.gif)
FSD 
POTRZEBUJĄ POMOCY potrzebują pomocy Majek Hubert
POTRZEBUJĄ POMOCY potrzebują pomocy Majek Hubert
 |
 |
 |
 Hubert MajekOkienko aortalno - płucne; przerwany łuk aorty
Opłacenie kosztów pobytu z dzieckiem w szpitalu, zakupu lekarstw, rehabilitacji.
Hubercik Majek urodził się 31 maja 2010 roku w 33 tygodniu ciąży, z wagą 1800 g. Po porodzie dostał 8 punktów w skali Apgar, gdyż urodził się z wadą prawej stopy, końsko – szpotawa. Po trzech tygodniach wyszedł do domu ze szpitala i wtedy rozpoczął się nasz dramat. Piątego dnia pobytu w domu nasz synek zaczął tracić ciepłotę ciała. Jak się później okazało, na skutek przerwanego łuku aorty, stanęło krążenie w dolnej części ciała i doszło do niewydolności wielonarządowej.   Hubercik trafił z powrotem do szpitala w Ostrołęce, gdzie się urodził. Po 12 godzinach prób bezustannego leczenia, w nocy z 28 na 29 czerwca 2010 roku, został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Stan naszego synka był bardzo ciężki, oprócz niewydolności wielonarządowej postawiono diagnozę – złożona wrodzona wada serduszka – przerwany łuk aorty i okienko aortalno-płucne. Przestały pracować nerki, wątroba, pęcherz, żeby odprowadzać płyny z organizmu założono mu cewnik Tenckhoffa do otrzewnej. Prawie miesiąc nasz Hubercik był dializowany i oddychał przez respirator. Został zakwalifikowany do operacji naprawczej serduszka na dzień 15 lipca 2010 roku, ale stan jego nerek nie pozwolił na tak skomplikowaną operację. Zmieniono kwalifikację operacji i dla ratowania życia przeprowadzono operację paliatywną – założono bandingi na obie tętnice płucne. Po ponadmiesięcznej walce o życie, nasz synek został wybudzony ze śpiączki. Jakaż to była wielka radość, gdy po tak długim okresie Hubcio patrzył na nas – swoich rodziców, a my mogliśmy wziąć go w ramiona, zobaczyć jego oczka, usłyszeć jego głos. Od 5 sierpnia mogliśmy być już z naszym dzieckiem na Oddziale Kliniki Kardiologii, gdzie oczekiwaliśmy na ustalenie terminu operacji głównej – naprawczej serduszka. Dwa wspaniałe miesiące spędzone w szpitalu, kiedy Hubercik jadł z butelki, kiedy słychać było jego płacz, jak był głodny, kiedy śmiał się, a nawet zaczął gruchać, szybko minęły. Ustalono termin operacji na 30 września, bardzo czekaliśmy na ten dzień. Operacja trwała 8 godzin, ale wszystko się udało – serduszko zostało naprawione – zamknięto okienko aortalno-płucne, zespolono łuk aorty, zdjęto bandingi z żył płucnych oraz wycięto przewód Botalla wraz ze stentem. WIELKA RADOŚĆ, ŁZY SZCZĘŚCIA! Po pięciu dniach znów mogliśmy być z synkiem, ponieważ został już wybudzony i rozintubowany. Operacja była jednak ciężka dla ważącego 3380g dziecka. Hubercik przeżywa trudne chwile po operacji – infekcje, problemy z jedzeniem, krztuszenie się, utrzymujący się bezgłos. Po nieudanych próbach karmienia butelką po raz kolejny zostaje mu założona sonda. Trwają badania i w końcu zostaje postawiona diagnoza – niedowład fałd głosowych i przełyku.  Po dłuższym okresie karmienia sondą powstaje nowy problem – po sondzie zrobiła się odleżyna w przełyku. Jest coraz trudniej, brak możliwości karmienia synka powoduje, że pogłębia się jego niedowaga, nawet do 3050g. Żeby móc go karmić lekarze postanawiają założyć wejście centralne w żyłę udową, ale po kilku dniach robi się zator w żyle i wejście trzeba usunąć. Nie można założyć naszemu dziecku żadnego wenflonu, gdyż żyły są tak skłute, że pękają. Ciągle trwa walka o jego życie. Aby je ratować po raz kolejny, lekarze w Klinice Gastroenterologii decydują o kolejnej, trzeciej już w życiu Hubercika, operacji – wszczepienia PEGA do żołądka i zabiegu antyrefluksowym. 10 grudnia 2010 roku nasz synek znów trafia na stół operacyjny. Coraz trudniej znosi kolejną już operację i kolejną intubację. Pojawiają się kolejne infekcje, problem z nerkami i coraz większe trudności z oddychaniem. Tym razem po konsultacjach laryngologicznych Hubusiowi zostaje wykonany zabieg tracheostomii. Pierwsze Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok, Hubercik wraz z rodzicami spędza w szpitalu, ale 18 stycznia 2011 roku wreszcie wracamy z naszym synkiem do domu. Hubercika czeka jeszcze długie leczenie i rehabilitacja. Ma prawie 9 miesięcy, a waży 4000g. Jego rozwój ruchowy odpowiada dwumiesięcznemu dziecku. Cały czas musi przyjmować bardzo drogie leki i zastrzyki. Wymaga dalszego leczenia laryngologicznego, aby w przyszłości mógł oddychać bez rurki i miał szanse na odzyskanie głosu. Mamy nadzieję, że niedowład się cofnie i Hubcio będzie mógł mówić i normalnie jeść. Potrzebuje też leczenia i rehabilitacji stopy, aby w przyszłości mógł biegać jak jego rówieśnicy. Na razie cieszymy się, że nasz wspaniały, cudowny i dzielny synek, po prawie ośmiomiesięcznym pobycie w szpitalu jest z nami. Dziękujemy Bogu za każdy następny dzień w domu, razem z naszym ukochanym synkiem. Zrobimy wszystko, aby pomóc mu wrócić do zdrowia. Prosimy też wszystkich, których wzruszyła historia naszego dziecka o pomoc w zebraniu funduszy, na dalsze leczenie, leki, pobyty w szpitalu i rehabilitację. Będziemy również wdzięczni za przekazanie 1% podatku na konto naszego synka – Huberta Majek. Kłaniamy się w podziękowaniu za okazaną pomoc. Ania i Sławek Rodzice Hubercika Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Huberta
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa Nr konta na wpłaty złotowe PL 57 1160 2202 0000 0002 0905 3111, Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272, SWIFT BIGBPLPW koniecznie z dopiskiem: Hubert Majek
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać:
KRS 0000266644 a w polu informacji dodatkowych: Hubert Majek
Pragniemy również złożyć serdeczne podziękowania wszystkim lekarzom oraz całemu personelowi medycznemu Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, który przyczynił się do ratowania życia naszego synka, z Oddziałów: • Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, • Intensywnej Terapii II, • Kardiologii, • Kardiochirurgii, • Chirurgii Ogólnej, • Gastroenterologii i Hepatologii, bo dzięki ich wysiłkowi możemy się dziś cieszyć rodzicielstwem. Wdzięczni rodzice Hubercika Majek |