Welcz Ryszard

Ryszard Welcz
DILV, TGA, VSD, hipolazja aorty, CoA, PDA, dwuanpływowa lewa komora.
 
 
 


Ryś jest bliźniakiem i urodził się 10-12-2012 r. aż do dnia pierwszej operacji przeleżał w inkubatorze (27.12.2012- przewężenie tętnic płucnych). U Rysia zdiagnozowano dwunapływową lewą komorę, przełożenie dużych naczyń, ubytek przegrody międzykomorowej, zwężenie cieśni aorty i przetrwały przewód tętniczy Botalla. Został zakwalifikowany do 1 etapu leczenia- operacji Norwooda. W dniu operacji anastezjolodzy wymacali u Rysia guzek w prawym dole biodrowym przez co planowana operacja się nie odbyła, w tym dniu wykonano u niego przewężenie tętnic płucnych (27.12.2012 r.). Po operacji wyglądał strasznie. Oboje z mężem nie byliśmy przygotowani na taki widok.10 dni spędził na sali pooperacyjnej , przez 7 dni był pod respiratorem. Kiedy trafił na Oddział Kardiochirurgii z każdym dniem było coraz lepiej. Najpierw czekaliśmy na badania, które mały określić czym jest ten guzek. Tu dni dłużyły się nieubłaganie, każdego dnia prosiliśmy Boga, żeby to była jakaś niezbyt poważna zmiana. I udało się, okazało się, że Ryś miał okołoporodowe zapalenie wyrostka. Pani prof. Piotrowska powiedziała nam, ze zmiana ta wchłonie się, za około. 4 miesiące, a być może krócej.
Mogliśmy już czekać tylko na planowaną wcześniej operację.
23.01.2013 prof. Moll przeprowadził modyfikację operacji Norwooda. Jak nam powiedział operacja przebiegła planowo, a dziecko będzie miało przez parę dni otwarty mostek, aby uregulowała się praca zarówno serca jak i płuc. Rysio po 3 dniach miał zamknięty mostek, po 5 dniach odłączono go od respiratora i w 7 dobie został przekazany na Oddział Kardiochirurgii. I znów dochodził tam do siebie. Na początku był karmiony sondą, a później małymi kroczkami zmierzaliśmy ku karmieniu butelką, zaczynaliśmy od 10 ml, ale jak się rozkręcił to zjadał nawet po 130 ml.
Wydawałoby się, że wszystko jest już na dobrej drodze, jednak po paru dniach Rysio miał kłopoty z oddychaniem, lewe płucko słabiej pracowało i nie mogło pozbywać się zalegającej w nim gęstej wydzieliny. Lekarze zadecydowali o umieszczeniu go pod budką z tlenem, jeśli by mu się nie poprawiło wówczas podłączyliby go do respiratora, ale nasz Ryś dzielny i waleczny chłopak poradził sobie. Zaczynał przybywać na wadze, poprawiały mu się saturacje i już 20.02.2013 wyszliśmy do domu z wagą wypisową 4200 kg i saturacją 88%.
W domu Rysio cały czas jadł ( co 3 godz.), ale i cały czas płakał. Mąż non stop nosił go na rękach, bujał, żeby tylko się uspokoił. Ryś spał jak przysłowiowa mysz po miotłą, góra 10 min. i znów płacz, marudzenie. Jednak noce przesypiał całe. Z dnia na dzień było coraz lepiej.
16.03.2013 zaczął nam strasznie płakać, wymiotował, nie wiedzieliśmy co robić. W trakcie przewijania mąż zobaczył u Rysia czerwono- białe plamki na nóżkach szybko zadecydowaliśmy, ze trzeba jechać do szpitala. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Jak na złość winda nie chciała przyjechać i na złamanie karku zbiegaliśmy po schodach z 10 pietra, szybko do samochodu i do szpitala. Wszystkie przepisy ruch drogowego w tym momencie przestały dla nas istnieć. W ciągu 5 min. byliśmy w szpitalu. A tam cała poczekalnia ludzi! Panie pielęgniarki dowiedziawszy się, że dziecko ma praktycznie pół serca zabrały nas od razu na sale. Do szpitala trafiliśmy praktycznie w ostatnim momencie Rysi miał 13 % saturacji. Synek został podłączony do respiratora, po godzinie saturacje wróciły do ?normy? (ok. 80%) i zaczęto go diagnozować. A w międzyczasie zaczęto go nawadniać.
Przez 3 dni stan Rysia był stabilny- robione 3 echa serca były porównywalne z echem wypisowym z ICZMP w Łodzi. Nagle 4 dnia stan Rysia diametralnie się pogorszył. W ciągu niecałych 6 godz. 3 razy zaczynał niebezpiecznie zwalniać, odłączano respirator i wentylowano go workiem. Pani doktor z Intensywnej Terapii DSK w Lublinie nie dawała mu szans, nie chciał się też konsultować z lekarzami z ICZMP, choć o to ją prosiliśmy. Sama dzwoniłam do Łodzi. Kiedy już serduszko Rysia zaczęło powoli regularnie zwalniać zadzwoniłam do męża, żeby przyszedł, bo chyba będziemy musieli się z Rysiem już pożegnać. Nie widzieliśmy już szans na żadną pomoc, tu lekarze nie chcą, a ICZMP za daleko. I wtedy jedna z lekarek, które zajmowały się Rysiem na Intensywnej Terapii w DSK w Lublinie zdobyła się na na telefon do naszego lekarza prowadzącego i po rozmowie z nim, oraz panią prof. Moll zadecydowała o odwadnianiu naszego dziecka oraz podaniu inotropu. Przeprowadzone wówczas echo serca wykazało pogorszenie stanu serduszka (wzrost niedomykalności zastawek oraz powiększenie zwężenia łuku aorty). Pani doktor kazała nam iść do domu i się modlić, aby dziecko dało radę i przeżyło.
I znów Rysio dał radę i powolutku wracał do siebie. Podczas 3 tyg. pobytu w DSK próbowano go 2 razy odłączyć od respiratora dopiero za drugim razem się udało. Na 2 dzień po odłączeniu udaliśmy się z mężem do Łodzi, aby porozmawiać z panem prof. Mollem o dalszym leczeniu Rysia.
8.04.2013 Rysi opuścił DSK (ku naszej uldze, bo chyba nikt jeszcze podczas tej naszej drogi o życie i zdrowie Rysia nie zdeptał tak naszej nadziej jak lekarze w tym szpitalu) i zastał przewieziony do ICZMP w Łodzi. Mąż pojechał za Rysiem i przez miesiąc dzielnie opiekował się nim w szpitalu, dzieląc z nim najcięższe chwile powrotu do zdrowia. W Matce Polce Rysio przeszedł balonikowanie zwężenia łuku aorty i dzielnie, powoli wracał do zdrowia. Niestety tuż przed wyjściem Rynio załapał pałeczkę zapalenia płuc i gronkowca. Z znów szanse na dłuższy pobyt w domu oddaliły się. Dzięki pomocy lekarzy ICZMP oraz swojej sile życia nasz synek szybko zaczął wracać do zdrowia i przybywać na wadze. I tak już 20.05.2013r byliśmy w domu.
26 lipca 2014 r. nasz synek został poddany kolejnej operacji typu dwukierunkowego Glena z zamknięciem zespolenia centralnego. Po dobie został odłączony od respiratora. A w drugiej przeniesiono go do Kliniki Kardiochirurgii. Ku zaskoczeniu wszystkich Ryś błyskawicznie wracał do zdrowia. 06-08-2013 zostaliśmy wypisani do domu.
Od lipca byliśmy tylko raz w szpitalu w DSK w Lublinie na Oddziale Kardiologii z powodu ostrego zapalenia gardła. Okres wiosenny przynosił ze sobą nie tylko przeziębienia, ale także zapalenie uszu, które leczyliśmy ponad miesiąc.
W 2014 r. nasz synek odbywał planowane wizyty w Poradni Kardiologicznej przy ICZMP w Łodzi. W tym roku omijały go jak na razie dłuższe pobyty w szpitalu poza badaniami kompleksowymi w czerwcu. Na dzień dzisiejszy czekamy na wizytę w poradni za kilka miesięcy, aby ponownie obejrzeć serduszko i łuk aort być może będzie trzeba kolejny raz go poszerzyć.

Pod koniec listopada 2014 roku Rysio przez tydzień przebywał w szpitalu w powodu choroby bostońskiej. Do 2017 roku odbywał jedynie planowane wizyty w Klinice Kardiologii ICZMP w Łodzi w celu przeprowadzenia badań kontrolnych i oceny efektów przeprowadzonych do tej pory operacji.W sierpniu 2016 roku wyznaczono nam na listopad 2016 r. termin kolejnej operacji (III etap korekcji wady – operacja metodą Fontana), niestety ze względu na ciągłe infekcje Rysia termin ten przesuwał nam się 4-krotnie. Ostatecznie zostaliśmy przyjęci do Kliniki Kardiologii ICZMP w Łodzi 7.01.2017 roku i w dniu 11.01.2017r. Rysio przeszedł ostatni etap leczenia- został poddany operacji metodą Fontana. Operacja przebiegła planowo, jednak po 4 dniach pojawiły się komplikacje ( w miejscu zszycia protezy Goretexowej z żyłą główną dolną pojawiło się przewężenie). Rysio przez 2 tygodnie przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii. Po 10 dniach od operacji poddano go zabiegowi plastyki balonowej zwężenia żyły głównej dolnej, a 5 dni po zabiegu został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii, gdzie jego stan powoli, ale systematycznie się poprawiał, choć miał niewielkie problemy z chodzeniem. W dniu 08.02.2017r. Ryś został wypisany do domu. Od maja 2017 roku Ryszard jest pod opieką Poradni Rehabilitacyjnej  i Neurologicznej, co związane jest z zaburzeniami chodu, które pojawiły się po operacji. We wrześniu 2017r. poszedł po raz pierwszy do przedszkola pojawiły się ciągłe infekcje- praktycznie przez pół roku miał ciągle kaszel i katar. Również od września 2017 r. Ryś korzysta  z Poradni Logopedycznej.

Obecnie Ryś w dalszym ciągu korzysta z opieki Poradni Rehabilitacyjnej, Neurologicznej, Logopedycznej, a od maja br korzysta również z terapii wczesnego wspomagania rozwoju,  ze względu na trudności  dot. sprawności ruchowej, radzenia sobie z trudnymi emocjami, wysokim poziomem niepokoju, zaburzeniami mowy. W maju czeka nas jeszcze wizyta w Poradni Genetycznej, a w czerwcu wizyta w Klinice Kardiologii ICZMP w Łodzi.

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Rysia
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6452 Ryszard Welcz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6452 Ryszard Welcz