Środki będą przeznaczone na leczenie i zapewnienie opieki dziecku w szpitalu oraz na lekarstwa, sprzęt, rehabilitację.

Nasz Syn Alex urodził się 27 marca 2009 roku z zespołem niedorozwoju lewego serca HLHS. Już jak byłam w ciąży dowiedzieliśmy się, że ma chore serduszko. Wtedy jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak ciężka jest to wada. Podczas badań prenatalnych zaproponowano Nam wyjazd do Linz w Austrii, aby podjąć próbę ratowania lewej komory poprzez zabieg wewnątrzmaciczny. Polegał on na balonowaniu zastawki, aby udrożnić przepływ krwi do tej właśnie komory. Po załatwieniu niezbędnych formalności pojechaliśmy z Mężem pełni obaw na zabieg, który zakończył się powodzeniem. Natomiast lewa komora była już na tyle zwłókniała, że nie udało się jej uratować.
Pozostało Nam jedynie czekać na planowane cięcie cesarskie, które odbyło się w 38 tc w Klinice w Katowicach, gdzie mieszkamy. Zaraz po badaniach Alex został przewieziony do sąsiedniego Centrum Zdrowia Dziecka na OIOM, gdzie podawano mu lek Prostin, dzięki któremu mógł doczekać do terminu operacji. 
 

 

HLHS jest najcięższą wadą serca, która operowana jest trzy-etapowo. Pierwszy etap, operację Norwood Alex miał 8 kwietnia 2009. Strach jaki odczuwaliśmy przez cały czas trwania operacji jest nie do opisania. Na szczęście operacja się udała. Niestety Alex miał powikłania pooperacyjne: niewydolność krążeniowo-oddechową przez co miał przedłużoną wentylację mechaniczną, a także zakażenie uogólnione bakteryjno-grzybiczne. Gdy stan uległ polepszeniu po miesięcznym pobycie 7 maja zostaliśmy wypisani do domu. Niestety 13 maja wizyta kontrolna w Poradni wykazała, że w worku osierdziowym nagromadził się płyn co oznaczało dla Nas przyjęcie na Oddział celem leczenia. Stan ogólny oceniono jako średni ze względu na sinienie, senność oraz brak apetytu Syna. Rozpoznano także infekcję dróg moczowych, więc po antybiotyko-terapii wypisano Nas do domu 29 maja.



Kolejny tygodniowy tym razem pobyt mieliśmy w lipcu podczas którego Alex miał wykonywane badania kwalifikujące do drugiej operacji. Ze względu na gorsze wyniki badań, duże niedotlenienie oraz sinienie termin operacji został ustalony na za dwa tygodnie. Na szczęście mogliśmy pójść do domu, aby móc nacieszyć się spacerami, które Alex tak uwielbia.
3 sierpnia wróciliśmy do szpitala na Oddział Kardiochirurgii, gdzie za dwa dni odbyła się operacja metodą Hemi-Fontan. Wieczorem w dzień przed operacją stan Alexa nagle zaczął się pogarszać. Saturacja spadała tak szybko, że nawet pod tlenem nie umiała się wyrównać. Stan był krytyczny, więc pozwolono Mężowi przyjechać w nocy i czuwać wraz ze mną przy Synku. Przez całą noc Alex spał u mnie na rękach, bo jedyna pozycja w jakiej umiał oddychać to właśnie pionowa. My nie zmrużyliśmy oka ze strachu, czy Alex sobie poradzi... Po raz kolejny Nasz dzielny Synuś pokazał wszystkim jaki jest silny i o 8 rano odprowadziliśmy Go na blok operacyjny. Moment rozstania był tak ciężki, że z trudem wróciliśmy na salę, czekając na to co się wydarzy. I tym razem operacja się powiodła, a na bloku okazało się, że Alex miał przewężoną tętnicę stąd tak ciężki stan przed operacją. Wszyscy byliśmy zaskoczeni jak szybko Alex dochodził do siebie. Tym razem udało się bez powikłań pooperacyjnych i 24 sierpnia wyszliśmy do domu.
Dopiero teraz Nasze życie zaczęło nabierać kolorów. Alex serduszkowo miewał się dobrze, więc jedynie chodziliśmy na kontrolne wizyty do Poradni. Mogliśmy zacząć znów chodzić na Nasze ulubione spacery, bawić się w domu, spotykać z rodziną i przyjaciółmi. Wydawało by się, że mamy "normalne" życie. Niestety tak duże niedotlenienie nie pozostało bez śladu, bo kontrolne badanie usg główki wykazało puste przestrzenie międzykomorowe u Alexa. Jest pod stałą opieką Neurologa. Rozwojowo Nasz Synuś ma bardzo dużo do nadrobienia, bo ma 2 latka a jeszcze nawet nie raczkuje. Ma rehabilitację, dzięki której zaczyna robić postępy. Tak więc wierzymy w to, że któregoś pięknego dnia zacznie chodzić.
Mimo tego wszystkiego przez co Alex przeszedł jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uwielbia się uśmiechać. I ten jego jeden uśmiech zawsze potrafi otrzeć łzy z Naszych twarzy...
Obecnie czekamy na decyzję w sprawie trzeciego etapu operacji, bo podczas ostatnich badań okazało się, że Alex ma niedrożną tętnicę płucną oraz podwyższone ciśnienie w krążeniu płucnym co bardzo komplikuje możliwość wykonania tej operacji. Mimo wszystko staramy się myśleć pozytywnie. Żyjemy dniem dzisiejszym, nie oglądamy się za siebie i nic nie planujemy na przyszłość. Nasze "pół serduszka" daje Nam siły na każdy nowy dzień i sprawia, że dzięki Niemu każdego dnia dla Nas świeci słońce.
W tym miejscu chcieliśmy podziękować Rodzinie i Przyjaciołom, którzy zawsze Nas wspierają, a także wszystkim ludziom o "wielkim sercu", którzy przekazali 1% podatku na rehabilitację Naszego Alexa. Dziękujemy!!!Iwona i Damian Gacki.