Frączyk Mateusz

Mateusz Frączyk
ZŁOŻONA WADA SERCA - TGA, PDA, ASD, VSD, częstoskurcz nadkomorowy.
 
 
 
 

PNO - Pierwotny niedobór odporności,Padaczka, Autyzm, Prewencja nowotworowa, Mutacja w genie PRKDC ( zespół dysmorficzny związany z niedoborem odporności i zajęciem układu nerwowego - Jedyny jak dotychczas przypadek w Polsce.

Nasz synek Mateusz Frączyk urodził się 28.10.2010 r. w Oleśnicy ze złożoną wadą serca. Obecnie synek ma 8 lat. W 20 dobie życia dnia 16.11.2010 r. po 9 godzinnej operacji ratującej jego życie nasz synek urodził się dla nas na nowo. Z Mateuszkiem spędziliśmy ponad 2 miesiące w szpitalu we Wrocławiu, był to bardzo trudny i emocjonalny okres dla naszej 5-osobowej rodziny. Mateuszek dziś jest 8 - letnim dużym chłopcem, rozrabiającym z siostrami, który szybko się uczy,jest pełnym werwy, uśmiechu i chęci do życia i jego wygląd zewnętrzny nie okazuję jego choroby , cierpienia oraz codziennej walki o zdrowie i życie. Mateusz jest po interwencyjnych cewnikowaniach serca. Balonoplastyka tętnic płucnych nie powiodła się. Dziecko z tego powodu czeka na kwalifikacje do kolejnej operacji serca. Powikłania anomalie w serduszku, które pozostały to: Wspólne odejście prawej i lewej tętnicy wieńcowej z prawej zatoki aorty, zwężenie obu tętnic płucnych z przepływem turbulentnym,zwężenie pnia płucnego,niedomykalność zastawki płucnej,powiększona prawa komora serca,niedomykalność zastawki trójdzielnej, nadciśnienie tętnicze, obserwacja pod kontem arytmii serca, Rvoto. Mateuszek jest leczony farmakologicznie. Matuś w kwietniu 2014r. miał usuwany z lewego kolanka guz-nowotwór niezłośliwy. Dopiero w 2015 roku u synka stwierdzono zaburzenia odporności ( częste zapalenia oskrzeli i płuc- dziecko przyjmowało ogromne dawki antybiotyków). Na oddziale immunologicznym stwierdzono - Pierwotny Niedobór odporności- niedobory z przewagą defektu odporności humoralnej oraz wybiórczy niedobór podklas immunoglobulin. Zastosowano comiesięczne wlewy immunoglobulin.Od października 2015 roku są kontynuowane wlewy tylko w odstępach tygodniowych metodą podskórną w warunkach domowych, gdyż jest ogromny problem z wkłuciem się w żyły. W 2016 roku rozpoznano Padaczkę i wprowadzono leczenie farmakologiczne. Syn jest również pod stałą opieką następujących poradni: Genetycznej - Mateusz jest jedynym na terenie Polski dzieckiem które ma mutacje w genie PRKDC ( 12.2017) - związany a niedoborem odporności z zajęciem układu nerwowego, w którym bardzo często występują choroby nowotworowe , hematologiczno - Onkologicznej- z tego powodu Mateusz jest objęty prewencją nowotworową, Leczony jest też: Okulistycznie - Angiopatia nadciśnieniowa w oczkach, Alergologicznej: leczenie farmakologiczne ze względu na liczne alergie, Pulmonologicznej: podejrzenie wczesnej astmy oskrzelowej,Neurologicznej- Padaczka,Autyzm,zespół nadpobudliwości Psychoruchowej jest pod opieką psychologa , neurologopedy jak i pedagoga,Hepatologicznej - powiększona wątroba i śledziona leczenie farmakologiczne, Hipertensjologicznej - nadciśnienie, Poradni szczepień. Synek ma indywidualny tok nauczania w domu oraz rehabilitację w warunkach domowych i na basenie oraz zajęcia integracji sensorycznej. Mateusz został objęty usługami socjalnymi - pomoc psychologiczno - pedagogiczna. Bardzo wskazany jest turnus rehabilitacyjny ,aby poprawić funkcjonowanie tak przeciążonego organizmu synka. Ze względu na wysokie koszty leczenia, dojazd do placówek medycznych, rehabilitacje i sprzęt medyczny i rehabilitacyjny ,pobyty matki przy dziecku w szpitalu oraz konsultacje medyczne. Prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc finansową w postaci 1% podatku jak i darowizn. My jako rodzice nie jesteśmy już w stanie opłacać wszystkiego sami i każdy grosz przeznaczony na leczenie naszego synka jest na wagę złota. Proszę pomóżcie nam!!! , aby Matuś mógł się leczyć i rozwijać jak do tej pory. My jako rodzice w walce o zdrowie naszego synka nigdy się nie poddamy. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy. Beata i Piotr Frączyk 

  
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6354 Mateusz Frączyk
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6354 Mateusz Frączyk