Szewczak Karolina

Karolina Szewczak

Krytyczne zwężenie aorty w odcinku piersiowo-brzusznym. Ciężkie nadciśnienie tętnicze.

 
 
 

W dniu 9 lutego 2010 roku, kiedy nasza córka miała 3 lata, wykryto u niej niezrozumiałą wówczas dla nas wadę serca... Przez 3 lata od narodzin Karolinki, byliśmy szczęśliwymi rodzicami jak nam się wydawało zdrowej córki. Przez 3 lata nasze dziecko było dosłownie okazem zdrowia a nasze wizyty w Przychodni ograniczały się praktycznie tylko do obowiązkowych szczepień. Pewnego dnia podczas niegroźnej infekcji dróg oddechowych, pediatra wysłuchała szmer nad jej serduszkiem i dała nam skierowanie na ECHO serca. Ponieważ czułam dziwny niepokój, zdecydowaliśmy się zrobić ECHO serca prywatnie aby nie czekać 3 m-ce na wizytę państwową. Trafiliśmy na gabinet dr Sadurskiej, która jest ordynatorem Oddziału Kardiologii Dziecięcej w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. A. Gębali w Lublinie. Wizyty tej nie zapomnę do końca życia. Emocje były tak duże, że nie potrafię powtórzyć słów jakich użyła Pani doktor robiąc ECHO, zrozumiałam tylko, że aorta naszej Karolinki jest nieprawidłowa i konieczny jest natychmiastowy pobyt w szpitalu i zrobienie dalszych badań.

Następnego dnia byliśmy już na Oddziale Kardiologii Dziecięcej w Lublinie. Tam spędziłam z dzieckiem 2 tygodnie, podczas których miała zrobione ponowne Echo Serca, Tomografię Komputerową serca i klatki piersiowej, dobowy ABPM, USG jamy brzusznej, USG wielomiejscowe. Diagnoza, którą dr Sadurska postawiła brzmiała: „Middle aortic syndrome” a dokładniej: „wada rozwojowa pod postacią długiego zwężenia światła aorty na odcinku ok. 5 cm w najwyższym miejscu ok. 2 mm średnicy”. W szpitalu córka miała również po raz pierwszy w życiu zmierzone ciśnienie na kończynach górnych i dolnych. Wynik był nieprawdopodobny: na kończynie górnej ciśnienie krwi wskazywało 210/130! Niezrozumiałe było (i jest nadal) dla wszystkich lekarzy, jakim ewenementem jest organizm naszej córki skoro przez 3 lata nie dawał ŻADNYCH objawów przy takiej wadzie i w związku z tym takim nadciśnieniem. To nadciśnienie potwierdziło się potem przy zrobieniu dobowego ABPM-u. Wartości były tak wysokie, iż podczas mierzenia ciśnienia ABPM-em, mankiet tak silnie pompował powietrze, że córce za każdym razem siniała i puchła ręka. Dostała leki na nadciśnienie, które jednak w niewielkim stopniu zmniejszyły ciśnienie krwi.

Pierwszy tydzień pobytu w szpitalu przepłakałam cały. Dosłownie. Płakałam przez 7 dni i 7 nocy bez przerwy. Córka widząc co się ze mną dzieje i czując mój lęk i niepokój – płakała razem ze mną. Po tygodniu opamiętałam się. Głównie ze względu na Karolinkę. Dotarło do mnie, że płaczem niczego nie zmienię a tylko cierpi na tym dziecko.

Przy wypisie ze szpitala dowiedziałam się, że córka została wpisana na pilną listę oczekujących na przyjęcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ tylko tam mogą zająć się takim przypadkiem jak wada, którą ma nasze dziecko, i że na miejscu zajmie się nami dr Ziółkowska z Kardiologii. Na oddział w Lublinie wróciliśmy jeszcze raz po miesiącu na 3 dni w celu zrobienia badań kontrolnych.

Po paru dniach dostałam telefon z CZD, że przyjęcie mamy ustalone na kwiecień 2010r, tak więc w kwietniu trafiliśmy do CZD oddział Kardiologiczny, na badania potwierdzające postawioną diagnozę w DSK Lublin. Diagnoza się potwierdziła i po rozmowie na kominku kardiologicznym, Karolinka została zakwalifikowana do cewnikowania serca i akg. Po 3 msc. (to był lipiec), zostało wykonane diagnostyczne cewnikowanie serca oraz angioplastyka balonowa aorty brzusznej. Po Angio CT i cewnikowaniu, stwierdzono (tak jak w Lublinie) wadę rozwojową pod postacią długiego zwężenia światła aorty na odcinku długości 51 mm. Zwężona aorta miała średnicę tylko 1,5 mm., więc krew praktycznie przez nią nie przepływa (prawie przerwanie ciągłości). Krew krążyła w zasadzie tylko przez naczynia oboczne, które bardzo silnie się rozwinęły w organiźmie.

Angioplastyka balonowa zwężonego odcinka aorty niestety nie powiodła się. Zwężony odcinek aorty okazał się kompletnie nie podatny na rozciąganie. Był nieplastyczny i sztywny. W szpitalu spędziłyśmy wtedy cały miesiąc, ponieważ przed cewnikowaniem, córce musieli jeszcze wykonać sanację zębów i zmodyfikować leki (zwiększyć dawki i włączyć do leczenia dodatkowo nowe) ze względu na duże wartości ciśnienia tętniczego. Po nieskutecznej angioplastyce balonowej, na kominku kardiologicznym ustalono, iż podejmą następną próbę leczenia przeskórnego balonem rozcinającym tzw. Cutting ballon. Byłam przerażona tą sytuacją a szczególnie gdy pani prof. Brzezińska-Rajszys pokazała mi na komputerze, jak wygląda taki balon tnący i jak będzie wyglądał zabieg. Cutting Ballon jest rodzajem specjalistycznego cewnika zaopatrzonego w malutkie ostrza, które podczas zabiegu otworzą się i natną nimi  ścianę zwężonego, nieplastycznego odcinka aorty. Zabieg był bardzo ryzykowny ponieważ należało umiejętnie naciąć a nie rozciąć aortę.

Wróciliśmy do domu, ponieważ cały sprzęt potrzebny do zabiegu (cutting ballon), lekarze musieli sprowadzić z Berlina.

Na początku października 2010 (czyli po 3 msc. od ostatniego pobytu), dostaliśmy wezwanie do CZD. Pojechaliśmy, zabieg przeprowadzono ale niestety znowu nieskutecznie. Podczas cewnikowania, stwierdzono znaczną progresję zmian ściany aorty i ze względu na zwiększone ryzyko uszkodzenia ściany naczynia, odstąpiono od dalszych prób zabiegu. Tak jak to wytłumaczyła nam pani prof. Brzezińska – w związku z tymi zmianami w ścianie aorty, gdyby doszło do przerwania tej ściany to lekarze nie mieliby szansy zatamowania krwotoku i ratowania życia naszego dziecka. Świat się dla mnie zawalił, ponieważ jak sądziłam, została wykorzystana ostatnia deska ratunku dla naszego dziecka. Ostatnia metoda okazała się również nieskuteczna. W szpitalu znowu spędziłyśmy cały miesiąc, podczas którego oprócz zabiegu, córka miała robione jeszcze Angio CT aorty, Angio CT mózgu, prześwietlenie klatki piersiowej, Echo serca, USG jamy brzusznej, ABPM oraz konsultacje: reumatologiczną, nefrologiczną, genetyczną i neurologiczną. Ponownie zmieniono leki ze względu na duże ciśnienie krwi w kończynach górnych.

Tak jak pisałam wcześniej, uważałam, iż dla Karolinki możliwości leczenia są już wyczerpane. Po rozmowach z innymi rodzicami na oddziale oraz przesympatycznymi pielęgniarkami, zaczęłam rozważać wyjazd i leczenie za granicą. Byłam załamana, nie potrafiłam opanować łez i ciągle walczyłam ze sobą aby przy córce nie pokazywać emocji.

Pod koniec naszego pobytu na Oddziale Kardiologicznym, nasza pani dr prowadząca poinformowała nas, iż zebrało się szerokie konsylium lekarskie, składające się z lekarzy o różnych specjalizacjach, którzy omówili przypadek Karoliny i chcieliby z nami porozmawiać. To była najtrudniejsza rozmowa w naszym życiu. Razem z mężem weszliśmy do sali, w której znajdowali się min. Prof. P. Kaliciński, Prof. G. Brzezińska, Prof. P. Burczyński, dr L. Ziółkowska, dr J. Antoniewicz. Pozostałych lekarzy nie znaliśmy. Podczas rozmowy targały mną takie emocje, że nie potrafiłam opanować dreszczy na całym ciele. Na początku rozmowy, lekarze powiedzieli, że przypadek Karoliny jest bardzo specyficznym i niestandardowym przypadkiem, czyli jedynym jakim znają w Polsce. Powiedzieli, że „obmyślili” (dosłownie) sposób w jaki mogliby przeprowadzić operację na otwartej jamie brzusznej, po czym narysowali na kartce zarys człowieka i wewnątrz zwężoną aortę. Powiedzieli, że można wszyć taką rurkę z goreteksu (by-pass aorto-aortalny) w aortę powyżej jej zwężenia, a drugi koniec wszyć poniżej zwężenia, aby krew popłynęła tą wstawką omijając zwężony odcinek aorty. Operację poprowadziłoby tak jakby dwa zespoły – górnym wszyciem zajęliby się kardiochirurdzy tj. Prof. Burczyński a dolnym chirurdzy tj. Prof. Kaliciński. Chyba najbardziej co mi utkwiło w pamięci z tej rozmowy to zdanie,  iż (pomysł), sposób wykonania tej operacji tak prosto i ładnie wygląda tylko na papierze, a w rzeczywistości może wyglądać zupełnie inaczej. Dowiedzieliśmy się wówczas, iż tego typu operacji nigdy nie wykonywano na tak małych dzieciach (ewentualnie podobne operacje przeprowadzano u osób dorosłych) i tak naprawdę, jak ta operacja przebiegnie, dowiedzieliby się dopiero na stole operacyjnym po otwarciu jamy brzusznej. Natomiast, jeśli operacja by się powiodła to nie wiadomo również na jak długo ta wstawka spełniłaby swoją rolę bo przecież nie rosłaby razem z Karoliną, która ma dopiero (wówczas) 4 lata i jest w fazie wzrostu. Po tych wiadomościach, jak również informacji o możliwych powikłaniach podczas operacji, mogliśmy zadać lekarzom pytania z zaznaczeniem, iż w tej sytuacji nie ma pytań niemądrych i możemy pytać o wszystko. Jestem za to lekarzom tam zgromadzonym ogromnie wdzięczna, ponieważ na wszystkie nasze pytania odpowiadali z dużą wyrozumiałością, spokojem i powagą. Po naszych pytaniach, dostaliśmy z mężem czas do namysłu i podjęcia decyzji czy zgadzamy się na zabieg córki.

Wychodząc z tego konsylium czułam się oszołomiona. Nie mogłam uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę i dotyczy naszego dziecka. Co dziwnego – nigdy nie zadawałam pytania sobie i innym „dlaczego to spotkało właśnie moje dziecko?” Gdy wraz z mężem trochę ochłonęliśmy, racjonalnie zgodziliśmy się na operację. Zresztą nie mieliśmy innego wyboru, nie było innej alternatywy. Mieliśmy dwa wyjścia: albo zgodzić się na niestandardową operację, po której można było się spodziewać wszystkiego, albo czekać aż „chodząca bomba zegarowa” - tak kiedyś określili przypadek naszej córki lekarze – w końcu wybuchnie.

Po tamtym konsylium, podbudowała mnie jednak myśl, że są lekarze, którzy zdecydowali się coś zrobić w przypadku naszej Karoliny i mimo wszystko nie rozkładają rąk mówiąc, że nie ma już żadnych możliwości.

Tak więc wróciliśmy do domu, oczekując terminu operacji i przyjęcia tym razem na Oddział Chirurgiczny. Zanim jednak został wyznaczony powyższy termin, musieliśmy wrócić jeszcze w grudniu na kilka dni na Oddział Kardiologii, w celu wykonania kontrolnych badań biochemicznych oraz oceny nadciśnienia. Podczas tego pobytu po raz kolejny zwiększono córce leki na nadciśnienie oraz ustalono termin operacji i przyjęcia na Chirurgię. Termin przyjęcia na Oddział Chirurgiczny wyznaczono na 24.I.2011 czyli po Świętach i Nowym Roku. A więc Święta spędziliśmy w domu i były to Święta pełne obaw i niepewności tego co nas czekało w styczniu.

24.I.2011 przyjechaliśmy na Oddział Chirurgiczny. Operacja miał być za 4 dni, ale trzy razy zmieniano termin zanim doszła do skutku, ponieważ ciężko było zwołać wszystkich lekarzy, którzy mieli brać w niej udział w jednym terminie i jednym czasie. Ostatecznie operacja odbyła się dnia 03.II.2011. Brakuje mi słów aby opisać to co czułam zostawiając moją córkę za drzwiami sali przedoperacyjnej. Na pewno czują to wszystkie matki, które były w podobnej sytuacji. Prawie do ostatniej chwili przed uśpieniem, pozwolono mi być przy niej. Była trochę przestraszona ale nie płakała. Powiedziałam jej, że teraz będzie spała a w tym czasie lekarze będą jej naprawiali w jej brzuszku żyłkę aby mogła mieć małe ciśnienie. Najgorsze były myśli, które usilnie od siebie odpędzałam a dotyczyły najczarniejszego z możliwych scenariuszy. Do dzisiaj nie potrafię tych myśli nazywać wprost i mówić o nich głośno. Jednak w głębi duszy jakoś podświadomie czułam, że wszystko skończy się pomyślnie. Po paru godzinach siedząc przed gabinetem prof. Kalicińskiego, zobaczyłam go idącego korytarzem i zanim do nas doszedł starałam się z wyrazu jego twarzy cokolwiek odczytać. Rozmowa była krótka i rzeczowa i tak naprawdę niczego więcej w tym momencie nie potrzebowałam. Powiedział mniej więcej tak: „Wszystko jest w porządku. Operacja przebiegła bez najmniejszych komplikacji. Dziecko jest teraz na intensywnej terapii i za jakąś godzinę będziecie mogli ją zobaczyć przez szybę”. Płakałam ze szczęścia jak dziecko. To była najszczęśliwsza chwila w moim życiu. Nie byłam w stanie dobrać odpowiednich słów aby podziękować profesorowi. Po godzinie zeszliśmy na Intensywną Terapię. Po drodze spotkaliśmy prof. Burczyńskiego, który nas zaprosił do swojego gabinetu i już szczegółowo opisał i wyrysował nam na kartce jaki był przebieg operacji. Nawet zażartował, że robiąc „swoje” nacięcie pod łopatką, (drugie miała na brzuchu robione przez chirurgów), starał się zrobić w taki sposób aby w przyszłości bliznę zakrywał biustonoszJ. Na Intensywnej Terapii, Karolinkę mogłam zobaczyć tylko przez 5 min. za szybą i nawet nie zrobiły na mnie większego wrażenia te wszystkie rurki i monitory podłączone do jej ciałka -  byłam po prostu szczęśliwa. Potem wszystko było już tylko dobrze. Na OIOM-ie córka była tylko dwa dni, ponieważ po odłączeniu aparatury sama ładnie oddychała. Kiedy miałam ją już na oddziale czułam się spokojniejsza bo mogłam być przy niej cały czas. Rany pooperacyjne goiły się dobrze, jedynie dren z opłucnej miała długo bo przez 11 dni, więc przez ten czas nie miała swobody ruchów i musiała ciągle leżeć na plecach. Była bardzo dzielna. Nigdy nie płakała, ani przy zmianie opatrunków, ani przy zdejmowaniu szwów, ani przy wyciąganiu drenów, ani przy podobno bardzo bolących zastrzykach z clexanu 2 razy dziennie.

Mimo udanej operacji ciśnienie na kończynach górnych ciągle utrzymywało się wysokie, ale tętno na kończynach dolnych zaczęło być wyczuwalne (wcześniej go nie miała) więc lekarze byli dobrej myśli i twierdzili, że ciśnienie na pewno spadnie tylko trzeba trochę poczekać. I tak też się stało. Po powrocie do domu po miesiącu czasu spędzonym na Chirurgii – ciśnienie zaczęło powoli spadać. Wartości były niższe (co świadczyło o poprawnym przepływie krwi we wstawce goreteksowej), ale jednak nigdy nie sięgały do wartości poprawnego ciśnienia jakie powinno mieć dziecko. W związku z tym córka jest ciągle na lekach obniżających ciśnienie.

Po operacji i powrocie do domu, od razu wyznaczono nam terminy w trzech poradniach w CZD, tj. poradnia chirurgiczna, nefrologiczna i kardiologiczna. Od tamtej pory córka leżała jeszcze dwa razy na Oddziale Chirurgicznym w celu wykonania badań kontrolnych i Tomografii komputerowej. Co miesiąc lub dwa miesiące jeździmy również na wizyty kontrolne do w/w poradni. Przez półtorej roku po operacji wszystko było dobrze, aż do ostatniej wizyty w por. chirurgicznej (29.XI.2012), gdzie po wykonaniu USG wyszedł nieprawidłowy, niesymetryczny przepływ krwi w tętnicach nerkowych. Wzrosło również ciśnienie na kończynach górnych. Po konsultacji lekarzy z chirurgii i dr Antoniewicz z nefrologii, dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie powstało zwężenie na prawej tętnicy nerkowej i będzie nas czekał kolejny zabieg. Aby to jednak potwierdzić konieczna będzie przyśpieszona tomografia komputerowa. W związku z tym ustalono termin pobytu w szpitalu na luty 2013 tym razem na oddział nefrologiczny, ponieważ pani dr Antoniewicz chciałaby oprócz tomografii wykonać córce jeszcze dodatkowe badania. Po pobycie na oddziale nefrologii, podjęto decyzję o przyjęciu Karoliny na Oddział Kardiologiczny w czerwcu 2013 w celu wstawienia stentu do aorty w miejscu gdzie pojawiło się nowe zwężenie. Po implantacji stentu córkę przyjmowano na Oddział jeszcze trzy razy (w lutym 2014r. i dwa razy w czerwcu 2014r.).

Dnia 26.VI.2014 wykonano dziecku angioplastykę balonową zwężonej aorty z użyciem balona tnącego. Zabieg był bardzo ryzykowny i wykonywany przy asyście zespołu chirurgów w przypadku konieczności interwencji chirurgicznej. W trakcie zabiegu pojawiły się poważne komplikacje. Podczas nacinania aorty zaczęły wytwarzać się w dużych ilościach skrzepliny, które w końcu zostały opanowane przez podanie za pomocą cewnika trzy bolusy Actylise oraz włączono stały wlew Heparyny. Zabieg trwał 4 godziny, po czym córka trafiła na jedną dobę na Oddział Intensywnej Terapii. Do pompy dozującej Heparynę była podłączona przez 4 doby, następnie dostawała 2 razy dziennie zastrzyki Clexane. Po niespodziewanych komplikacjach teoretycznie zabieg można uznać za udany, ponieważ poprzez nacięcie aorta nieznacznie została rozprężona, jednak ciśnienie u córki utrzymywało się nadal wysokie. Na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym podjęto decyzję o dalszym etapie leczenia interwencyjnego - ustalono termin zabiegu na styczeń 2015.

08.I.2015 wykonano zabieg poszerzenia istniejącego stentu  oraz wstawienie drugiego stentu samorozprężalnego do aorty. Po zabiegu córka miała zrobioną kontrolną tomografię, po której lekarze podjęli decyzję aby zabieg powtórzyć i wykonać jeszcze angioplastykę balonową zespolenia omijającego czyli miejsca, w którym jest wszyta sztuczna wstawka. Zabieg odbył się 21.I.2015 czyli po dwóch tygodniach od poprzedniego. W szpitalu spędziłyśmy miesiąc czasu. Lekarze byli dobrej myśli, stan dziecka po tych zabiegach nie był zadowalający ale stabilny. Przypuszczali, że na tym etapie leczenie interwencyjne zostało zakończone, więc w maju 2015r. zaplanowano następne badania kontrolne.

Niestety w maju, badania okazały się na tyle złe, że tego samego dnia zostawiono nas w szpitalu. Nie byliśmy na to kompletnie przygotowani ani psychicznie ani fizycznie – to miała być zwyczajna wizyta w poradni. Decyzje lekarzy po konsylium były jeszcze większym zaskoczeniem. Na dzień 28.V.2015r. zaplanowano kolejny zabieg (ósmy z kolei), wstawienia trzeciego stentu „na zakładkę” do istniejącego wcześniej założonego i angioplastykę balonową zespolenia omijającego. Zabieg się udał. Wróciliśmy do domu po niemal miesięcznym pobycie z całą listą wskazań do obserwacji dziecka. Przez okres wakacji ciśnienie tętnicze nieco spadło ale nie na długo.

16.XI.2015 zostałyśmy przyjęte na oddział Kardiologii w celu wykonania badań kontrolnych. Tomografia Komputerowa wykazała drobną skrzeplinę przyścienną we wstawce naczyniowej, która prawdopodobnie powodowała wzrost ciśnienia. Aby kontrolować wartości ciśnienia i ogólny stan zdrowia Karoliny, zaplanowano nam 3 wizyty w poradniach w krótkich odstępach czasowych.

- grudzień 2015 – wizyta w poradni kardiologicznej w Zamościu;

- marzec 2016 – wizyta w poradni nefrologicznej w CZD w Warszawie;

- maj 2016 – wizyta w poradni kardiologicznej w CZD w Warszawie.

Ponieważ wartości ciśnienia były cały czas wysokie, w lipcu 2016 roku dr Antoniewicz przyjęła nas na oddział nefrologiczny w CZD. W szpitalu spędziłyśmy 2 tygodnie. Po szeregu badań, w tym gastroskopii, która wykazała zapalenie przełyku, oraz modyfikacji leków, wypisano nas do domu z następnym terminem przyjęcia na dzień 20.VIII.2016. Ponieważ wakacje dobiegały końca, pani doktor chciała nas przyjąć jeszcze przed początkiem roku szkolnego aby wykonać kontrolną tomografię komputerową. To miał być 3 dniowy pobyt. Wyniki tomografii okazały się szokiem dla nas i dla lekarzy. Tomografia komputerowa pokazała całkowite zakrzepnięcie wstawki. W trybie pilnym wykonano zabieg angioplastyki balonowej aorty nie ruszając jednak zakrzepniętej wstawki ze względu na ryzyko oderwania się skrzeplin. Ten pobyt był dla nas na tyle dużym obciążeniem emocjonalnym, że zostałyśmy objęte opieką psychologiczną w szpitalu. Do domu córka została wypisana 01.IX.2016r. Po dwóch miesiącach wróciłyśmy do szpitala na badania kontrolne – to był nasz 22 pobyt w szpitalu. Podczas tego pobytu ustalono, iż w niedługim czasie zbierze się konsylium lekarskie w celu wyznaczenia terminu operacji wymiany zakrzepniętej wstawki. Jak się dowiedziałam, operacja ta będzie dużo bardziej skomplikowana od poprzedniej. Nie będzie również możliwe wyjęcie zakrzepniętego zespolenia tylko zostanie ono „odcięte” i pozostawione wewnątrz jamy brzusznej.

Po tym pobycie zgromadziłam całą dokumentację Karoliny i wysłałam ją do kliniki w Stanach Zjednoczonych. Po niedługim czasie otrzymałam od tamtejszych lekarzy telefon z informacją, że mogą przyjąć Karolinę u siebie i wykonać zabieg wstawienia stentgraftów do aorty. Koszt samego pobytu to 36 tys. dolarów. Plus oczywiście wiza, przelot, pobyt, wyżywienie, i opłata za cały używany podczas pobytu sprzęt i narzędzia. To jest koszt nie do obliczenia, jak określił lekarz ze Stanów a w dodatku to nie byłby wyjazd jednorazowy. Nie rozwiązuje to niestety problemu zakrzepniętej wstawki i operacja nadal jest konieczna.

Pan profesor Brzezińska, która wykonywała mojej Karolinie wszystkie zabiegi cewnikowania aorty, skontaktowała się natomiast z lekarzami w Monachium w Niemczech. Tam również bardzo przejęli się przypadkiem Karoliny i w chwili obecnej trwają testy w ich laboratorium, które mają pokazać pod jakim ciśnieniem jest możliwe „rozwalenie” stentów tkwiących w aorcie córki. Wiem od profesor Brzezińskiej, że pewne testy się powiodły ale  to jeszcze nie koniec badań więc czekam na dalsze informacje.

Przez prawie rok mieliśmy względny spokój poza kilkoma wyjazdami do poradni nefrologicznej CZD. Po tym czasie stopniowo zauważałam niewielki wzrost ciśnienia w domowych pomiarach. Skontaktowałam się z prof. Brzezińską i podzieliłam się z nią moimi spostrzeżeniami. Profesor natychmiast wyznaczyła nam termin przyjęcia na kardiologię na dzień 15.XI.2017. W szpitalu znowu spędziłyśmy niemalże miesiąc czasu. Podczas tego pobytu wykonano diagnostyczne cewnikowanie serca z nieudaną próbą poszerzenia zwężonego odcinka aorty poniżej ostatniego stentu. Nikt nie wiedział dlaczego zwężony odcinek poszerza się po wprowadzeniu cewnika i ponownie zwęża się po jego usunięciu. Ponieważ zabieg się nie powiódł zdecydowano o drugim cewnikowaniu (tydzień po pierwszym) podczas którego Karolinie zaimplantowano kolejny stent w miejscu zwężenia aorty. Wszyscy, włącznie z lekarzami, cieszyliśmy się gdy ciśnienie Karolinie już po dwóch dniach zaczynało spadać. To był wspaniały prezent dla nas wszystkich gdy 6 grudnia w Mikołajki opuszczaliśmy szpital.

Niestety ta radość trwała bardzo krótko bo już po tygodniu od wyjścia ze szpitala zauważyłam jak ciśnienie zaczynało rosnąć. Kiedy wartości zaczęły sięgać do 170/80, zadzwoniłam na oddział nefrologiczny CZD. Dr Antoniewicz w tym czasie nie było ale lekarz dyżurny powiedział, że dla bezpieczeństwa naszego dziecka mamy natychmiast przyjeżdżać do Warszawy. Na oddziale spędziłyśmy tylko kilka dni. Karolinie zrobili podstawowe badania i zmienili jeden z leków (zamiast Amlozek dostawała Nitrendypinę), po którym ciśnienie nieco spadło. 5.I.2018 wyszłyśmy ze szpitala ale już 30 tego samego miesiąca, przyjęto nas w trybie nagłym na oddział Kardiologii po wizycie w poradni nefrologicznej gdzie ABPM wykazał znowu wysokie wartości ciśnienia a kontrolne USG było niepokojące.

Podczas pobytu na oddziale Kardiologicznym wykonano tomografię, która nie potwierdziła wyniku USG i zmienili córce radykalnie leki. Karolina przyjmowała teraz między innymi lek Nebivolol, który obniżał ciśnienie ale jednocześnie mógł powodować zaburzenia rytmu serca. W związku z tym wróciliśmy do domu z zaleceniami aby co kilka dni wykonywać kontrolne ekg i co pewien czas zakładać w rejonie dobowego Holtera ekg. Wyniki przesyłałam faksem do Warszawy. Zalecono nam również bezwzględną opiekę psychologiczną dla Karoliny oraz nas rodziców ze względu na nienajlepszy stan psychiczny córki. Karolina ostatnie pobyty w szpitalu bardzo źle zniosła, była mocno zalękniona i ujawniała wręcz stany depresyjne po powrocie do domu. Niestety wyniki Holtera ekg pokazywały coraz gorszą pracę serca i musieliśmy wrócić do „starych” leków.

Na dzień 10.IV.2018 mieliśmy ustaloną wizytę w poradni nefrologicznej. Kontrolny ABPM wykazał średnie ciśnienie tętnicze 177/94! Oczywiście natychmiast przyjęto nas na oddział. Będąc w szpitalu Karolinie wykonano jeszcze raz ABPM zmieniając mankiet aparatu na większy ponieważ w ostatnim czasie córka sporo urosła. Wyniki były nieco niższe i wypisali nas do domu planując kontrolę w poradni za 3 miesiące.

Jakiś miesiąc przed przyjazdem do poradni czułam duży niepokój i wiedziałam, że to nie będzie tylko zwykła kontrola w poradni. Jak zawsze nie myliłam się. Wartości ciśnienia w holterze sięgały do 220 na 130!. Były tak wysokie, że mankiet ABPM-u pompując powietrze spowodował u córki na całym przedramieniu wybroczyny podskórne. Natychmiast przyjęto nas na oddział i wykonano tomografię komputerową. Wyniki wykazały, iż w obrębie ostatniego założonego stentu wytworzyła się hiperplazja śródbłonka, powodująca zwężenie światła aorty do 3 mm.

W trybie pilnym odbyło się konsylium kardiologiczno-kardiochirurgiczno-chirurgiczno-nefrologiczne, na którym zaplanowano angioplastykę czyli poszerzenie tego stentu z hiperplazją i pokrycie go lekiem. Po 3 dniach odbył się zabieg. Przed salą cewnikowań nie myślałam o efektach jakie zostaną uzyskane. Modliłam się tylko aby wszystko odbyło się bez powikłań. Jak zawsze po zakończeniu zabiegu prof. Brzezińska wyszła z sali i poinformowała mnie o przebiegu. Powiedziała, że zrobiła wszystko to co zostało zaplanowane, że zabieg odbył się bez komplikacji ale nie wie dlaczego gradient wewnątrz aorty jest nadal wysoki (a powinien być niski).

W sali wybudzień byłam cały czas przy córce. W momencie gdy wybudzała się z narkozy przeżyłam straszne chwile. Po każdych 10 min. mierzenia ciśnienia było ono znacząco wyższe od poprzedniego. Zaczęło sięgać wartości powyżej 210 na 130. Lekarze zwiększali dożylnie Labetalol (dożylny lek na obniżenie ciśnienia), dawali leki doustne, w końcu Karolina kilkakrotnie dostała Captopril pod język. To był chyba pierwszy moment w moim życiu kiedy myślałam, że tracę córkę… Po godzinie walki z ciśnieniem opanowali je do wartości ok. 160/100. Po ok. dobie po zabiegu ciśnienie zaczęło nieco spadać a po czterech dniach wykonano kontrolny ABPM, który wykazał średnie ciśnienie 145 na 78. Uważam, że to duży spadek w porównaniu do ciśnienia z przez zabiegu i modlę się aby te wartości utrzymały się jak najdłużej. Wiem również, że w każdej chwili sytuacja może ulec zmianie i to niestety na gorsze o czym zostałam poinformowana przez lekarzy. Karolina jest obecnie w okresie dojrzewania, w jej organizmie zachodzi wiele zmian i jest w okresie intensywnego wzrostu co niestety działa niekorzystnie na zmiany w jej naczyniach. Dopóki będzie rosła możemy spodziewać się różnych sytuacji. Lekarze mają nadzieję, że kiedy przestanie rosnąć sytuacja się uspokoi. Chcieliby również przeczekać ten okres (na ile się oczywiście to uda) i przeprowadzić operację wymiany wstawki za jakieś 3-4 lata. Obecnie jest to zbyć trudne i ryzykowne.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Karolinki.
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6431 Karolina Szewczak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6431 Karolina Szewczak