Knet Emilia

Emilia Knet
HLHS 

 



 Emilka urodziła się 12.08.2010 roku z najcięższą wadą serca HLHS (serce jednokomorowe).O tym że ma najcięższą wadę serduszka dowiedzieliśmy się w drugiej dobie jej życia kiedy to pediatra wysłuchała szmery w serduszku,została przewieziona natychmiast do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Był to dla nas dla rodziców ogromny szok, gdyż ciąża rozwijała się prawidłowo, na usg też nic nie wyszło. Dostała też 9 pkt w skali Apgara.

Pierwszynajcięższy  etap operacji Norwooda przeszła w 18 dobie życia. Była to bardzo cięzka i długa  operacja trwała 8 godzin, był problem z zahamowaniem krwawienia,po tygodniu znowu trafiła na blok operacyjny było zagrożenie życia.  Po 3 ciężkich miesiącach wróciliśmy pierwszy raz do domu ale nie na długo. Na pierwszej kontroli kardiologicznej wyszło zwężenie cieśni aorty. Trzeba było cewnikować. Po 3 tyg wyszliśmy do domu ale po msc już wróciliśmy na drugi etap leczenia .Hemi-fontan miała w wieku 5,5 msc. Po 1,5 msc wróciliśmy do domu mając nadzieję że do 3 etapu będzie w końcu spokojnie.

  Jak Emilka  miała 2 lata zaniepokoił mnie słaby rozwój mowy , zrobiłam jej badania słuchu okazało się że jest głęboki niedosłuch ale żeby to potwierdzić polecono jechać nam na 3 dniowe badania  do Warszawy do Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. Gdy zbliżał się termin przyjęcia w Kajetanach zadzwoniono z kardiologii w sprawie cewnikowania kwalifikującego przed 3 etapem. Cewnikowanie odbyło się w grudniu 2012 roku. Emilka została pomyślnie zakwalfikowana do 3 etapu, który odbył się 25 lutego 2013 roku. Fontana przebiegła pomyślnie, zmagaliśmy się ze spora ilością płynów w opłucnych i otrzewnej. Po 1,5 msc wyszłismy do domu ale tez nie na długo. Po 3 msc wróciliśmy do szpitala z infekcją,obrzękami, niewydolnością krążenia, niskim biłakiem. Okazało się że to enteropatia wysiękowa powikłanie po Fontanie. Zlecono dietę wysokobiałkowa i niskotłuszczowa. Po tych ciężkich chwilach zajęliśmy się słuchem córki. Pojechaliśmy do Kajetan na 3dniowe badania. Kolejny szok Emilka ma 90 % ubytku słuchu. Została zakwalfikowana do wszczepienia implantu ślimakowego. To nie było jednak takie proste z dziećmi kardilogicznymi. Kajetany walczyły z NFZ o podpisanie zgody na operacje dzieci kardilogicznych o  zapewnienie im opieki kardiologicznej której wymagały.Minął rok i walka wciąż trwała. W tym czasie pojechaliśmy do drugiego szpitala zajmującego się niedosłuchem w Warszawie. Tam córka została pomyślnie zakwalfikowana do operacji ale anestezjolog odmówił znieczulenia ze względu na tak ciężką wadę serca. Już straciliśmy nadzieję że nasza córka będzie kiedykolwiek słyszeć  a czas grał na jej niekorzyść gdyż miała 4 lata a mowa rozwija się do 5 roku życia, kiedy nagle  w lipcu 2014 roku dostaliśmy tel z Kajetan że udało się podpisać zgodę z NFZ. Operacja odbyła się we wrześniu, bez powikłań udało się wszczepić implant. Po 2 tyg wróciliśmy do domu szczęśliwi że się udało i nasza córka ma szansę słyszeć. Rozpoczęliśmy rehabiltacje i tak teraz Emilka mając  7 lat coraz więcej mówi, chodzi do szkoły specjalnej dzięki szkole bardzo poszła z mowa do przodu. Niestety został nam problem enteropatii wysiękowej co roku z powodu tej choroby trafiamy do szpitala z obrzękami ,wodobrzuszem. Od 2014 roku przyjmuję sterydy, tylko dzięki nim białko trzyma ale jak przyjdzie infekcja spada białko i lądujęmy w szpitalu.Sterydy zniszczyły jej też kości, ma wysoka osteoporozę, zahamowały wzrost ale w tym momencie tylko to ją trzyma. W grudniu 2017 roku miała kolejne nasilenie choroby, infekcja, wodobrzusze, niskie białko do tego pierwszy raz pojawił się płyn w opłucnej i tachykardia. Została przedstawiona kardiochirurgom na kominku. Została zakwalfikowana do chirurgicznego wytworzenia fenestracji (dziurki w tunelu). Lekarze twierdzą że to jest jedyna rzecz która może jej jeszcze pomóc choć gwarancji nie ma .Na myśl o kolejnej operacji na otwartym sercu i traumie dla dziecka jesteśmy przerażeni. Pojawiła się szansa że fenestracja może być wytworzona mniej inwazyjnie,  przez cewnikowanie serca w klinice w Munster. Wysłaliśmy dokumenty córki, jest szansa ale gwarancji nie ma ale chcemy wykorzystać tą szansę. Jesteśmy w trakcie zbierania środków na cewnikowanie. Walczymy prawie 8 lat o jej życie i chcemy wykorzystać szansę uniknięcia kolejnej operacji na otwartym sercu jeśli jest nawet mała ale jest.  Nasze dziecko już tyle przeszło zdecydowanie za dużo w swoim krótkim życiu.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Emilii

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6280 Emilia Knet

alt