Gliniecki Filip

Filip Gliniecki
dTGA , duże VSD , ASD , niedomykalność zastawek
 
 

 
 
Filipek urodził się 20.04.2009r.byliśmy bardzo szczęśliwi ale jednocześnie bardzo przestraszeni i przerażeni , kiedy dowiedzieliśmy się o tym, że ma wadę serduszka.Okazało się, że ma ciężka złożoną wadę serca w postaci :
- całkowitego przełożenia wielkich pni tętniczych (ang. transposition of the great arteries, dTGA) ,
- ubytku przegrody międzykomorowej (ang. ventricular septal defect, VSD), ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ang. atrial septal defect, ASD).
Wiadomość była dla nas ogromnym szokiem.
Podjęliśmy walkę o synka. Filipek w tym momencie jest po 3 etapie operacji, ostatnią operację przeszedł w Monachium u profesora Edwarda Malca. Ale to dzięki wszystkim ludziom, którzy jak się okazało nie zostawili nas samych z problemem zbiórki.. pomogli uzbierać pieniądze na tę operacje. Zawsze będziemy wdzięczni Wam kochani za to, co dla nas zrobiliście..Wam i profesorowi Malcowi że przedłużył życie naszego synka i możemy odgladać uśmiech na jego buźce:-)

[17.06.2014r.]

Nasz synek Filip ma już 5 lal:-)

Trzy lata temu w lipcu, przeszedł ostatni etap operacji fontana. Dzięki waszym dobrym sercom, operacja naszego synka odbyła się w Monachium.Kontrole kardiologiczne wypadają bardzo dobrze, nasza Pani kardiolog mówi że serduszko spisuje się na piątkę ;-)

Od 2 lat Filip leczy się również na padaczkę, która brzydko doczepiła się do nas po drodze, tak jakby nie wystarczyła nam wada serca. Więc jesteśmy również pod opieką neurologa. Filip chodzi też na zajęcia do logopedy. Z powodu nawracającego się zapalenia oskrzeli i suchego kaszlu walczymy też dzielnie z astmą oskrzelową lecząc się pulmonologicznie. Ponad rok temu zdiagnozowano też u Filipa zaburzenia Si (integracja sensoryczna).

Dzięki terapii z której Filip korzysta, poprawiła się równowaga, zmniejszyły się lęki a dzięki ćwiczeniom z rahabilitantem Filip jest mocniejszym chłopcem, ma lepsze napięcie mięśniowe, co sprawiło że jeździ na rowerze. Wcześniej z powodu obniżonego napięcia było to nie możliwe. Leki na astmę i padaczkę są drogie, rehabilitacja, terapia naszego synka też wiąże się z kosztami.

Widzimy jakie Filip robi postępy, jak dobrze się rozwija co bardzo nas cieszy. Cały wysiłek nasz i specjalistów nie idzie na marne. Pieniądze które wpłacacie Państwo na konto naszego synka, są przeznaczane na leki, rehabilitację, terapię i wyjazady na turnusy rehabilitacyje.

Dziękujemy wszystkim darczyńcom za każdą złotówkę:-)


[8.11.2017r.]

Czas leci i Filip ma już 8 lat. Nadal jest pod stałą opieką specjalistów: kardiologa, neurologa, pulmonologa i w dalszym ciągu wymaga stałego leczenia oraz rehabilitacji.

U Filipka z powodu zaburzeń neurologicznych i padaczki zdiagnozowano encefalopatię mózgową. Po kilku latach rehabilitacji i terapii Si jest o niebo lepiej, ale Filip dalej ma problemy z równowagą i grawitacją. >Wymaga dalszej pracy z rehabilitantami. Nie radzi sobie samodzielnie na schodach.Od września 2017 r. nasz szkrab jako 8 latek rozpoczął naukę w 1 klasie szkoły podstawowej, gdzie jego zaburzenia czy niepełnosprawności dają się we znaki. Szkoła nawet chce nam pomóc i zatrudnić dla Filipa nauczyciela asystenta by czuł się bardziej pewnie i bezpiecznie. Terapie, które są dla Filipa pomocne to między innymi terapia ręki i terapia integracji sensorycznej. Filip wymaga również rehabilitacji ruchowej i ogólnorozwojowej. Dzięki systematycznym terapiom i ciągłej rehabilitacji nasz synek jest sprawniejszy, silniejszy emocjonalnie a to wzmacnia jego samoocenę.Po szkole jeździmy do Akademii Pana Kleksa - Centrum Wspomagania Dzieci i Młodzieży, która jest ulubionym miejscem Filipka. Akademia zapewnia szereg profesjonalnych terapii dla dzieci, a Filip dzięki tamtejszym wspaniałym terapeutom lepiej się rozwija.

Niestety, stała opieka lekarzy specjalistów oraz praca z terapeutami jest kosztowna. W dalszym ciągu Filip wymaga pracy z logopedą. Po wielokrotnych narkozach pojawiły się ciężkie powikłania neurologiczne. Nie poddajemy się jednak i cieszymy się każdym dniem i każdą chwilą. Wspólnie z Fundacją Serca Dziecka co roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, gdzie Filip korzysta z zabiegów i rehabilitacji wzmacniających jego serce. W maju przyszłego roku zostaliśmy skierowani na rehabilitację pulmonologiczną. Z powodu częstych infekcji i ataków astmy oskrzelowej musimy również zadbać o płuca i oskrzela. A to również są koszty. Rocznie na leczenie i rehabilitację wydajemy ok.10 tys. zł.

Dlatego w dalszym ciągu prosimy Was o wsparcie i wpłaty na subkonto Filipka w Fundacji Serce Dziecka. Pozdrawiamy i z serca dziękujemy - rodzice.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.

 Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 6107 Filip Gliniecki
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:  ZC 6107 Filip Gliniecki


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider