10 lat rozwoju telemedycyny w Polsce.

Co cyfrowa opieka może zmienić dla pacjentów z wrodzonymi wadami serca?

Telemedycyna w ciągu ostatniej dekady przeszła drogę od rozwiązania niszowego do stałego elementu polskiego systemu ochrony zdrowia. Najnowszy raport Fundacji Telemedyczna Grupa Robocza „10 lat rozwoju telemedycyny w Polsce. Sukcesy, wyzwania, wnioski na przyszłość”, którego patronem jest również Fundacja Serce Dziecka, podsumowuje dotychczasowe osiągnięcia i wskazuje kierunki rozwoju e-zdrowia do 2035 roku.
Choć raport nie zawiera osobnego rozdziału poświęconego wrodzonym wadom serca, wiele opisanych w nim rozwiązań ma bezpośrednie znaczenie dla dzieci i dorosłych z WWS oraz ich rodzin.

Od teleporady do ciągłej opieki nad pacjentem

Za symboliczny początek nowego etapu rozwoju telemedycyny autorzy uznają zmianę przepisów z 2015 roku, która jednoznacznie dopuściła udzielanie świadczeń zdrowotnych za pośrednictwem systemów teleinformatycznych i systemów łączności. Kolejnymi filarami cyfrowej opieki stały się e-recepta, e-skierowanie, Internetowe Konto Pacjenta oraz elektroniczna dokumentacja medyczna.

Pandemia COVID-19 przyspieszyła wykorzystanie teleporad i pokazała, że właściwie zorganizowana konsultacja zdalna może być bezpiecznym i skutecznym elementem leczenia. Obecnie telemedycyna nie powinna jednak oznaczać wyłącznie rozmowy telefonicznej z lekarzem. Coraz większe znaczenie mają modele opieki hybrydowej, łączące wizyty osobiste, teleporady, zdalne przekazywanie wyników badań i regularne monitorowanie stanu zdrowia pacjenta.

Co telemedycyna może oznaczać dla pacjentów z WWS?

Pacjenci z wrodzonymi wadami serca często wymagają wieloletniej, a niekiedy trwającej przez całe życie opieki specjalistycznej. Regularne kontrole odbywają się zwykle w ośrodkach referencyjnych, które dla wielu rodzin znajdują się daleko od miejsca zamieszkania. Każda podróż może oznaczać konieczność organizacji transportu i noclegu, nieobecność dziecka w szkole oraz zwolnienie rodzica z pracy.

Rozwiązania opisane w raporcie mogą wspierać tę grupę pacjentów przede wszystkim poprzez:

Łatwiejszy dostęp do specjalistów. Teleporady mogą być wykorzystywane między innymi do omówienia wyników badań, kontroli przebiegu leczenia, oceny zgłaszanych objawów i ustalenia, czy konieczna jest pilna wizyta stacjonarna. Autorzy raportu postulują jednoznaczne umocowanie teleporad w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, zwłaszcza w dziedzinach wymagających regularnej kontroli, takich jak kardiologia.

Lepszą ciągłość opieki. Dostęp do elektronicznej dokumentacji, wyników badań, zaleceń, e-recept i e-skierowań może usprawnić przepływ informacji pomiędzy lekarzem rodzinnym, lokalnym kardiologiem, ośrodkiem kardiochirurgicznym i innymi specjalistami prowadzącymi pacjenta.

Zdalne monitorowanie stanu zdrowia. Raport wskazuje, że domowe pomiary i telemonitoring umożliwiają lekarzowi częstszy wgląd w stan pacjenta i wcześniejsze wykrywanie niepokojących zmian. W kardiologii takie rozwiązania są już stosowane między innymi u osób z niewydolnością serca oraz pacjentów z implantowanymi urządzeniami, takimi jak stymulatory i kardiowertery-defibrylatory. Od 2023 roku nadzór telemetryczny nad określonymi urządzeniami wszczepialnymi jest finansowany przez NFZ.

Ograniczenie zbędnych hospitalizacji i podróży. Regularna analiza danych przekazywanych z domu może pomóc wcześniej rozpoznać pogorszenie stanu zdrowia i odpowiednio zmodyfikować postępowanie. Jednocześnie nie każda kontrola musi wiązać się z wizytą w szpitalu. Raport przywołuje dane wskazujące, że telemonitoring pacjentów kardiologicznych może poprawiać wyniki leczenia i ograniczać liczbę hospitalizacji.

Wsparcie dzieci i młodzieży. W planowanych rozwiązaniach Domowej Opieki Medycznej przewiduje się wykorzystanie urządzeń umożliwiających między innymi zdalne osłuchiwanie serca i płuc oraz przekazywanie wyników personelowi medycznemu. Raport wskazuje, że nowe funkcjonalności mają objąć także dzieci i młodzież.

Telemedycyna nie zastąpi badania dziecka

W przypadku wrodzonych wad serca opieka zdalna nie może zastępować badań wymagających bezpośredniego kontaktu z pacjentem, takich jak badanie fizykalne, echo serca czy specjalistyczna diagnostyka obrazowa. Powinna natomiast uzupełniać tradycyjną opiekę i pomagać w wyborze właściwej formy kontaktu.

Kluczowe pozostają jasne standardy kwalifikowania pacjenta do teleporady, możliwość szybkiego skierowania na wizytę osobistą, bezpieczeństwo przesyłanych danych oraz uwzględnienie wieku dziecka, rodzaju wady, przeprowadzonych operacji i aktualnego stanu klinicznego.

Potrzebny system, nie pojedyncze pilotaże

Autorzy raportu zwracają uwagę, że wiele wartościowych projektów telemedycznych kończyło się na etapie pilotażu i nie było następnie włączanych do powszechnie finansowanego systemu opieki. Wśród najważniejszych postulatów znalazły się stworzenie szybkiej ścieżki oceny i finansowania sprawdzonych technologii, rozwój kompetencji cyfrowych personelu i pacjentów, pełniejsza wymiana dokumentacji medycznej oraz zapewnienie dostępności cyfrowej wszystkim chorym.

Z perspektywy środowiska WWS szczególne znaczenie ma także współpraca z organizacjami pacjentów. Rodziny i dorośli pacjenci najlepiej znają codzienne bariery związane z dojazdami do ośrodków, przekazywaniem dokumentacji, uzyskiwaniem konsultacji oraz przechodzeniem z opieki pediatrycznej do systemu leczenia osób dorosłych. Ich doświadczenia powinny być uwzględniane przy projektowaniu nowych świadczeń.

Szansa na opiekę bliżej domu

Dobrze zaprojektowana telemedycyna może sprawić, że specjalistyczna opieka kardiologiczna będzie bliżej pacjenta — niezależnie od jego miejsca zamieszkania. Dla osób z wrodzonymi wadami serca oznacza to możliwość sprawniejszego kontaktu z zespołem prowadzącym, bezpieczniejszego monitorowania stanu zdrowia i ograniczenia części obciążających podróży.

Warunkiem jest jednak budowanie rozwiązań odpowiadających na rzeczywiste potrzeby pacjentów, a nie tylko możliwości technologiczne. Telemedycyna powinna wspierać relację pacjenta z lekarzem, zwiększać bezpieczeństwo i zapewniać ciągłość leczenia — od diagnostyki prenatalnej i opieki pediatrycznej po dorosłość.

Źródło: Fundacja Telemedyczna Grupa Robocza „10 lat rozwoju telemedycyny w Polsce."

Pobierz raport >>