Gibałka Łukasz

HRHS, dysplazja zastawki trójdzielnej, artezja zastawki tętnicy płucnej, ASD
 
 
 
 
 
Łukaszek urodził się 30 stycznia 2009 r. Przez pierwsze cztery latka swojego życia przeszedł 13 operacji. Urodził się ze złożoną wadą serduszka pod postacią atrezja zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową, hipoplazją prawej komory, dysplazją zastawki trójdzielnej. W czwartym miesiącu życia po drugiej operacji kardiochirurgicznej wystąpiło krwawienie śródczaszkowe, natomiast w drugim roku życia, po piątej operacji serca, uaktywniło się wodogłowie pokrwotoczne i została założona mu zastawka komorowo-otrzewnowa. Od tamtego dnia, osiem razy miał operowaną główkę.
Poniżej szczegółowo opisałam historię walki, jaką od urodzenia toczy nasz Łukaszek aby żyć.
To jeszcze nie koniec planowanych zabiegów. Powoli przygotowujemy się do kolejnego etapu leczenia serduszka - do operacji Fontana.
Nasz ukochany chłopczyk dzielnie walczy, a my żyjemy nadzieją że zwycięsko wyjdzie z każdej walki o swoje życie.
Nie ma możliwości żeby wyzdrowiał. Jedyne co my rodzice możemy dla niego zrobić, to oprócz miłości, zapewnić mu leczenie i rehabilitację, która pozwala mu rozwijać się i nadrabiać zaległości. Chcemy zrobić co możliwe, aby mimo swej choroby, miał jak najwięcej szczęśliwych i radosnych chwil. Aby pomóc mu w prawidłowym rozwoju niezbędne są ciągłe wizyty u specjalistów tj. neurolog, logopeda, okulista, stomatolog, psycholog, rehabilitacja - po przebytym udarze, miał niedowład lewej strony, stracił wtedy też wszystkie naturalne odruchy, nie umiał nawet ssać. Łukaszek swój pierwszy samodzielny krok zrobił w wieku 28 miesięcy. Długa i kosztowna rehabilitacja, pozwala mu nadrabiać zaległości. Ostatnio dołączył również ortodonta, ponieważ ilość przyjętych leków spowodowała konieczność usunięcia pięciu zębów, co w wieku
czterech latek oznacza konieczność założenia protezki, aby stałe zęby mogły prawidłowo wyrosnąć. Większość to wizyty prywatne, gdyż oczekiwanie na terminy z NFZ-u spowodowałyby znaczne opóźnienie w leczeniu Pobyty w szpitalach, często
znajdujących się daleko od miejsca zamieszkania, wiążą się z kosztami dojazdu, ale przede wszystkim z koniecznością ponoszenia kosztów pobytu opiekuna przy dziecku. Leczenie szpitalne często jest długie więc i koszty pobytu są wysokie.
Zakup leków, materiały stomatologiczne, badania - wszystko to sprawia, że wydatki są ogromne.
Ze względu na przebieg leczenia nie mam możliwości powrotu do pracy. Pomimo tak powikłanego leczenia, ogromu cierpienia jaki ciągle znosi, Łukaszek jest dzielnym, cudownym, uśmiechniętym i pełnym życia dzieckiem.
Każda nawet najmniejsza kwota przekazana na konto Łukaszka, jest dla nas ogromną pomocą.
 
alt  alt 
   
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Łukasza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6176 Łukasz Gibałka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6176 Łukasz Gibałka

Ciąża przebiegała bez komplikacji. W 21 tygodniu przeszłam u wrocławskiego "specjalisty" badanie połówkowe, w celu wykrycia wad rozwojowych. Wynik był pozytywny ? dziecko miało urodzić się zdrowe. Po porodzie, dzięki płycie z zapisem badania, wyszło na jaw, że nie zbadał serca, a napisał, że rozwija się prawidłowo.
Dnia 30.01.2009 r. o godz. 7:33 urodził się nasz Łukaszek, ważył 3420 gr., otrzymał 10 pkt Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi.
Ok. godziny 22:00 lekarka zauważyła sinicę i szmer nad sercem. Został zabrany na szczegółowe badania. Wykluczono zapalenie płuc i pozostało jedno podejrzenie - wada serca.
Nazajutrz szpitalnym ambulansem, został przewieziony do najbliższego oddziału kardiologii dziecięcej do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Po wykonaniu szczegółowych badań, została stwierdzona wrodzona wada serca pod postacią bardzo ciasnego zwężenia zastawki tętnicy płucnej z hipoplazją prawej komory z dysplazją zastawki trójdzielnej oraz drożnym otworem owalnym.
05.02.2009 r. podjęto próbę plastyki balonowej zastawki tętnicy płucnej, niestety nie udało się wykonać tego zabiegu w trakcie cewnikowania, więc odstąpiono od dalszych prób. Poinformowano nas, że w związku z niepowodzeniem wykonania plastyki balonowej, dziecko zostaje zakwalifikowane do zabiegu operacyjnego i zostanie mu wykonane zespolenie systemowo-płucne prawostronne, który jest pierwszym etapem trzyetapowego leczenia operacyjnego.
Dnia 08.02.2009 r. odbyła się operacja, wszystko odbyło się bez powikłań i 17.02.2009 r. zabraliśmy Łukaszka po raz pierwszy do domu. Przeżywaliśmy ogromny szok. Nigdy wcześnie nie mieliśmy do czynienia z wadą serca, nie wiedzieliśmy zupełnie nic na ten temat, byliśmy nie przygotowani. Była rozpacz, ale przede wszystkim ogromny żal - dlaczego On?, nasze dziecko.
Jedynym pocieszeniem wówczas było to, że lekarka w szpitalu położniczym, bardzo szybko zauważyła pogarszający się stan zdrowia dziecka, miała wiedzę, która pozwoliła jej domyślić się, że dziecko może mieć problem z sercem. Fakt, że dziecko trafiło na oddział kardiologiczny już w pierwszej dobie życia i pomyślnie przeszedł zabieg operacyjny też był dla nas bardzo zadawalający. Byliśmy pewni, że mimo nie wykrycia wady serca w czasie ciąży, nasz syn otrzymał odpowiednio szybko pomoc i jest skutecznie leczony.
Tak było do maja 2009 r., kiedy nasilająca się zmiana w zachowaniu Łukaszka tj. niepokój, brak apetytu, płacz, zaczęła nas niepokoić. Szukając przyczyny lekarz pediatra, zlecił wykonanie badania moczu, z którego wynikło, że znajdują się tam bardzo małe kolonie bakterii. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Miejskiego w Gliwicach na oddział pediatrii w celu wyleczenia bakterii, licząc że to rozwiąże problem. Dnia 15.05.2009 r. w czasie przyjęcia na oddział, stan Łukaszka bardzo się pogorszył. Został przyjęty OIT i poddany szczegółowym badaniom. W nocy ambulansem szpitalnym przewieziony do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu na konsultację kardiologiczną. Lekarka po wykonaniu badania UKG uznała, że nie wymaga leczenia ardiologicznego i odesłała z powrotem do Szpitala Miejskiego w Gliwicach w celu leczenia bakterii. Po trzech dniach, w związku z brakiem poprawy stanu zdrowia ponownie był konsultowany kardiologicznie i 20.05.2009r przekazany na dalsze leczenie do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Wykonano tam szereg różnych badań, szukając przyczyny złego stanu zdrowia, wykonano także tomograf serca i okazało się, że dziecko wymaga pilnego zabiegu wycięcia przegrody międzyprzedsionkowej. Podjęto decyzję o wykonaniu zabiegu Rashkinda , jednak jego ciężki stan spowodował, że nie zdecydowano się na niego, ponieważ Łukaszek miałby niewielkie szanse przeżycia tego zabiegu. Zdecydowano, że jeszcze tego samego dnia, przegroda międzyprzedsionkowa zostanie wycięta operacyjnie.
Dnia 28.05.2009 r. po czternastu dniach od chwili zgłoszenia się przez nas do szpitala, nasze dziecko w stanie bardzo ciężkim, z objawami narastającej niewydolności krążeniowej trafiło na blok operacyjny. Operacja zakończyła się pomyślnie, jednak w drugiej dobie po operacji, przy próbie obciążenia oddechem własnym wystąpiły drgawki, które jak się okazało po wykonaniu TK OUN spowodowane zostały krwawieniem śródmózgowym. Łukaszka utrzymywano w śpiączce. W tym czasie zaobserwowano objawy sugerujące niedrożność zespolenia w serduszku. Ze względu na serce, wymagał podania leków przeciwzakrzepowych, a ze względu na krwawienie w głowie, należało ich absolutnie nie podawać. Stan naszego dziecka w ocenie lekarzy był krytyczny.
01 czerwca - w Łukaszka pierwszy Dzień Dziecka, usłyszeliśmy że powinniśmy przygotować się na najgorsze. Krwawienie w głowie było tak rozległe, stan dziecka tak zły, że lekarze nie dawali nadziei. To był pierwszy najgorszy tydzień w naszym życiu, kiedy czekaliśmy co się wydarzy, mając mimo wszystko nadzieję, że słowa lekarzy się nie potwierdzą i Łukaszek do nas wróci.
Bardzo dzielnie walczył, nie poddał się ani na chwilę.
Minęło pięć dni, 05.06.2009 r. , lekarze widząc, że Łukuś mimo ich przewidywań chce żyć, podjęli decyzję o wykonania kolejnego zabiegu operacyjnego, zespolenie pnia płucnego z aortą. Po tym zabiegu stan zdrowia powoli zaczął się stabilizować. Kolejne badanie TK OUN wykazało poszerzenie komór mózgowych, sugerujące wystąpienie wodogłowia pokrwotocznego, jednak po pewnym czasie narastanie płynu mózgowo-rdzeniowego zatrzymało się i po długiej rekonwalescencji dnia 10.07.2009 r. wróciliśmy do domu, z zaleceniem kolejnej wizyty we wrześniu, w celu wykonania cewnikowania serca, przygotowującego do wykonania kolejnego etapu operacji na serce jednokomorowe zespolenie Glenna.
Dnia 09.09.2009 r. zostaliśmy ponownie przyjęci do ŚCCS w Zabrzu, w celu wykonania cewnikowania serca. Wtedy też okazało się, że nasze dziecko po wcześniejszych przejściach ma tak zniszczone żyły, że dopiero po kilkudziesięciu ukłuciach udało się założyć mu wenflon. Po wykonaniu badania, kardiochirurdzy zabrzańskiego szpitala, zdecydowali że nie kwalifikuje się on do wykonania kolejnego etapu korekcji jednokomorowej, jak również nie ma możliwości wykonania korekcji dwukomorowej, w związku z czym proponują kolejne cewnikowanie za 6 miesięcy w celu ponownej oceny. W tym czasie lekarka prowadząca w trakcie rozmowy poradziła nam, abyśmy skonsultowali się w innym ośrodku kardiologicznym. Wtedy też uzyskaliśmy od niej informację, że ICZMP w Łodzi, specjalizuje się w leczeniu tego typu wad.
Udało się tak wszystko zorganizować, że dnia 09.11.2009 r. zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii w Łodzi. Po przeprowadzeniu badań i konsultacji z prof. Moll , zapadła decyzja, że podejmą się dalszego leczenia. Profesor poinformował nas wówczas, że po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną naszego dziecka, uważa że powinien on w pierwszych
dniach po urodzeniu mieć wykonaną plastykę tętnicy płucnej i kiedy nie udało się wykonać tego cewnikiem, powinni kardiochirurdzy operacyjnie otworzyć tętnicę płucną, aby słabo rozwinięta prawa komora, która po urodzeniu jest jeszcze bardzo plastyczna, otrzymałaby prawidłowy napływ krwi, powodując jej rozwinięcie, dając tym samym dziecku szansę na serce dwukomorowe. Ponieważ nie zostało to wykonane, zaproponował, że może podjąć się wykonania tej operacji teraz, kiedy dziecko ma ponad 10 m-cy, i mimo że niesie ona duże ryzyko niepowodzenia, to w przypadku kiedy wszystko odbędzie się bez
większych problemów, dziecko ponownie będzie miało możliwość na odzyskanie prawej komory. Powiedział również, że możemy się na to nie decydować i wykona wówczas dziecku dwukierunkowe zespolenie Glenna, które w Jego ocenie było możliwe do przeprowadzenia, ale w ten sposób pozbawimy nasze dziecko szansy na zupełnie inną jakość życia, wynikającą z faktu posiadania serca dwukomorowego. Zdecydowaliśmy oczywiście dać Łukaszkowi tą szansę i dnia 11.12.2009r prof. Moll przeprowadził operację wykonując plastykę drogi wypływu z prawej komory. Po zakończonej operacji, która przebiegła bez komplikacji poinformował nas, że wykonał to co zaplanował, ale prawa komora przez to, że prawie 11 m-cy nie otrzymywała krwi jest zupełnie sztywna i trudno powiedzieć, czy podejmie pracę i zacznie się rozrastać. Po tym
zabiegu Łuki długo dochodził do zdrowia, ale 09.01.2010r zostaliśmy wypisani do domu.
Cały rok czekaliśmy pełni nadziei na to, aby usłyszeć wiadomość że czwarta operacja przyniosła oczekiwany skutek i uda się przeprowadzić korekcję dwukomorową.
Dnia 28.12.2010r zostaliśmy ponownie przyjęci na oddział do ICZMP w Łodzi. Wykonano cewnikowanie serca i otrzymaliśmy informację, że niestety prawa komora nie urosła, tętnica płucna również nie i w tej sytuacji dalsze czekanie mogłoby zaszkodzić dziecku. Zakwalifikowano Łukaszka do operacji zespolenia Glenna, co oznaczało ostatecznie odebranie nadziei na dwie komory serca.
11.01.2011r prof. Moll wykonał zaplanowaną operację. Operacja przebiegła pomyślnie, Łukaszek przebywał na oddziale pooperacyjnym. Następnego dnia został ekstubowany i wydawało się, że kolejnego dnia przeniesiemy się na
kardiochirurgię.
Niestety w nocy 13.01.2011r, lekarz zauważył poszerzoną źrenicę oka. Badanie TK wykazało poszerzenie układu komorowego. Założono drenaż zewnętrzny płynu mózgowo-rdzeniowego, aby zabezpieczyć dziecko.
Dnia 15.01.2011r, kiedy nie było wątpliwości, że uaktywniło się wodogłowie (najprawdopodobniej skutek udaru mózgu, który miał miejsce w maju 2009r), zaimplantowano zastawkę komorowo-otrzewnową. Niestety 18.01.2011r w wyniku pogorszenia się stanu zdrowia, wykonano szczegółowe badania głowy, które wykazywały cechy krwawienia dokomorowego. Łukaszek w trybie pilnym trafił na blok w celu usunięcia zastawki i ponownego założenia drenażu zewnętrznego. Przez 10 dni Łukaszek leżał na oddziale kardiochirurgii z drenażem zewnętrznym, czekaliśmy kiedy płyn mózgowy oczyści się z krwi i
ponownie będzie można założyć zastawkę. Miał dwa latka, z każdym dniem coraz lepiej się czuł, a nie mógł w łóżeczku nawet usiąść. Cały ten czas musiał leżeć. Był to bardzo trudny czas, ale wytrwaliśmy.
31.01.2011r po ustabilizowaniu się parametrów PMR ponownie założono zastawkę komorowo-otrzewnową.
Dnia 08.02.2011r wróciliśmy do domu.
Dwa miesiące później, 9 kwietnia 2011 r. wydarzył się wypadek. Łukaszek nieszczęśliwie upadł, uderzając główką o podłogę. Początkowo nic nie wskazywało, jakie będą tego skutki, ale już następnego dnia rano, zaczął wymiotować. Trafiliśmy do GCZD w Katowicach, po wykonaniu badania TK, okazało się, że w głowie powstał ogromny krwiak nadtwardówkowy i niezbędna
jest pilna operacja. Kolejna operacja. Otwarcie czaszki. Odbyła się 12 kwietnie 2011 r.
Pomimo, że Łukaszek był już po wielu zabiegach, z których każdy był niebezpieczny, to był to drugi nasz najgorszy czas w życiu, wtedy po raz drugi usłyszeliśmy od lekarzy, że może nie przeżyć. Żebyśmy byli przygotowani na najgorsze. Było nam tym gorzej, że tym razem operacja była wynikiem wypadku i świadomość, że to nie musiało się zdarzyć, miażdżyła. Lekarz powiedział, że po takim upadku powinien mieć solidnego guza, a to że zrobił się krwiak wynika z przyjmowanych leków przeciwzakrzepowych i z faktu, że jest krótko po licznych zabiegach. Łukaszek kolejny raz stoczył ciężką walkę o życie i zwyciężył. Było bardzo źle, ale dzięki Jego ogromnej woli życia udało się. Wróciliśmy do domu, długo trwało zanim w pełni doszedł do siebie, ale kolejny raz zwyciężył.
Miesiąc po tej operacji, dokładnie 12 maja 2011 r. Łukaszek zaczął samodzielnie chodzić. Byłiśmy bardzo szczęśliwi. Miał już dwa latka i cztery miesiące i niepokoił nas fakt, że nie próbował samodzielnych kroków. To że się odważył, było jego wielkim osiągnięciem.
Tak minął ponad rok, nie licząc wizyt kontrolnych, było spokojnie, bo nie było operacji. Łukaszek rósł, rozrabiał, rozwijał się i nadrabiał stracony czas. Lekarze neurolog, logopeda proponowali, żeby Łukaszka zapisać do przedszkola, bo kontakt z rówieśnikami jest wskazany, żeby stymulować opóźniony licznymi zabiegami rozwój. Tak też zrobiłam. Od września Łukaszek miał zostać przedszkolakiem.
W lipcu 2012 r. pojechaliśmy na pierwsze wspólne wakacje, nad morze. Czekaliśmy bardzo na ten wyjazd, miało być cudownie, planowaliśmy wypocząć, zebrać siły, ale po kilka dniach zaczął się problem. Łukaszka zaczęła boleć głowa. Zamiast wypoczynku, zaczął się strach. Cały dzień w szpitalu w Słupsku na badaniach, które nie wiele wniosły ponieważ w szpitalu nie było neurochirurgi dziecięcej. Następnego dnia, kiedy ból głowy się powtórzył, spakowaliśmy się i zakończyły się nasze wakacje. Wracaliśmy do domu z obawą, żeby w drodze nie wydarzyło się nic złego, z wyznaczonymi po drodze w Gdańsku, Łodzi i Katowicach oddziałami neurochirurgii dziecięcej, gdzie w razie czego będziemy szukać pomocy. Udało się dojechać do domu i na szczęście bóle głowy więcej się nie powtórzyły. Żal było przerwanych wakacji, ale najważniejsze że byliśmy w domu, a nie w szpitalu. Na początku sierpnia w nocy Łukaszek zaczął wymiotować. Rano pojechaliśmy do szpitala, wykonali TK który wykazał, że komory są zwężone, ale nie było to wg lekarzy wskazaniem do zabiegu, ani do kojarzenia wymiotów z dysfunkcją zastawki w główce. Przyjęli nas na oddział pediatrii, podejrzewając infekcję wirusową, za sprawcę wymiotów. Po kilku dniach stan dziecka poprawił się i wróciliśmy do domu.
Trzy tygodnie później 3 września 2012 r., zamiast pierwszego dnia w przedszkolu, trafiliśmy ponownie do szpitala, znowu z powodu wymiotów, tym razem już na neurochirurgię. Badanie TK wyglądało dokładnie tak jak wcześniej, ale tym razem lekarze zaczęli łączyć stan Łukaszka z zastawką. Podejrzewano tzw. zespół wąskich komór, rzadko ale zdarza się u pacjentów z wodogłowiem. Tego samego dnia został operowany. Lekarz jednak, z nie do końca zrozumiałych dla nas powodów, nie wymienił w trakcie zabiegu zastawki na taką jaka jest wskazana u chorych z zespołem wąskich komór (tzw. programowalna), wykonał jedynie wymianę drenu. Twierdził, że nie było takiej konieczności. Pomogło. Po tygodniu wróciliśmy do domu.
Dobrze było do 21 września 2012r. W nocy powtórzyły się wymioty, ból głowy. Znowu byliśmy w szpitalu. Znowu TK. Diagnoza: Zespół wąskich komór. W nocy Łukaszek był operowany, założyli mu nową zastawkę - programowalną. Poprawiło się na kilka godzin. Znowu wymioty, potworny ból głowy i cierpienie. Ponownie okazało się, że dren był zatkany. Kolejny TK. Komora w mózgu zupełnie zmniejszona, właściwie brak prawej komory. 22 września 2012 r. kolejna operacja. Wywiercanie kolejnego otworu w głowie i przekładanie drenu do lewej komory. Udało się. Jest styczeń 2013 r. - wciąż działa i jesteśmy w domu.
Nigdy nie wiemy, kiedy coś się zepsuje. Kiedy przestanie działać zastawka, albo pojawi się problem z sercem. Każdego dnia żyjemy w strachu, że coś się wydarzy, a jednocześnie staramy się żyć normalnie.
Jest coraz trudniej. Łukaszek jest coraz starszy, boi się wizyt w szpitalu, boi się wyjścia z domu. Za każdym razem upewnia się bez przerwy gdzie jedziemy. Serce pęka, kiedy patrzy się na cierpienie własnego dziecka, ze świadomością że nic nie można zrobić i że to nie koniec, że jeszcze będziemy przez to przechodzić. Łukaszek jest niezwykły. Po tym wszystkim, ma w sobie tyle radości, tyle energii, jakby nic się nie wydarzyło, co nam bardzo pomaga za każdym razem pozbierać się i znaleźć siłę do dalszej walki o jego życie.

Magdalena Pręcikowska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider