Miesiąc świadomości - Zespół di George'a

Wyniki najnowszych badań wskazują, że występuje raz na tysiąc urodzeń, mimo że nadal jest bardzo rzadko diagnozowany. Wada nie wyklucza – można z nią żyć, uczyć się, pracować i być szczęśliwym.

Mama jednego z naszych podopiecznych u którego występuje zespół Di George'a napisała: „Naszym, czyli rodziców dzieci z mikrodelecją 22q11 celem jest chyba przede wszystkim to, by lekarze oraz pedagodzy znali ten zespół, bo tak na dobrą sprawę znają go lekarze tylko w tych najbardziej specjalistycznych ośrodkach medycznych. Panuje również wśród lekarzy, tych którzy coś kiedyś słyszeli, lecz nie mieli styczności z zespołem, błędne przekonanie, że ten zespół niesie za sobą głębokie upośledzenie, co oczywiście zdarza się, lecz nie jest to regułą. A takie przekonanie w sytuacjach skrajnych może powodować wśród rodziców chociażby decyzje o porzuceniu dziecka czy niedostateczną stymulację dziecka w przekonaniu, że to nic nie da.

Mamy grupę wsparcia, wiemy, że jest nas więcej- wśród podopiecznych Fundacji znalazłam kilkoro dzieci z zespołem di George'a. W tej chwili działamy głównie na Facebooku, jako grupa tajna, niewidoczna dla innych użytkowników. Są również organizowane spotkania nie tylko w Polce lecz na całym świecie. „

Dla rodziców chcących dołączyć do grupy stworzony został adres mailowy do kontaktu: 22q11@wp.pl
Informacji można tez szukać na stronie https://www.facebook.com/22qAwarenessDays/?fref=ts

Do góry