardzo cieszymy. Pozdrawiamy.
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Weroniki
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 6124 Weronika Gotowalska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:  ZC 6124 Weronika Gotowalska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider