Cudzich Sara

alt
Wada złożona.
 
 
 
 
19 lutego 2011 roku przyszła na świat nasza córeczka Sara. O jej chorym serduszku dowiedzieliśmy się kiedy byłam w 5 miesiącu ciąży. Malutka urodziła się w Ginekologiczno Położniczym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przy ulicy Polnej 33. Tego samego dnia została przewieziona do Kliniki Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej przy ulicy Szpitalnej 27/33. Tam dokładnie zdiagnozowano wrodzoną wadę serca w postaci:
  • atrezji (zarośnięcia zastawki trójdzielnej),
  • hipoplazji(niedorozwoju) prawej komory,
  • okołobłoniastego ubytku międzykomorowego,
  • ubytku międzyprzedsionkowego typu ASD II
  
Jak na jedno malutkie serduszko okazało się tego bardzo dużo. Sarunia miała być operowana, jednak istniało ogromne ryzyko, że nie przeżyje z powodu m.in. niskiej masie urodzeniowej, dlatego 25 lutego wypisano nas do domu w stanie ogólno wyrównanym. Nasz Promyczek podczas wysiłku, czy płaczu bardzo siniał, tak więc od pierwszych dni życia najwięcej czasu spędzał w moich ramionach, gdzie czuł się bezpiecznie. Niezastąpiony i jakże ważny był dla naszego maleństwa rożek, z którego korzystaliśmy dopóty, dopóki nie zaczęły wystawać długie i szczupłe nóżki. Czas mijał i okazało się, że problemy ze strony kardiologicznej to nie wszystko. U Sary występuje znacznie opóźniony rozwój psycho motoryczny, asymetria ciała(skracanie lewej strony) i ogromne problemy z przybieraniem na wadze. Jest wyjątkowo drobną dziewczynką i przez to zaczęliśmy ją nazywać "Calineczką".
 
  
21 września Calineczka miała pierwsze cewnikowanie serca, którego wynik nas przeraził. Okazało się bowiem, że ciśnienie w tętnicy płucnej jest tak wysokie, że zagraża życiu została zakwalifikowana do operacji. 23 września Sarunia miała BANDING TĘTNICY PŁUCNEJ w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Poznaniu. Udało się, jednak to dopiero początek wspinania się na szczyt po ?zdrowe serduszko?, które pozwoli naszej córeczce żyć.
Kolejną wizytę kontrolną w Poznaniu mamy 5 marca, zapadnie decyzja co do kolejnego etapu operacyjnego. Chcielibyśmy, aby dalsze naprawianie serduszka miało miejsce w Monachium, a Sara trafiła w ręce kardiochirurga dziecięcego Edwarda Malca. Nie jesteśmy w stanie sami uzbierać takiej sumy pieniędzy...   
 
Sara pomimo swojego chorego serduszka jest bardzo pogodnym, energicznym i towarzyskim dzieckiem. Wszystko i wszyscy ją interesują, pragnie poznawać świat, tylko na chwilę obecną ciało jej to uniemożliwia. Ma już prawie roczek, a jeszcze nawet nie siedzi, potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji, na którą również gromadzimy fundusze.

[18.02.2015r.]
 
Sara ma już 4 latka...

Każdego dnia dziękujemy za to, że z nami jest, że zaczęła chodzić, samodzielnie jeść, jej rozwój niesamowicie postapił i zagaduje nas na Amen.

4 lata, które Calineczka(wciąż jest drobniutką dziewczynką)ma za sobą nie były dla niej łatwe...3 cewnikowania serca, 2 operacje: banding tętnicy płucnej-wrzesień 2011, zespolenie systemowo-płucne-kwiecień 2013, niekończące się rehabilitacje, wizyty u specjalistów. Niestety problemy ze strony kardiologicznej nie chcą nas oszczędzić.Wynikiem złożonej wady serca jest nadciśnienie tętnicze, które na chwilę obecną uniemożliwia dalsze leczenie.Żyjemy jak na przysłowiowej "beczce prochu", ponieważ saturacja spada, Sara szybko się męczy, a mało tego często łapie infekcje.Robimy wszystko co możliwe-dieta, ćwieczenia, aromaterapia,leki, ale stan wciąż jest niestabilny.

Nasza córeczka jednak dzielnie walczy i co rusz nas zaskakuje.Jest bystra, kreatywna, pogodna,bardzo towarzyska.Kocha konie, kucyki, jelonka Bambi.Uwielbia czytać(zna wszystkie literki), układać puzzle, gotować i piec muffinki.Marzy o tym, aby pójść do przedszkola...tylko jak tu spełnić to marzenie.Odporność nie chce wzrosnąć, serduszko bardzo ją ogranicza.

Nie tracimy jednak nadziei! Jeśli wiara czyni cuda, trzeba wierzyć, że się uda!

Z całego serca prosimy o wsparcie!- w każdym tego słowa znaczeniu.Potrzeby rosną, a nam coraz trudniej wszystkie je finansować. PODZIEL SIĘ Z SARĄ SWOIM SERCEM!


[18.02.2017r.]

Nasza Sara jest już 7-latką, z czego jest ogromnie dumna. Uważa,że jest już dorosła i ma swoje sprawy :) I ma dziewczyna charakter...marzenia i wizje na przyszłość.

Za nami 7 lat żmudnej pracy,doświadczeń,wyrzeczeń, ale jednocześnie cudów.Sara po operacji w 2013 roku miała się dość dobrze.Saturacja nie była najgorsza,przyjmowała leki na obniżenie nadciśnienia, oszczędzaliśmy Calineczkę i tak czas mijał. W roku 2015 przyszedł niestety kryzys.Sara czuła się gorzej, słabła z dnia na dzień. Była tak sina, że inne osoby nieświadome jej stanu pytały, czy jadła jagódki bo ma taką fioletową buźkę, albo czy ma pomalowane paznokcie. Ciężko oddychała,dusiła się i tak po raz kolejny rozpoczęły się wizyty w szpitalach,konsultacje i szukanie rozwiązań. O stateczna diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba. Okazało się, że jedyną opcją leczenia jest przeszczep serca,ponieważ nadciśnienie nie obniża się i ryzyko wykonania operacji właściwych dla tej wady serca jest zbyt duże. I tak oto pod koniec 2015 roku Sarunia została zakwalifikowana do pilnej transplantacji w Zabrzu. Było naprawdę niedobrze. Byliśmy w domu,jednak życie wielce odbiegało od normalności. Sarę wykańczały podstawowe czynności, mdlała, nie miała na nic siły, praktycznie nie chodziła samodzielnie,trzeba było ją nosić na rękach, rehabilitacja była bardzo przemyślana,spokojna,dostosowana do możliwości fizycznych. Nasze życie zaczęło się coraz bardziej ograniczać...

 W maju 2017 roku moja córeczka trafiła so szpitala w stanie krytycznym...i nie było wyjścia. Kardiochirurdzy musieli zaryzykować i operować, aby uratować Saruni życie. I udało się!!! 10 maja 2017 roku została przeprowadzona operacja - dwukierunkowe zespolenie Glenna. Kolejny raz Sara dzielnie walczyła i przyszedł lepszy etap w życiu.Mogła zacząć funkcjonować jak inni - jeść, wyjść na spacer,podejmować wysiłek i spełniło się jej marzenie - poszła do przedszkola - zerówki. Pierwszy raz w życiu znalazła się w grupie rowieśników.

Wada serca, którą ma Sara niestety wymaga kolejnych etapów leczenia. Czekamy na transplantację, jednak do momentu wykonania przeszczepu trzeba dziecko "utrzymywać przy życiu" i stąd przed nami kolejne zabiegi...Jedno uda się naprawić,ale za chwilę pojawiają się inne problemy. I tak po wizycie kontrolnej w lutym tego roku Sarunia została zakwalifikowana do następnej, 4 już operacji...Czekamy na wezwanie do szpitala...

Prosimy, wspierajcie Nas w naszej wędrówce!!! Pomóżcie Saruni spełniać marzenia!


Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Sary.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 6277 Sara Cudzich
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:ZC 6277 Sara Cudzich